El blog de Iliana Capllonch

CRÓNICA DE LA I JORNADA DE FAMILIAS DE PACIENTES EXPERTOS DE LAS ILLES BALEARS El pasado 27 de mayo tuvo lugar la I Jornada de Familias de Pacientes Expertos de las Illes Balears, bajo el lema “Unimos conocimientos por el mejor cuidado de nuestros niños y niñas” en el Hospital San Juan de Dios. La inauguración fue a cargo de Rosa Mª Hernández, Presidenta del Colegio Oficial de Enfermería de las Illes Balears (Coiba) y de Iliana Capllonch, representante de la Federación Española de Enfermedades Raras en Baleares (FEDER). Ambas coincidieron en que es necesario establecer alianzas entre pacientes y profesionales sanitarios, para el mejor cuidado de las personas con enfermedades crónicas, en este caso de niños. El principal objetivo de ambos colectivos es la creación de una Escuela de Pacientes en las Illes Balears, por ello la primera ponencia fue a cargo de Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública, que hizo una magnífica exposición sobre cómo se creó y c...

Este vídeo que adjunto me sirve mucho para explicar la problemática que padecen las personas que tiene una enfermedad crónica invisible. Lucia Lacruz, pediatra reumatóloga de Son Espases y amiga y yo, preparamos el año pasado un trabajo para concienciar a los alumnos de infantil y primaria de la Universidad de les Illes Balears, básicamente, aunque es extensible a otros colectivos, que trata de las enfermedades crónicas invisibles. A través de un amigo mío que da clases en la UIB al que le enseñé el proyecto, nos fue dada la oportunidad de explicar nuestro trabajo a los alumnos de este curso que se preparan para ser docentes en infantil y primaria. En enero tuvimos ocasión de dirigirnos a dos grupos y ayer y hoy a dos más, a los que se han sumado alumnos de Menorca e Ibiza por videoconferencia. Tanto Lucia como yo hemos salido muy reforzadas y animadas, porque en las cuatro charlas todos los alumnos nos han escuchado con un interés real, nos han preguntado y han quedado contento...

Días de familia, amigos, comidas típicas de fabricación y tradición familiar y largas tertulias con varias generaciones alrededor de la mesa, paseos  al borde del mar respirando aire puro y observando el maravilloso paisaje donde hemos tenido la suerte de nacer, momentos de felicidad, tranquilidad y paz. Vitaminas naturales para poder seguir el día a día. Tenemos suerte de tener un paraíso lleno de naturaleza con colores que van cambiando en función de la estación del año, cada cual con su encanto especial… Ahora acabo de empezar una nueva etapa con un trabajo con personas encantadoras que trabaja para unas personas que me cautivan por su labor, que es tener dedicación, paciencia, conocimiento para el cuidado de las personas: las enfermeras y enfermeros. Tal como dice su Presidenta “tratamos a las personas por lo que son, no sólo sus heridas físicas, sino en su integridad: aspectos físicos, psíquicos, sociales, culturales” ¿hay algo más bonito? He tenido la oportunidad de co...

MALLORCA CON LAS ENFERMEDADES RARAS El pasado jueves tres de abril nos visitó a nuestra isla Tomás Castillo, tesorero de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) con motivo de la presentación de su libro “Avanzar en mi Independencia” en el Club Diario de Mallorca. Aproveché la ocasión de su visita para convocar una reunión con las asociaciones de enfermedades raras de la isla para poder hablar de las preocupaciones que nos unen. A la cita acudieron representantes de las asociaciones: ABADIP (Asociación balear de inmunodeficiencias primarias), ACCAB (Asociación balear de cardiopatías congénitas), Asociación balear de la enfermedad de Huntington, Asociación balear de Fibrosis Quística y Fundación Respiralia y COORDINADORA( Federación balear de personas con discapacidad), que representa 35 asociaciones, muchas de ellas de enfermedades raras. Debido a varias causas, algunas asociaciones excusaron presencia y nos mostraron su interés para que les mantuviéramos informados de ...

