CRÓNICA DE LA I JORNADA DE FAMILIAS DE PACIENTES EXPERTOS DE LAS ILLES BALEARS
CRÓNICA DE LA I JORNADA DE
FAMILIAS DE PACIENTES EXPERTOS DE LAS ILLES BALEARS
El pasado 27 de mayo tuvo lugar
la I Jornada de Familias de Pacientes Expertos de las Illes Balears, bajo el
lema “Unimos conocimientos por el mejor cuidado de nuestros niños y niñas” en
el Hospital San Juan de Dios.
La inauguración fue a cargo de
Rosa Mª Hernández, Presidenta del Colegio Oficial de Enfermería de las Illes
Balears (Coiba) y de Iliana Capllonch, representante de la Federación Española
de Enfermedades Raras en Baleares (FEDER). Ambas coincidieron en que es
necesario establecer alianzas entre pacientes y profesionales sanitarios, para
el mejor cuidado de las personas con enfermedades crónicas, en este caso de
niños.
El principal objetivo de ambos
colectivos es la creación de una Escuela de Pacientes en las Illes Balears, por
ello la primera ponencia fue a cargo de Joan Carles March, profesor de la
Escuela Andaluza de Salud Pública, que hizo una magnífica exposición sobre cómo
se creó y cómo funciona la Escuela Andaluza de Salud Pública, lo cual nos acabó
de convencer de la necesidad de tener una en nuestras islas.
A continuación hubo tres mesas
redondas. La primera la moderó Rosa Mª Hernández, presidenta del Coiba, y
estuvo compuesta por Juana Pedrosa, pediatra coordinadora del CAPDI (centro
coordinador de atención primaria y desarrollo infantil); Juana Mª Pujol, mamá
de Gerard, un niño que padece autismo y Montserrat Villanueva, enfermera
coordinadora de las áreas de cuento infantil y fotografía creativa del programa
LiterAula y la asociación Creaia. Todas hablaron de la importancia del
diagnóstico precoz y todas coincidieron en que es vital para que los niños
puedan evolucionar satisfactoriamente. El testimonio de la madre llegó a los
asistentes, que derramaron alguna lágrima con ella, aunque fue de emoción por
su gran positividad a la hora de explicar una historia tan dura pero a su vez bonita.
La segunda mesa la moderó el
deportista paralímpico mallorquín Xavi Torres, y la formaron la pediatra de
paliativos del Hospital Son Espases Concha Mir; la enfermera de paliativos del
Hospital Universitari Son Espases, Rosa Fullana y dos madres que reciben
atención del equipo de paliativos pediátricos de dicho hospital, Ruth Tafur y
Maria Ferriol.
Las cuatro hicieron una exposición
que no dejó a nadie indiferente. Las primeras por la inmensa labor que están
haciendo, tanto en el hospital como fuera de él, a través de la asociación
“Ángeles Sin Alas”, que recauda fondos para ayudar a las familias con niños que
necesitan cuidados paliativos, y tienen necesidades especiales o simplemente
cumplir un sueño. Las madres nos explicaron sus historias con gran valentía y
entereza. Las dos nos revelaron lo importante que es el cariño, el amor y la
comprensión de los demás. También denunciaron lo difícil que es acceder a
ciertas ayudas, el alto coste del aparcamiento del Hospital de referencia Son
Espases, la falta de parques o espacios de ocios adaptados, etc.
La tercera mesa estuvo a cargo de
Joan Carles March, que dio palabra a la pediatra reumatóloga del hospital Son
Espases, Lucía Lacruz; el supervisor de enfermería de oncología pediátrica de Son
Espases, Juan Manuel Gavala; Kiko Munnar, paciente y trabajador de la
Asociación Balear de Esclerosis Múltiple y la única enfermera escolar de Baleares,
Carmen Rodríguez. Todos hablaron sobre la importancia de la educación para los
niños con enfermedades crónicas, quienes deben faltar a sus clases escolares a
consecuencia de sus enfermedades. En muchas ocasiones la cita con los
especialistas deben ser en horario de mañana, justo en el mismo horario
escolar.
En este sentido, los niños tienen
la obligación de presentar a sus profesores multitud de informes para
justificar su ausencia en clase. La incomprensión y soledad que sufren los
niños en su entorno escolar por desconocimiento de su situación se expusieron
sobre la mesa.
Kiko y Juan Manuel nos explicaron
las dificultades desde el punto de vista del adolescente que debuta con una
enfermedad crónica.
Xavi Torres puso el broche final
a una jornada espectacular, llena de emociones, vida, sensibilidad, risas,
lágrimas y amistad.
Casi una semana después sigo
recibiendo mensajes y mails pidiendo más jornadas. Ideas tenemos muchas: taller
para hermanos de niños con alguna enfermedad, profundizar con tema escolar,
social, etc.
Si algo he aprendido en estas
jornadas, es que hay auténticos héroes de carne y hueso, con nombres y
apellidos, que son estas personitas que nos dan tanto por tan poco y que nos
hacen ver la vida de otra manera.
Palma
de Mallorca, 2 de junio de 2014
Iliana
Capllonch
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