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XI Encuentro de Enfermedades Minoritarias y Discapacidad Menorca febrero 2024

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Maó, 22 de febrero de 2024  Hace 15 años me invitaron a leer un relato que había escrito en un acto en el Senado con motivo de la celebración del I Día Mundial de Enfermedades Raras y desde la tribuna lancé una pregunta con desgarro pidiendo Esperanza para la salud de una de mis hijas, a la que habían diagnosticado una enfermedad rara apenas año y medio antes.  Hoy, 15 años después, sólo puedo dar las GRACIAS: GRACIAS a todas aquellas personas que han contribuido a que hoy nuestra realidad sea la de una familia más.   Aquel 10 de marzo de 2009 fue un comienzo de un proyecto fantástico y tuve la oportunidad de iniciar unas relaciones personales con mucha gente de diferentes lugares que, gracias a las redes sociales y a la tecnología hemos podido mantener el contacto. Durante 2009 dediqué casi todas mis horas libres a reunirme con Cati, con la que inicié ABAIMAR, con los médicos de nuestras hijas, con instituciones como el Consell de Mallorca, consellerias del Govern, el Club Rotar
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GRATITUD

  GRATITUD Hace un año estábamos confinados en nuestras casas, con incertidumbre, miedo, desolación, en shock al escuchar que el mundo se había paralizado y en nuestras mentes no podíamos imaginar que un año después dispondríamos de una vacuna que nos permitiera volver a pensar en algo parecido a lo que teníamos antes de la dichosa pandemia. A día de hoy, dentro de las etapas correspondientes, tengo la gran suerte de que tres miembros de mi familia han recibido sus vacunas por rango de edad, los tres distintos: mi padre por edad la Pfizer, mi marido AstraZeneca y mi madre la Jansen. Me siento agradecida y contenta, los tres ya corren menos riesgos, a pesar de haber sufrido algún efecto secundario, pero es normal porque todas las medicaciones pueden producir alguno. Quiero dar las GRACIAS a todas las personas que han estudiado y creado estas vacunas y a los gestores y políticos que han hecho posible que las vacunas lleguen a las personas. Debe haber sido y debe ser una tarea muy
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CONTES INCLUSIUS

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  El món està ple de persones especials que tal vegada estam predestinats a topar-ne al llarg de la vida, a través de diverses situacions, als llocs menys pensats, amb les mateixes o semblants sensibilitats i pensaments. A vegades un dia amb una persona a la que no tornaràs a veure et marcarà més que una a la que veus cada dia. Dins les adversitats el millor que m’ha passat és trobar persones que m’ha regalat l’atzar. La setmana del dia del llibre vull parlar de dues d’elles, dues dones a les que no veig però tenc present en els meus pensaments dia a dia, Paz i Àngels, que fan honor als seus noms. A Paz la vaig conèixer a l’escola on hi duia les meves filles, mare d’en Dani, dona alegre, activa, sensible, lluitadora, preocupada per les persones del seu voltant, intel·ligent, que aprofità els seus coneixements i experiència personal per escriure amb molta cura el conte “ Respiralio y el oso azul ”, per sensibilitzar a la societat sobre la Fibrosi Quística, un conte imprescindibl
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La mente es un misterio

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  En uno de mis muchos desvelos de estos días mi mente ha regresado al hogar de mi   infancia. He vuelto a sentir   cada rincón de la casa visualizando a todos los miembros que la habitábamos, incluso, escuchando alguna de las conversaciones, y eso me hecho sonreír de manera melancólica. Intento recordar conscientemente otras épocas de mi vida y soy incapaz de recuperar alguna imagen. En cambio, otros momentos que quisiera pasar de largo se encaprichan en reproducirse minuto a minuto, año tras año desde hace tiempo. El ser humano se adapta a cualquier situación que le venga impuesta y tiende a olvidar fases que le causan dolor. Me doy cuenta que después de oír hablar tanto del confinamiento hay personas que lo sufren de manera continuada o a temporadas. Ellos suelen perder la esperanza, sus rutinas, sus sueños. Lo único que pueden hacer es readaptarse sin protestar, porque en un momento sus vidas cambiaron y ahora solo les queda, reinventarse. Me refiero a las personas con una
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CUIDA TU PIEL. GRACIAS AL EQUIPO DE DERMATLOGÍA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO SON ESPASES