CONFERENCIA EN LA REAL ACADEMIA DE MEDICINA DE LAS ISLAS BALEARES Ayer 1 de abril tuvo lugar una conferencia en la maravillosa sede de la Real Academia de Medicina de Baleares sobre “Enfermedades reumáticas en la infancia” a cargo de la doctora Lucía Lacruz, reumatóloga pediatra del Hospital Universitario de Son Espases. En un entorno tan espectacular y rodeada de personalidades de la Medicina, políticos y varios asistentes, pude escuchar primero la descripción que hacía sobre la doctora Lacruz, su antigua compañera la Doctora Román. La describió como una profesional que llegó a la isla desde su Valencia natal, con ganas de orientar sus conocimientos para el bien del niño y sus familias, cosa que ha conseguido a lo largo de estos años. Habló de su enorme capacidad de trabajo, de su ilusión, de sus conocimientos científicos, de su compromiso con los niños, de su calidad humana algo que yo puedo corroborar como madre de una de sus pacientes. La doctora Lucía Lacruz nos expuso la i...

JORNADA INTERACTIVA DEL PACIENTE EXPERTO. El pasado viernes 28 de marzo me invitaron a asistir a la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos que se celebraba en Sevilla, desde el salón de actos del Colegio de enfermeras de Baleares estuve con enfermeras y representantes de varias asociaciones de pacientes con patologías crónicas, quienes participamos de manera interactiva vía streaming. Fue una jornada enriquecedora y de la que salí con ánimos de empezar con ilusión un nuevo proyecto junto a personas que creen en él. Pienso que es importante, en un momento como éste, la unión de personas que comparten una ilusión y compartir los recursos existentes e ideas. La Presidenta del COIBA, Rosa Hernández, se encargó de darnos la bienvenida y explicarnos la importancia de las enfermeras, que los pacientes crónicos normalmente conocemos pero el resto de las personas normalmente no. Nos comentó que “las enfermeras trabajan en aquello que no se ve de la persona que tratan, es decir, e...

ESTABILIDAD Fantástica palabra para quien navega a la deriva con temporal y al fin se establece la calma. Maravillosa palabra para quien conduce una carretera llena de curvas montañosas y ve un tramo recto. Estupenda palabra para quien atraviesa turbulencias sentado en un avión y de repente se restablece la normalidad. A veces no le damos importancia al significado de algunas palabras que están en nuestro vocabulario normal pero que realmente la tienen y se dicen sin sentirlas. Todos en cierta manera en nuestras vidas buscamos algo de paz, tranquilidad, estabilidad, pero como en todo no lo apreciamos hasta que no lo tenemos. En el trabajo, en las relaciones de amistad, en el colegio los más pequeños, en la salud, se funciona con mejor rendimiento si existe un equilibrio y vuelvo a insistir en la estabilidad… Hoy estabilidad ha sido la palabra que me ha producido sosiego y paz al escucharla, he sentido alivio y al fin he podido respirar profundamente. Pero la resaca de vi...

NIÑOS CRÓNICOS La infancia debería ser la etapa más feliz y con menos preocupaciones de cualquier persona. Pero hay niños que lo tienen más complicado porque por circunstancias de la vida les toca convivir con una enfermedad crónica, esas que empiezan en la infancia y perduran en el tiempo. Puede parecer que hablamos de unos pocos, pero cuando sumamos todas las enfermedades existentes como asma, diabetes, artritis idiopática juvenil, fibrosis quística, lupus, cardiopatías, alergias alimentarias, enfermedad de Chron, enfermedades renales, etc., nos damos cuenta de que no son tan pocos. Estos niños no dejan de ser lo que son, niños que quieren ser como los demás, aunque no pueden serlo desde el momento en que sus rutinas y vivencias son muy distintas a la de los demás. Estas personitas tienen brotes de su enfermedad, ingresos, visitas médicas constantes, intervenciones y ven cosas que quizás un adulto no vea en su vida. Son niños que saben lo que es el miedo, la inseguridad,...

Después de leer artículos varios de diversas comunidades, de escuchar personas cercanas y no tan cercanas, de reunirme con diversos colectivos, me invade una sensación de impotencia al ver que muchas personas que viven detrás de una mesa y se dedican supuestamente a servir a los demás, siguen ciegos a la realidad. La enfermedad no avisa cuándo va a llegar, no entiende de edad, condición social, color político ni lugar, simplemente aparece sin más y hay que afrontarlo. No hay culpables, como suele sentirse la gente que se ve afectada, sino que requiere empatía y ayuda de la sociedad. Detecto que nuestra sociedad sigue siendo muy débil democráticamente hablando ya que deberíamos ser lo suficientemente maduros para llegar a consensos en cuanto a determinados servicios y ayudas a las personas más vulnerables y maltratadas por la vida. Me sigue sorprendiendo ver la soledad a la que se enfrentan miles de familias que nos piden ayuda y comprensión a gritos, comentarios como:”...

