El blog de Iliana Capllonch

Llega el Día Mundial de las Enfermedades Raras y empiezan las actividades para visualizar su existencia. Desde el equipo de Comunicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) están trabajando desde hace muchos meses para animar a la gente a participar, para crear algo distinto y contagiar "Esperanza". Para mí este mes supone fuerza para ayudar a mis compañeros a contagiar a la sociedad para conseguir Esperanza en: - Que haya investigación - Que desaparezcan las barreras arquitectónicas para las personas con cualquier discapacidad - Que la integración en las escuelas de los niños con enfermedades raras sea real - Que la integración y adaptación laboral sean reales en las personas que tienen ER - Que exista una normalización real en la vida de las personas con ER y sus familias - Que haya ayuda psicológica y social a todo el que lo necesite, especialmente las familias - Que los políticos ayuden durante todo el año a buscar soluciones T

Hace pocos días ha dado comienzo un Nuevo Año, al que como siempre, le pedimos Salud y Trabajo mayoritariamente como costumbre. Y es precisamente SALUD en mayúsculas que le pido al Nuevo Año y a quien me pueda ayudar, para mi querida hija adolescente que lleva tanto tiempo sufriendo. Creo que no hay frustración mayor que ver sufrir a una de las personas que más quieres en este mundo, tu hijo, y ver que no le puedes ayudar, que pasan los días, las semanas, los meses, haciendo pruebas, acompañándole a los médicos, intentando convencerle “ esta vez irá bien ”,  y ver que “ tampoco esta vez ha funcionado ”. Y llegar la noche, acercarte a su habitación y oírle llorar de dolor y frustración porque ha tenido que dejar sus aficiones debido al dolor, y sentirse diferente al resto de sus compañeros sin haber una diferencia evidente, porque el dolor es interno e intenso y difícil de explicar. Intentas ser positivo y resiliente, convencerte de que hay cosas peores, pero nadie te quita que l