I Congreso Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes

I CONGRESO ESCOLAR INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Este pasado fin de semana he tenido el privilegio de poder presentar una ponencia en el I Congreso Escolar Internacional de Enfermedades poco frecuentes en Almería.

Ha sido una experiencia fantástica, ya que alumnos de primero y segundo de Bachiller de distintos centros educativos de España, nos han explicado los proyectos que han llevado a cabo durante meses, sobre diferentes aspectos de las enfermedades poco frecuentes.

Nos han presentado un cómic, una revista, un proyecto de hospital, un trabajo artístico representado en un mural que se ha expuesto en el colegio La Salle de Almería donde se puede ver, un cortometraje, un blog, todo ello explicado con ilusión, con la alegría del que sabe que está haciendo algo para ayudar a los demás, con responsabilidad de saber que deben hacer alguna cosa para cambiar la actitud hacia un problema que desconocían y que se hacen en parte algo suyo. Una experiencia inolvidable que merece la pena que sea un inicio de un proyecto que no quede ahí, que continúe en el tiempo para crear unas bases y un cambio social.

Mi ponencia estaba basada en las enfermedades invisibles, esas que no se ven a los ojos de los demás. Tuve un público atento, maravilloso, que me regaló un aplauso que me llena de emoción cada vez que lo pienso. Por primera vez entre el público tenía a dos personitas que han inspirado mi trabajo, mis hijas.

Detrás de un Congreso de estas características, hay una preparación y un trabajo excepcionales. Personas como Antonio Bañón, Javier Fornieles, que han dedicado gran parte de sus vidas a estudiar el entorno de la comunicación de las enfermedades poco frecuentes, pero también los que se han dedicado a buscar apoyos económicos, lugar de celebración, ponentes, y muchísimo más.

Gracias a todos ellos por haberme hecho partícipe de este congreso, tanto de oyente como de ponente.

También estaban las asociaciones y las familias. Una familia que me inspira para mi lucha es la familia Bañón Fernández, compuesta por Antonio, Charo y Miguel. A Miguel le dieron una placa la Princesa Letizia y el Presidente de FEDER, por habernos demostrado a todos que “Si se quiere se puede”. A pesar de sus limitaciones está estudiando una carrera universitaria y he tenido la oportunidad de poder pasar unos días con ellos y he visto que es una persona que a pesar de su timidez, tiene un sentido del humor extraordinario, una gran cultura y siento una gran admiración hacia él.

Experiencias de este tipo hacen que me inspire y me anime a seguir trabajando para conseguir un pequeño gran cambio. Por personas como Miguel, Andrea, Amalia, María del Mar  y todas las que hacen que cada día me levante con fuerzas para creer en un mundo mejor.

Tenemos la gran suerte de poder contar con una web donde nos informan sobre el Congreso y donde se irán colgando las ponencias, prensa, vídeos y trabajos de los que os he hablado, para quien le pueda interesar. El enlace es: http://www.congresoeducaepf.es/

                                                                              Iliana Capllonch

                                                                              Palma de Mallorca, 27 de enero de 2014