DIA DE LA MUJER Hoy Día de la Mujer me he levantado pensando en todas las mujeres que me han inspirado y me han hecho como soy. Mis abuelas: las dos luchadoras y trabajadoras. Una montó su propia peluquería en contra de la opinión de su padre y fue una de las primeras mujeres empresarias de su pueblo. La otra esperaba que su marido llegara de pescar para coger el pescado y venderlo y después cuidar de sus mayores, sus hijos y luego sus nietos. Ambas siempre con una sonrisa en la cara e inculcando valores a los suyos. Mi tía abuela que ayudó a mi abuelo a criar a sus hijas cuando falleció mi abuela demasiado joven. Ya en los años cincuenta se fue a Londres a cuidar niños desde Mallorca, mujer valiente, fuerte, luchadora, sensible, que dedicó su vida a sus sobrinas y a los hijos de sus sobrinas. Nunca se quejó, siempre firme pero cariñosa e inteligente. Mi madre. No tengo tiempo para describir lo que me inspira. Siempre ha sido avanzada a sus tiempos. Cuidó de su hermana, se enc...

SABER QUE SE PUEDE, QUERER QUE SE PUEDA Y ya pasó el 28 de febrero, un año más con cansancio físico y psíquico pero con una inmensa alegría de haber podido participar en multitud de actividades en varios lugares, conocer y profundizar más amistades, preparar nuevos proyectos y hacerlos realidad, reuniones para preparar la acción de los próximos meses, cansancio agradable. No hay nada más bonito en la vida que poder compartir algo con alguien, reír, emocionarse, sentir, escuchar música e incluso cantar. Este año he tenido la oportunidad de conocer un grupo muy especial, Gospel Viu, que dedicaron su concierto a la investigación, un gesto fantástico de personas especialmente sensibles. He conocido a personas de Almería, profesores de La Salle, de la Universidad de Almería, familias y en especial destacaría a Adriana, que ya me causó una fantástica impresión en su ponencia en Almería y puso el broche de oro en el Senado el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año. No ...

CARTA AL SERVICIO DE PEDIATRIA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO SON ESPASES Esta carta va dirigida a todos los profesionales que se dedican día a día de cuidar de nuestros pequeños y sus familias en los momentos en que se encuentran en un estado de difícil comprensión y entendimiento como es la enfermedad infantil. Tengo la suerte de poder conocer a la mayoría de los servicios de este hospital en pediatría: cardiología, reumatología, nefrología, endocrinología, respiratorio, hospital de día, oncología, neurología, paliativos, urgencias, uci y la verdad es que son todos grandes profesionales y excelentes personas. En mi día a día como persona inquieta y comprometida con personas que puedan pasar o pasan situaciones como las que he vivido, en el mundo asociativo, en nuestra comunidad autónoma, Baleares, casi todos los pacientes estamos contentos con nuestros médicos, la mayoría está orgullosa de que sus hijos tengan la mejor atención posible, y que exista una coordinación entre profesio...

EL SIGNIFICADO DE LAS PALABRAS: CONTAGIO Me gusta positivizar situaciones que conllevan a pensamientos tristes o negativos, siempre que se puede. Por ejemplo, la palabra o sentido de la palabra “contagio”. En los foros que me muevo, oigo decir y lo he sentido en mi propia piel, que hay cierto rechazo o miedo a que la enfermedad sea “contagiosa” simplemente porque se desconoce, tiene un nombre impronunciable y no se pregunta por temor a ser salpicado. A mí me pasó en el caso de la enfermedad de mi hija y a muchos amigos les está pasando continuamente. Lo que a mí me ha contagiado de la enfermedad de mi hija, de la de amigos y de hijos de amigos, es su espíritu de lucha, su amor por la vida, su pasión por lo que hacen, el entorno que crean, sus palabras. Me he contagiado de ganas de crear un mundo mejor incorporando nuevas personas a nuestros proyectos contagiadas por nuestra ilusión. Gracias a todos los que os contagiáis con nosotros. Me encanta lo que me ha contagiado el mun...

