ESPERANZA

SABER QUE SE PUEDE, QUERER QUE SE PUEDA

Y ya pasó el 28 de febrero, un año más con cansancio físico y psíquico pero con una inmensa alegría de haber podido participar en multitud de actividades en varios lugares, conocer y profundizar más amistades, preparar nuevos proyectos y hacerlos realidad, reuniones para preparar la acción de los próximos meses, cansancio agradable.

No hay nada más bonito en la vida que poder compartir algo con alguien, reír, emocionarse, sentir, escuchar música e incluso cantar.

Este año he tenido la oportunidad de conocer un grupo muy especial, Gospel Viu, que dedicaron su concierto a la investigación, un gesto fantástico de personas especialmente sensibles.

He conocido a personas de Almería, profesores de La Salle, de la Universidad de Almería, familias y en especial destacaría a Adriana, que ya me causó una fantástica impresión en su ponencia en Almería y puso el broche de oro en el Senado el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año.

No sólo nos dedicamos a trabajar, también tenemos la oportunidad de compartir momentos de ocio donde se crean vínculos de amistad mucho más fuertes, como han sido los casos este año en Totana, Menorca o Madrid.

Tampoco son todo cosas positivas y visiones únicas. Yo lucho por normalizar la situación, por positivizar y procurar  que la persona que padece una enfermedad no se sienta enferma sino eso, una persona a la que la enfermedad le acompaña como algo más, sin ser lo más importante en su vida, pero a veces no todas las personas comparten esta visión y lo utilizan para dar pena, cuando para mí me causan admiración, no pena. Por ello no comparto el modo en que se trató a los pacientes en el telemaratón por las enfermedades raras conducido por Isabel Gemio, aunque agradezco enormemente que se celebrara y de la solidaridad de las personas que participaron. Comparto más la visión de mi compañera de proyecto Fide Mirón, que estuvo fantástica y aportó frescura al final del programa.

En fin, distintas visiones de la vida, pero no harán que cambie mi lucha en positivo.

Agradezco enormemente que el actual presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Juan Carrión, contara conmigo para la candidatura que presentó y ganó hace más de un año para liderar esta federación. Ya el nombre que escogió “Unidos para crecer” podía prever cómo sería su trayectoria. Hoy, cuando ha pasado tan solo un año y nueve meses, ha sido capaz de crear un grupo de trabajo sólido, unido e integrador, ya que ha ido incorporando personas de la otra candidatura a medida que le ha sido posible. Es una persona con una alta capacidad de trabajo y que nos enseña a no decaer. Gracias Juan.

Y los que no se ven y trabajan día a día duramente para que todos nuestros proyectos se hagan realidad… los trabajadores sociales, los de comunicación, los psicólogos, administrativos, los voluntarios, todos los que están a disposición de cualquier persona y hacen que los actos salgan perfectos. Gracias de corazón.

Ahora toca descansar un poco, asimilar los logros, analizar los fallos y crear nuevos retos. Pero, poco a poco y tratando de no decaer.

“Saber que se puede, querer que se pueda 
Quitarse los miedos, sacarlos afuera. 
Pintarse la cara color esperanza. 
Entrar al futuro con el corazón.”
Estribillo Canción Color Esperanza de FEDER, Autor: Coti

                                                               Palma de Mallorca, 4 de marzo de 2014

                                                               Iliana Capllonch Cerdà

                                                               Representante de FEDER Baleares