MENORCA CON LAS ENFERMEDADES RARAS
“ENTRE TODOS, ESCRIBAMOS LA HISTORIA DESDE EL CORAZÓN”
Éste fue el título escogido para el III Encuentro de
Enfermedades Raras y Discapacidad que tuvo lugar los días 20, 21 y 22 de
febrero en Maó, Menorca, el primer lugar de España donde sale el sol, al que
tuve el placer de poder asistir como ponente con mi amiga y doctora de mi hija,
la doctora Lucía Lacruz.
Es el tercer año que voy al encuentro de Menorca, cada año
he tenido la oportunidad de colaborar en la organización y participar
activamente en algún momento del encuentro y tengo que decir que cada año es
distinto e insuperable.
Se respira el amor en cada detalle, pasión, cariño,
humanidad. Nos hacen sentir que estamos en casa, rodeados de gente maravillosa.
Todas las ponencias son maravillosas, las médicas, técnicas,
testimonios personales y este año la sorpresa ha sido poder acudir a un taller
de Góspel impartido por una persona que aparte de profesional, es sencillo,
sensible y líder nato. Moisés Sala nos ha hecho reír, aprender, emocionarnos y
pudimos cantar con su grupo una canción delante de 800 personas en un marco
indescriptible de hermoso como es el Teatro Principal de Maó.
Fide Mirón, compañera de proyecto de FEDER, explicó ante
este gran público su historia de superación, de dolor, pero también de vida.
Una vida difícil pero contada con su frescura y naturalidad, como un viaje
precioso que nos cuenta y recomiendo que leáis en su web llamada como ella.
El concierto de después fue espectacular, todo el mundo
levantado cantando una canción de Dona Sumers con las luces de los teléfonos
móviles encendidas y con ganas de cantar más… en fin, este encuentro como
insisto siempre, es una oportunidad para conocer a personas maravillosas, para
realizar un viaje juntos, para demostrar que Entre Todos podemos escribir una
historia de un viaje fantástico, y siento mucho que haya personas que
simplemente al oír la palabra enfermedad huya y no pueda comprobar que no
importa el nombre de la enfermedad, no importa el título de las ponencias, ya
que detrás hay personas que con sus experiencias nos hacen ver que el mundo es
maravillosa, está lleno de cosas por las que merecen la pena seguir y vivir
intensamente cada segundo de nuestras vidas.
Doy gracias de nuevo a todas las personas que han dedicado
tanto tiempo , amor e ilusión para que el encuentro haya sido un éxito.
A la compañía aérea que ha patrocinado los desplazamientos,
al hotel que nos ha alojado altruistamente, al Hospital de Mateu Orfila por sus
instalaciones y generosidad, a los usuarios de Centro Carlos Mir por los
regalos a los ponentes y cátering, a todos los que no tengo el placer de
conocer y han aportado su granito de arena, el Diario Menorca por no perderse
un minuto del encuentro y darnos sus portadas y hojas enteras centrales en su
periódico todos los días, a la Consellería de Bienestar Social de Menorca y
Ayuntamiento de Maó, y espero no haberme dejado a nadie. Y por supuesto, a los
trabajadores que se dedican horas y horas a su preparación. Ángels, Irene, es
un orgullo poder contar con vosotras.
Menorca vibra por las enfermedades raras. Gracias de corazón
Palma
de Mallorca, 24 de febrero de 2014
Iliana
Capllonch
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