“ENTRE TODOS, ESCRIBAMOS LA HISTORIA DESDE EL CORAZÓN” Éste fue el título escogido para el III Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad que tuvo lugar los días 20, 21 y 22 de febrero en Maó, Menorca, el primer lugar de España donde sale el sol, al que tuve el placer de poder asistir como ponente con mi amiga y doctora de mi hija, la doctora Lucía Lacruz. Es el tercer año que voy al encuentro de Menorca, cada año he tenido la oportunidad de colaborar en la organización y participar activamente en algún momento del encuentro y tengo que decir que cada año es distinto e insuperable. Se respira el amor en cada detalle, pasión, cariño, humanidad. Nos hacen sentir que estamos en casa, rodeados de gente maravillosa. Todas las ponencias son maravillosas, las médicas, técnicas, testimonios personales y este año la sorpresa ha sido poder acudir a un taller de Góspel impartido por una persona que aparte de profesional, es sencillo, sensible y líder nato. Moisés Sala nos ha hecho re...

LITERATURA, MÚSICA Y MANUALIDADES PARA UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA Esta mañana, gracias a la APIMA de Santa Catalina, en el colegio donde estudia mi hija pequeña, Paz Arizti, madre de un niño afectado por Fibrosis Quística y gran activista en el movimiento asociativo, y yo, madre de una niña afectada por una enfermedad poco frecuente y miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hemos dado un taller de cuentacuentos, para dar difusión al Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes que tendrá lugar el 28 de febrero. Hemos tenido un público compuesto de niños de tres a once años y varias madres, que han prestado mucha atención y han valorado el taller al final de muy positivo. Hemos contado dos cuentos: “Por cuatro esquinitas” y “El cazo de Lorenzo” que representan una metáfora de la diversidad y diferencia que existe entre las personas. Ambos cuentos están escritos por un matrimonio, probablemente conocedores del prob...

I CONGRESO ESCOLAR INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Este pasado fin de semana he tenido el privilegio de poder presentar una ponencia en el I Congreso Escolar Internacional de Enfermedades poco frecuentes en Almería. Ha sido una experiencia fantástica, ya que alumnos de primero y segundo de Bachiller de distintos centros educativos de España, nos han explicado los proyectos que han llevado a cabo durante meses, sobre diferentes aspectos de las enfermedades poco frecuentes. Nos han presentado un cómic, una revista, un proyecto de hospital, un trabajo artístico representado en un mural que se ha expuesto en el colegio La Salle de Almería donde se puede ver, un cortometraje, un blog, todo ello explicado con ilusión, con la alegría del que sabe que está haciendo algo para ayudar a los demás, con responsabilidad de saber que deben hacer alguna cosa para cambiar la actitud hacia un problema que desconocían y que se hacen en parte algo suyo. Una experiencia inolvidable que...

¿QUÉ HAY TRAS UNA JORNADA O ACTIVIDAD DE ENFERMEDADES RARAS? Llega otoño y nuestra directora de comunicación María Tomé nos empieza a transmitir energía y entusiasmo aprovechando el éxito del Congreso organizado por nuestros compañeros de Totana, la asociación D’Genes en octubre y nos recuerda que el 28 de febrero está cerca y hay que trabajar. Debemos encontrar un tema que será el hilo conductor del año, el que nos hará pensar en las ponencias que nos gustaría llevar a cabo, pensar en las personas idóneas para darlas, y cerrar las fechas para que puedan acudir. Se pone en marcha el equipo de participación e informa a las asociaciones de la temática, hace encuestas sobre cómo está la situación y el equipo ya está trabajando duro. Se movilizan las redes sociales y la ilusión se transmite a través de e-mails, llamadas, videoconferencias… He tenido la oportunidad de participar en la Escuela de Formación de Burgos, en los Congresos Nacionales que se celebran en Totana, Murcia, en ...

LA FAMILIA FEDER Hace algo más de un año y medio que pude formar parte de un nuevo proyecto llamado “Unidos Para Crecer” para liderar la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Yo ya entré a formar parte del tejido asociativo hace más de cinco años, con diversos niveles de implicación, en función de lo que mi particular situación personal me permitía. “Unidos para crecer” para mí supuso un nuevo reto, junto con algunas personas que ya conocía y otras que no había tenido el gusto. Lo conformamos personas de edades muy distintas y profesiones e ideologías totalmente diferentes, pero algo muy fuerte nos une. Empezamos con ilusión, con objetivos, multiconferencias, ya que todos somos de distintas CCAA, alguna reunión presencial, actividades, siempre apoyados por un equipo de profesionales muy vinculados a nuestra causa. Es un reto muy grande poder conseguir el funcionamiento de una estructura tan diversa y tan amplia, ya que FEDER actualmente est...