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 ESE LUNAR QUE TIENES CIELITO LINDO Crecí escuchando la canción “Ese lunar que tienes cielito lindo...” mi madre me la cantaba debido a una luna que tengo desde pequeña entre el labio y la nariz. En una revisión anual que me hacen en el Servicio de dermatología, mi dermatóloga observó un pequeño punto rojo en la punta de la nariz que convivía conmigo desde hacía un tiempo. De repente me lo biopsia y para mi sorpresa me llama y me dice que es un pequeño carcinoma y se tiene que extraer de inmediato. La palabra “carcinoma” me da pánico, pero confío en mi dermatóloga que decide tratármelo. En lugar de un punto ahora tengo una estrellita que hace compañía a mi luna. A partir de ese momento, tomo más conciencia de protegerme la piel con crema, sombrero y evito las horas de más sol, ya que, viviendo en un pueblo de mar cuando voy de paseo necesito proteger mi piel, y seguir yendo a controles periódicos al dermatólogo. Aun así, en otro control, mi dermatóloga descubre una nueva mancha muy osc
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MALDITO VIRUS #DEJAQUETODOELMUNDOTECUENTELOQUEPASO

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https://www.rtve.es/alacarta/audios/todo-noticias-manana/historias-pandemia-libro/5605499/ Acaba de empezar el verano, pero todavía estoy anclada en el comienzo de primavera. Parece que ha pasado el tiempo sin apenas darme cuenta. Dicen que hemos empezado “la nueva normalidad” y no me acostumbro a no abrazar ni ver las caras de las personas con las que me cruzo en la calle de las que tan sólo se ven lo ojos. Se percibe miedo y respeto en el ambiente por si eres portador del virus o lo es la persona que tienes cerca y a la vez ves grupos de gente a las que no les importa no respetar la distancia mínima o las medidas de higiene y uso de mascarilla recomendado. Existe mucho contraste en todo, en lo bueno y en lo malo. El bicho ha hecho mucho daño y lo sigue haciendo, directa e indirectamente y al igual que él, es imperceptible pero cruel. Los niños necesitan socializar, los adolescentes despegar, los jóvenes conseguir sus primeros trabajos, los adultos una estabilidad para mantener
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LIBRO RELATOS CONFINAMIENTO COVID19

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Hace unas semanas mi hija Claudia y yo participamos en una iniciativa de una editorial para escribir sobre el confinamiento que vivimos a raíz del Covid 19 y esta tarde hemos recibido un correo electrónico de la editorial LoQueNoExiste informándonos que nuestros relatos de confinamiento habían sido escogidos para el libro  #DejaQueTodoElMundoTeCuente  Cien autores de los cinco continentes relatan cómo vivieron confinados por el coronavirus La verdad es que he sentido gran emoción al saber que las dos estaremos en el mismo libro, aunque anteriormente lo estuvimos en "Podemos tener esperanza" de la misma editorial, suplantándole yo la identidad porque ella tan solo tenía 10 años y me atreví a escribir sus pensamientos. Gracias a Mercedes Pescador por la iniciativa de este libro que ya tengo ganas de tener en mis manos para leer los otros relatos y por tenerme presente en sus ideas. ¡Espero que salga pronto!!!  ¡Os iré informando! Iliana Capllonch Cerdà https://lo
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LA LUZ AL FINAL DEL TÚNEL

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Hace casi dos semanas que no puedo escribir, simplemente me he convertido en un autómata que va sobreviviendo como puede. No me apetece entrar en las redes sociales, simplemente teletrabajo, hago comidas, ejercicio, y apenas me concentro para leer y duermo mal. En la familia parece que vamos cayendo y levantándonos con la misma facilidad. Han fallecido personas cercanas a mi entorno y ni siquiera las he podido acompañar en su duelo más que por el frío teléfono o whatsapp; ha sido el cumpleaños de mi padre, el más familiar que he conocido nunca, y hemos tenido que hacer una celebración improvisada por videoconferencia; me agobia pensar en todos los amigos y conocidos que han perdido su trabajo por trabajar en turismo en mi pueblo y no puedo parar de pensar en ellos; tengo a mis vecinos más pequeños subiéndose por las paredes y me provocan tristeza pensar en cómo se sienten; salgo a comprar y veo miradas de desconfianza y silencio donde solía haber encuentros y tertulias; piens
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DIA MUNDIAL DE LA SALUD

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El Día Mundial de la Salud lo quiero dedicar a los profesionales de la salud y en especial a los de mi familia, mis tíos Pep y Marga, médico y enfermera de primaria respectivamente. Dos personas que han marcado mi vida desde pequeña, a nivel personal y profesional, ya que desde siempre me ha interesado la salud. Cuando era pequeña en mi pueblo no había centro de salud y fue mi tío gironí el primer médico en venir a trabajar al Port de Pollença, donde junto a mi tía abrieron una consulta, venidos los dos de Son Dureta, y fue él que consiguió que hubiera una Unidad Básica de Salud que con el tiempo ha llegado a tener varios médicos, pediatras y enfermeras. He vivido muchas veces comidas familiares donde mi tío ha tenido que irse a atender una urgencia dejándonos a mitad de celebración con sus hijos pequeños y su mujer para atender a los demás, noches interrumpidas para atender otras urgencias, esperarlo para alguna celebración porque tenía que atender pacientes, pasear con
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TERCERA SEMANA DE CONFINAMIENTO COVID-19

