MALLORCA CON LAS ENFERMEDADES RARAS
MALLORCA CON LAS ENFERMEDADES
RARAS
El pasado jueves tres de abril
nos visitó a nuestra isla Tomás Castillo, tesorero de FEDER (Federación
Española de Enfermedades Raras) con motivo de la presentación de su libro “Avanzar
en mi Independencia” en el Club Diario de Mallorca.
Aproveché la ocasión de su visita
para convocar una reunión con las asociaciones de enfermedades raras de la isla
para poder hablar de las preocupaciones que nos unen.
A la cita acudieron
representantes de las asociaciones: ABADIP (Asociación balear de
inmunodeficiencias primarias), ACCAB (Asociación balear de cardiopatías
congénitas), Asociación balear de la enfermedad de Huntington, Asociación
balear de Fibrosis Quística y Fundación Respiralia y COORDINADORA( Federación
balear de personas con discapacidad), que representa 35 asociaciones, muchas de
ellas de enfermedades raras. Debido a varias causas, algunas asociaciones
excusaron presencia y nos mostraron su interés para que les mantuviéramos
informados de la reunión.
Tomás explicó cómo había surgido
la idea de elaborar 13 propuestas para 2013 y ahora 14 propuestas para 2014
desde FEDER. Es una hoja de ruta que pretende ser el documento común de trabajo
en todas las CCAA y sus administraciones para conseguir concretar lo que
necesitan las personas con enfermedades raras en todo el territorio. Un
documento importante para que todos los que puedan llegar a las diferentes
administraciones reclamen lo mismo.
La propuesta más importante en
estos momentos, que ayudaría a las demás, es el reconocimiento de la cronicidad
de la enfermedad. Esta propuesta supondría la creación de un derecho subjetivo
para la persona con la enfermedad para poder reclamar las ayudas y apoyos
necesarios.
Otro tema que se planteó es el
tema de los medicamentos huérfanos. En España actualmente hay 13 medicamentos
paralizados que podrían curar personas. En Holanda, Grecia, Francia e Italia se
está financiando un medicamento que cura la fibrosis quística que en España no
se financia.
Se habló también del ámbito laboral,
de los centros y unidades de referencia, de las rutas de derivación y de la
importancia de la conferencia EUROPLAN que tendrá lugar en Madrid a principios
de junio de este año.
Al finalizar la reunión nos
hicimos una foto de apoyo a nuestros compañeros Juan Carrión y Naca por el Día
Internacional de las Lipodistrofias que tuvo lugar el pasado 31 de marzo.
Más tarde tuvo lugar la
conferencia-coloquio sobre el libro de Tomás. Una tarde especial y productiva.
Adjunto enlace de Diario de
Mallorca.
Para más información, la página
de FEDER es http://www.enfermedades-raras.org/
Palma
de Mallorca, 7 de abril de 2014
Iliana
Capllonch Cerdà
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