¿QUÉ HAY TRAS UNA JORNADA O ACTIVIDAD DE ENFERMEDADES RARAS?
¿QUÉ HAY TRAS UNA JORNADA O
ACTIVIDAD DE ENFERMEDADES RARAS?
Llega otoño y nuestra directora
de comunicación María Tomé nos empieza a transmitir energía y entusiasmo
aprovechando el éxito del Congreso organizado por nuestros compañeros de Totana,
la asociación D’Genes en octubre y nos recuerda que el 28 de febrero está cerca
y hay que trabajar.
Debemos encontrar un tema que
será el hilo conductor del año, el que nos hará pensar en las ponencias que nos
gustaría llevar a cabo, pensar en las personas idóneas para darlas, y cerrar
las fechas para que puedan acudir.
Se pone en marcha el equipo de
participación e informa a las asociaciones de la temática, hace encuestas sobre
cómo está la situación y el equipo ya está trabajando duro. Se movilizan las redes
sociales y la ilusión se transmite a través de e-mails, llamadas,
videoconferencias…
He tenido la oportunidad de
participar en la Escuela de Formación de Burgos, en los Congresos Nacionales
que se celebran en Totana, Murcia, en las jornadas de Mallorca de ABAIMAR, en
las de Menorca organizadas por el Centro Polivalente de Carlos Mir, en las de
fibrosis quística en Mallorca, en la de cardiopatías congénitas también en
Mallorca, acudiré al Congreso escolar de Almería, por tercera vez a Menorca,
Madrid, y participo en la organización de muchas de ellas y el sentimiento
común en todos los encuentros es de ilusión, esfuerzo, solidaridad, cariño. En
cada lugar conozco personas distintas, tiene lugar el reencuentro con otras
personas que he coincidido en anteriores jornadas, escucho historias nuevas,
aprendo de cada ponencia, ya sea médica, experiencia personal o manera de
actuar de una asociación, para llevarla a mi particular proyecto.
Detrás de cada encuentro o
jornada hay trabajo, esfuerzo, mimo en los detalles, horas de preparación,
nervios, ilusión, trabajo en equipo, múltiples llamadas y siempre el resultado
es impresionante: se respira vida en cada ponencia, lágrimas, atención,
silencios, risas al unísono entre una congregación de personas de mucha tipología
de profesiones y procedencia.
Me da pena cada año que en alguno
de los lugares quede un sitio vacío por miedo a acudir a un encuentro que trate
de “enfermedad” por desconocimiento o por llegar a pensar que sólo puede
encontrarse con sentimientos de pena e historias tristes, cuando realmente es
todo al contrario. De estos encuentros salen nuevas relaciones de amistad, paz,
solidaridad, lucha, amor y sobre todo, vida.
Iliana
Capllonch Cerdà
Palma
de Mallorca, 16 de enero de 2014
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