Ya son tres semanas de confinamiento y nos hemos acostumbrado a las nuevas rutinas de teletrabajo, tareas domésticas, deporte, videoconferencias, aplausos, ver series, leer o jugar a algún juego de mesa. Pero a lo que no me acostumbro es al egoísmo de la gente. Después de que miles de personas hagan esfuerzos en hacer caso a las recomendaciones de estar en casa y de cumplir con las medidas higiénicas   y de las cientos de iniciativas solidarias para ayudar al prójimo de ciudadanos anónimos y otros no tan anónimos, también están los que no hacen caso de   las normas y ponen en riesgo las vidas de los demás, simplemente por capricho o ignorancia, no sé qué es peor. Ya dicen que en los momentos de crisis sale lo mejor y lo peor de las personas. No sólo durante el confinamiento que vivimos como sociedad, existe la falta de libertad para algunos ciudadanos, desde niños hasta mayores, por diferentes circunstancias, como la soledad de las personas mayores que viven aisladas
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SEGUNDA SEMANA DE CONFINAMIENTO COVID-19

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Segunda semana de confinamiento y todavía a ratos pienso que se trata de una pesadilla de la que me cuesta despertar, que ni en el peor de mis sueños hubiera imaginado un escenario como el que estamos viviendo, pero la realidad es que llevamos 16 días sin salir de casa. Las rutinas cambian, el trabajo desde casa se va normalizando porque me acostumbro a la lentitud de las redes, pero no hace que deje de hacer mi trabajo. Intentamos hacer deporte, cocinar, leer, hablar y salir al balcón a aplaudir a nuestros héroes. Conectarnos con grupos familiares y de amigos por teleconferencia y hacer listas de cosas que queremos hacer cuando salgamos de esta situación. Ha sido una semana con altibajos entre los cuatro miembros de la familia, menos mal que no a la vez, sino que cuando ha caído uno los otros le han ayudado y viceversa. Dicen que estamos justo a la mitad del encierro y cada día cuenta como uno menos para poder salir, ya tenemos los armarios arreglados, hemos hecho limpieza de la
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PRIMERA SEMANA DE CONFINAMIENTO COVID-19

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Hoy hace una semana que no salgo de casa, como mucha gente. En el trabajo hicimos una reunión y debido a mi situación familiar me facilitaron el teletrabajo al igual que a mi marido. Una semana extraña, donde no han parado de llegar whatsapps con vídeos, consejos, información variada; algunos de personas con las que no sueles hablar que preguntan por tu situación personal y familiar; grupos que suelen ser inactivos de repente se activan; videollamadas con amigos y familia; y gracias a los whatsapps y sus cadenas, de repente empieza un movimiento muy bonito, salir a los balcones a las 20 hrs de la tarde para aplaudir a los sanitarios que lo están dando todo para frenar la curva de crecimiento de COVID-19, algo que va creciendo día a día y se convierte en un hábito familiar. Demasiada información de todas partes, televisión, prensa, redes sociales, radio, whatsapps, blogs, que nos bombardea y a veces traiciona nuestro pensamiento. La incertidumbre sobre lo que está pasando
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MUJERES QUE ME INSPIRAN

Es difícil no dejarme alguna de las mujeres que me inspiran en la vida, desde las que me han criado, a las que me acompañan, las que han pasado de alguna manera por la vida y las que me preceden. De todas ellas he aprendido, aprendo y seguiré aprendiendo el resto de mis días y   por ello no diré nombres por no dejar a ninguna de ellas. De mis antecesoras he aprendido de dónde venimos, los esfuerzos que tuvieron que hacer para poder hacer realidad nuestro presente, con pocos medios y en un entorno que no se lo puso nada fácil por la educación y costumbres, que por ello tuvieron que ser firmes en sus ideas y hacerse un lugar que sabían que les correspondía. Algunas fueron hasta ejecutadas por el simple hecho de hacerse oír en un entorno machista. A estas mujeres de nuestro pasado y especialmente de mi familia que me lo enseñaron con sus hechos, mi respeto más profundo. De las mujeres de mi generación y algo más mayores, que se han posicionado en sus puestos de trabajo como po
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