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S'estan mostrant les entrades d'aquesta data: febrer, 2014

CONTAGIO

EL SIGNIFICADO DE LAS PALABRAS: CONTAGIO Me gusta positivizar situaciones que conllevan a pensamientos tristes o negativos, siempre que se puede. Por ejemplo, la palabra o sentido de la palabra “contagio”. En los foros que me muevo, oigo decir y lo he sentido en mi propia piel, que hay cierto rechazo o miedo a que la enfermedad sea “contagiosa” simplemente porque se desconoce, tiene un nombre impronunciable y no se pregunta por temor a ser salpicado. A mí me pasó en el caso de la enfermedad de mi hija y a muchos amigos les está pasando continuamente. Lo que a mí me ha contagiado de la enfermedad de mi hija, de la de amigos y de hijos de amigos, es su espíritu de lucha, su amor por la vida, su pasión por lo que hacen, el entorno que crean, sus palabras. Me he contagiado de ganas de crear un mundo mejor incorporando nuevas personas a nuestros proyectos contagiadas por nuestra ilusión. Gracias a todos los que os contagiáis con nosotros. Me encanta lo que me ha contagiado el mun

MENORCA CON LAS ENFERMEDADES RARAS

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“ENTRE TODOS, ESCRIBAMOS LA HISTORIA DESDE EL CORAZÓN” Éste fue el título escogido para el III Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad que tuvo lugar los días 20, 21 y 22 de febrero en Maó, Menorca, el primer lugar de España donde sale el sol, al que tuve el placer de poder asistir como ponente con mi amiga y doctora de mi hija, la doctora Lucía Lacruz. Es el tercer año que voy al encuentro de Menorca, cada año he tenido la oportunidad de colaborar en la organización y participar activamente en algún momento del encuentro y tengo que decir que cada año es distinto e insuperable. Se respira el amor en cada detalle, pasión, cariño, humanidad. Nos hacen sentir que estamos en casa, rodeados de gente maravillosa. Todas las ponencias son maravillosas, las médicas, técnicas, testimonios personales y este año la sorpresa ha sido poder acudir a un taller de Góspel impartido por una persona que aparte de profesional, es sencillo, sensible y líder nato. Moisés Sala nos ha hecho re

LITERATURA, MÚSICA Y MANUALIDADES PARA UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA

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LITERATURA, MÚSICA Y MANUALIDADES PARA UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA Esta mañana, gracias a la APIMA de Santa Catalina, en el colegio donde estudia mi hija pequeña, Paz Arizti, madre de un niño afectado por Fibrosis Quística y gran activista en el movimiento asociativo, y yo, madre de una niña afectada por una enfermedad poco frecuente y miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hemos dado un taller de cuentacuentos, para dar difusión al Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes que tendrá lugar el 28 de febrero. Hemos tenido un público compuesto de niños de tres a once años y varias madres, que han prestado mucha atención y han valorado el taller al final de muy positivo. Hemos contado dos cuentos: “Por cuatro esquinitas” y “El cazo de Lorenzo” que representan una metáfora de la diversidad y diferencia que existe entre las personas. Ambos cuentos están escritos por un matrimonio, probablemente conocedores del prob