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XI Encuentro de Enfermedades Minoritarias y Discapacidad Menorca febrero 2024

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Maó, 22 de febrero de 2024  Hace 15 años me invitaron a leer un relato que había escrito en un acto en el Senado con motivo de la celebración del I Día Mundial de Enfermedades Raras y desde la tribuna lancé una pregunta con desgarro pidiendo Esperanza para la salud de una de mis hijas, a la que habían diagnosticado una enfermedad rara apenas año y medio antes.  Hoy, 15 años después, sólo puedo dar las GRACIAS: GRACIAS a todas aquellas personas que han contribuido a que hoy nuestra realidad sea la de una familia más.   Aquel 10 de marzo de 2009 fue un comienzo de un proyecto fantástico y tuve la oportunidad de iniciar unas relaciones personales con mucha gente de diferentes lugares que, gracias a las redes sociales y a la tecnología hemos podido mantener el contacto. Durante 2009 dediqué casi todas mis horas libres a reunirme con Cati, con la que inicié ABAIMAR, con los médicos de nuestras hijas, con instituciones como el Consell de Mallorca, consellerias del Go...

CONTES INCLUSIUS

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  El món està ple de persones especials que tal vegada estam predestinats a topar-ne al llarg de la vida, a través de diverses situacions, als llocs menys pensats, amb les mateixes o semblants sensibilitats i pensaments. A vegades un dia amb una persona a la que no tornaràs a veure et marcarà més que una a la que veus cada dia. Dins les adversitats el millor que m’ha passat és trobar persones que m’ha regalat l’atzar. La setmana del dia del llibre vull parlar de dues d’elles, dues dones a les que no veig però tenc present en els meus pensaments dia a dia, Paz i Àngels, que fan honor als seus noms. A Paz la vaig conèixer a l’escola on hi duia les meves filles, mare d’en Dani, dona alegre, activa, sensible, lluitadora, preocupada per les persones del seu voltant, intel·ligent, que aprofità els seus coneixements i experiència personal per escriure amb molta cura el conte “ Respiralio y el oso azul ”, per sensibilitzar a la societat sobre la Fibrosi Quística, un conte imprescin...

LA ESCALERA

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Hace unos años, una amiga muy especial, Antonia Borras, me propuso hacer una exposición con unos amigos pintores para recaudar fondos y visibilizar la asociación Abaimar que había creado con otra amiga para nuestras hijas. Estuvimos hablando y me propuso un tema:"La Escalera". Llegué a casa pensando y de repente me senté en una mesa y escribí un texto relacionado con la escalera y las enfermedades raras que le entregué para que sirviera de inspiración a los pintores. El sábado pasado, Aina Cifre Ochogavía, otra de las pintoras, me llamó para pedirme el texto para una opositora de educación para el trabajo de inclusión. Me hizo mucha ilusión pensar en los momentos vividos alrededor del proyecto "E6CALES" y que después de tantos años se acuerden de mi. Hoy recupero las serigrafías de los seis pintores y el texto, y dos de los dibujos que más tarde regaló Antonia Borrás a mis hijas. Gacias de nuevo Antònia Borrás, Aina Cifre Ochogavía, Miquel Àngel Albis, Jaume P...