El blog de Iliana Capllonch

Maó, 22 de febrero de 2024  Hace 15 años me invitaron a leer un relato que había escrito en un acto en el Senado con motivo de la celebración del I Día Mundial de Enfermedades Raras y desde la tribuna lancé una pregunta con desgarro pidiendo Esperanza para la salud de una de mis hijas, a la que habían diagnosticado una enfermedad rara apenas año y medio antes.  Hoy, 15 años después, sólo puedo dar las GRACIAS: GRACIAS a todas aquellas personas que han contribuido a que hoy nuestra realidad sea la de una familia más.   Aquel 10 de marzo de 2009 fue un comienzo de un proyecto fantástico y tuve la oportunidad de iniciar unas relaciones personales con mucha gente de diferentes lugares que, gracias a las redes sociales y a la tecnología hemos podido mantener el contacto. Durante 2009 dediqué casi todas mis horas libres a reunirme con Cati, con la que inicié ABAIMAR, con los médicos de nuestras hijas, con instituciones como el Consell de Mallorca, consellerias del Go...

Hace diez años, justo en esta época, decidí plasmar mis sentimientos en un papel y compartirlos con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Era la primera vez que escribía, lo compartía públicamente y encima algo muy íntimo como eran mis vivencias a partir del debut de las enfermedades crónicas de mis hijas pequeñas. Al cabo de unos meses, María Tomé y Claudia Delgado, responsable de comunicación y directora de FEDER respectivamente, me invitaron a leer mi texto en el Senado, para representar   la voz de miles de familias que se encontraban en una situación similar a la mía, ante la que actualmente es la Reina de España, Doña Letizia Ortiz, y diferentes autoridades y familias. Ese día lo recuerdo perfectamente, lo relataría con todo lujo de detalles, minuto a minuto desde que me levanté hasta que me acosté, acompañada por mi madre en todo momento, porque supuso un antes y un después en muchos aspectos de mi vida. En esos momentos me encontraba absolutamente rota...