GRACIAS A LA UIB POR ESCUCHAR
Este vídeo que adjunto me sirve
mucho para explicar la problemática que padecen las personas que tiene una
enfermedad crónica invisible.
Lucia Lacruz, pediatra
reumatóloga de Son Espases y amiga y yo, preparamos el año pasado un trabajo
para concienciar a los alumnos de infantil y primaria de la Universidad de les
Illes Balears, básicamente, aunque es extensible a otros colectivos, que trata
de las enfermedades crónicas invisibles.
A través de un amigo mío que da
clases en la UIB al que le enseñé el proyecto, nos fue dada la oportunidad de
explicar nuestro trabajo a los alumnos de este curso que se preparan para ser
docentes en infantil y primaria. En enero tuvimos ocasión de dirigirnos a dos
grupos y ayer y hoy a dos más, a los que se han sumado alumnos de Menorca e
Ibiza por videoconferencia.
Tanto Lucia como yo hemos salido
muy reforzadas y animadas, porque en las cuatro charlas todos los alumnos nos
han escuchado con un interés real, nos han preguntado y han quedado contentos.
Nuestro objetivo era poder llegar a la educación como lo hemos hecho.
Como les comento, queda mucho por
hacer, pero menos es nada, y si la charla ha sido positiva para que un niño en
el futuro no sufra aislamiento, incomprensión e impotencia a causa de su
enfermedad en el entorno educativo, habrá valido la pena.
Nos han invitado a continuar el
año que viene y la verdad que será un honor para Lucia y para mí, que tenemos
multitud de proyectos en común para mejorar la situación social y personal de
estos tantos niños que sufren una patología crónica desde la infancia.
Lucia explica la parte más
técnica como pediatra que tiene conocimiento a través de sus jóvenes pacientes,
que le cuentan los problemas de su día a día y denuncia la cantidad de informes
que le piden para justificar cualquier cosa, algo natural si es una ausencia
puntual pero surrealista si se sabe que debido a la cronicidad de la enfermedad
el niño tiene que acudir a hacerse pruebas y el informe inicial debería bastar.
Yo hablo como madre de dos niñas
que tienen una enfermedad crónica invisible y como representante del mundo
asociativo, con conocimiento de infinidad de casos.
Las dos coincidimos y resaltamos
constantemente que no pedimos dinero ni sobreesfuerzos, sino comprensión,
empatía, información y corresponsabilidad, algo tan sencillo como esto, que
podría ser de sentido común, todavía falla en la sociedad por falta de
comunicación.
Pero hoy quiero celebrar con los
que leéis este post, que me siento orgullosa de las nuevas generaciones de
estudiantes, que tengo fe en el cambio, que pequeñas acciones pueden
representar grandes cambios y que positivizar las situaciones desagradables pueden dar lugar a oportunidades.
Como les digo a todos, debido a
las enfermedades de mis hijas he podido tener dos auténticas maestras, he
conocido gente maravillosa, como mi amiga Lucia, gente luchadora en el mundo
asociativo, niños valientes y luchadores, personal sanitario que me ha dado
otra visión del mundo, y me siento feliz de poderlo transmitir a través de las
redes sociales para vosotros.
Gracias por leerme y seguirme
aunque me repita tanto….
Palma de
Mallorca, 15 de mayo de 2014
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