LA FAMILIA FEDER
LA FAMILIA FEDER
Hace algo más de un año y medio
que pude formar parte de un nuevo proyecto llamado “Unidos Para Crecer” para
liderar la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER).
Yo ya entré a formar parte del
tejido asociativo hace más de cinco años, con diversos niveles de implicación,
en función de lo que mi particular situación personal me permitía.
“Unidos para crecer” para mí
supuso un nuevo reto, junto con algunas personas que ya conocía y otras que no había
tenido el gusto. Lo conformamos personas de edades muy distintas y profesiones
e ideologías totalmente diferentes, pero algo muy fuerte nos une.
Empezamos con ilusión, con
objetivos, multiconferencias, ya que todos somos de distintas CCAA, alguna
reunión presencial, actividades, siempre apoyados por un equipo de
profesionales muy vinculados a nuestra causa.
Es un reto muy grande poder
conseguir el funcionamiento de una estructura tan diversa y tan amplia, ya que
FEDER actualmente está formada por más de 240 asociaciones de pacientes de todo
el Estado, las enfermedades que representamos son muy diversas y afectan a
todos los frentes de la vida: nivel sanitario, escolar, social, laboral, y los
trabajadores técnicos están también ubicados en diversos lugares geográficos.
Pero a pesar de todo, podemos
sentirnos orgullosos de todo lo que cada día estamos consiguiendo. Quizás no
sea tan visible como desearíamos nosotros, ya que muchas personas y entidades
se preguntan qué estamos haciendo, pero nosotros hemos podido entrar a formar
parte de muchos grupos de trabajo de administraciones estatales y autonómicas,
gracias a la enorme capacidad de nuestros representantes y donde una persona
sola no puede llegar, ni siquiera una sola entidad, y podemos dar nuestra
opinión de lo que está sucediendo y hacia dónde queremos ir.
Este pasado fin de semana, hemos
estado reunidos en Madrid durante tres días, manteniendo reuniones de hasta
doce horas para definir las estrategias que queremos consolidar y las que
queremos marcarnos de cara al futuro próximo.
Han sido horas de debate,
discusión, acuerdos, pero hemos sido capaces de salir después y desconectar,
reír y olvidar todos los problemas que hacen que nos reunamos y mantengamos las
fuerzas para seguir luchando para mantener los derechos de nuestras familias
con algún miembro afectado por una enfermedad rara a la que representamos y
procurar con nuestra ilusión y conocimiento compartido con los profesionales, plasmarlo
en algún documento que la Administración tenga en cuenta para mejorar las
condiciones generales de todos y tener una sociedad más preparada y mejor para
todos.
Estoy agotada después de tantas
horas intensas, pero me siento útil y contenta de compartir un proyecto tan
bonito con personas tan impresionantes con las que formamos la junta directiva
y equipo profesional.
Gracias Juan Carrión por
mantenernos unidos en este proyecto y aportarnos tanta ilusión y esperanza.
Palma
de Mallorca, 13 de enero de 2014
Iliana
Capllonch Cerdà
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