JORNADA INTERACTIVA DEL PACIENTE EXPERTO.
JORNADA INTERACTIVA DEL PACIENTE
EXPERTO.
El pasado viernes 28 de marzo me
invitaron a asistir a la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos que se
celebraba en Sevilla, desde el salón de actos del Colegio de enfermeras de
Baleares estuve con enfermeras y representantes de varias asociaciones de pacientes
con patologías crónicas, quienes participamos de manera interactiva vía
streaming.
Fue una jornada enriquecedora y
de la que salí con ánimos de empezar con ilusión un nuevo proyecto junto a
personas que creen en él. Pienso que es importante, en un momento como éste, la
unión de personas que comparten una ilusión y compartir los recursos existentes
e ideas.
La Presidenta del COIBA, Rosa
Hernández, se encargó de darnos la bienvenida y explicarnos la importancia de
las enfermeras, que los pacientes crónicos normalmente conocemos pero el resto
de las personas normalmente no. Nos comentó que “las enfermeras trabajan en
aquello que no se ve de la persona que tratan, es decir, el aspecto emocional,
psicológico, social, el entorno, recursos, capacidades, preocupaciones e
intentan ayudar al paciente y a las entidades a conseguir la autonomía y
normalización de la situación crónica”.
Rosa continuó explicando que se
intenta ayudar a fomentar la figura del paciente experto por el bien de la
persona y que dentro de sus proyectos está la creación de una “Escuela de
Pacientes en las Islas Baleares”, consolidando la formación de formadores para
colaborar con los pacientes y crear alianzas entre diversos colectivos para hacerlo
posible.
Después de su presentación nos
conectamos a través de streaming con Sevilla, para seguir el debate
“Experiencias de Pacientes Expertos” moderado por Joan Carles March Cerdà,
Presidente del Comité de Gestión de la Red de Escuelas de Salud para Ciudadanos
Del Ministerio de Sanidad.
Actualmente, existen cuatro
Escuelas de Salud en España: la andaluza, la catalana, la gallega y la vasca.
Representantes de las cuatro escuelas nos hablaron de sus experiencias, de cómo
habían empezado, cómo estaban organizadas y sus características.
Los cuatro modelos coincidieron
en una serie de puntos que considero de gran importancia desde la perspectiva del
paciente:
-
El paciente crónico debe responsabilizarse de su
enfermedad a través del conocimiento de la misma y el autocuidado.
-
Todos debemos ir juntos por el bien del
paciente, tanto el personal sanitario, como el paciente, para mejorar la
calidad de vida.
-
La experiencia de pacientes que hayan pasado por
una situación puede ayudar mucho a pacientes que empiecen con la enfermedad o
proceso crónico. Para ello la formación de un paciente activo experto puede
ayudar con sus experiencias a los demás.
-
Utilización de nuevas tecnologías de origen
fiable para ayudar a pacientes.
-
Trabajar el aspecto emocional de los pacientes.
-
Mejorar la colaboración con administraciones,
farmacéuticas, asociaciones, etc. Para dar continuidad en la formación y
creación de nuevas escuelas.
El debate en el Colegio de
Enfermeras empezó de manera muy bonita, con una frase de Rosa “Vamos a crecer
juntos”.
Empezó la intervención Valentín,
representante de la asociación ALCER (enfermedades renales) alabando la inmensa
labor de las enfermeras y describiéndolas como un verdadero bálsamo de amor
cuando la personas sufre dolor y pasan por uno de los peores momentos de su
vida. Nos habló también de lo que se había hablado y de lo que consideraba más
importante: la toma de conciencia de la enfermedad por parte del paciente y la
vital importancia del componente emocional de las mismas. También comentó algo
de lo que no se había hablado y que consideramos también importante: la
prevención.
Me quedé con una de sus frases
“lo que no lloran los ojos lo lloran los órganos” y nos recomendó las web www.solucioness.net que habla de la
teoría de las emociones.
Kiko Munar, paciente de
Esclerosis Múltiple y trabajador de la asociación ABDEM, reafirmó la
importancia de la prevención, de las quejas principales de la mayoría de los
afectados por EM que es la falta de comunicación con el personal sanitario, la
falta de recursos, la necesidad de trabajo en red y de los peligros y ventajas
de las redes sociales.
Yo eché en falta que se tuviera
en cuenta a los niños y sobre todo los adolescentes, que por regla general en
esta etapa pasan por la negación de su enfermedad y normalmente intentan evitar
ponerse el tratamiento para ser igual que los demás y se están perjudicando más
de lo que imaginan su salud.
También en Baleares hay una falta
de coordinación absoluta histórica entre la gestión social y sanitaria. Nos
hemos encontrado infinidad de veces con
familias y entidades que se sienten en el limbo porque cuando acuden a la
administración sanitaria les derivan a la social y al revés, con lo cual su
situación se queda sin resolver.
Otra realidad es la falta de
atención y seguimiento psicológico a las familias ante un impacto como es la
enfermedad crónica de un familiar.
A continuación las enfermeras,
que escucharon atentamente y tomaron notas de todo, nos animaron a que
siguiéramos con este tipo de reuniones para ver qué modelo de Escuela de
Pacientes podríamos crear, cómo formar a pacientes expertos, promover la
prevención y salud, la importancia de la multidisciplinariedad, y sobre todo
nos fuimos con ilusión.
Desde mi punto de vista creo que
cuando hay ilusión y personas que creen verdaderamente en un proyecto, se puede
hacer realidad, como en estos momentos el proyecto “Na Marga Somriu” del
hospital de Son Espases, del que os dejo el enlace para quien no lo conozca.
Gracias Rosa por esta iniciativa
tan bonita y a todo el colectivo de enfermeras por su dedicación, humanidad y
compromiso con las personas.
Palma de Mallorca, 31 de marzo de 2014
Iliana
Capllonch Cerdà
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