“Sensibilidad, formación y compromiso: la asignatura pendiente”
Hace ya 18 años que convivo de cerca con la realidad de las enfermedades raras —también denominadas poco frecuentes o minoritarias, término que sinceramente me gusta más porque parece que estigmatiza menos— y con la evolución que, en este tiempo, se ha producido en el ámbito social y comunicativo. Buena parte de este avance se debe al incansable trabajo de las asociaciones y, especialmente, a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras, de cuya junta directiva formé parte hace algunos años. Por un lado, me reconforta comprobar que hoy se habla más de estas patologías, que existe mayor visibilidad y que muchas familias y personas afectadas han perdido el miedo a dar un paso al frente y a exponer públicamente sus necesidades y reivindicaciones (que, esperemos, algún día tampoco haga falta formular). Sin embargo, esa mayor presencia mediática no siempre se traduce en una mejora real en el día a día. Me entristece constatar que no hemos avanzado al mismo ritmo en la ...