GRACIAS A LA UIB POR ESCUCHAR

Este vídeo que adjunto me sirve mucho para explicar la problemática que padecen las personas que tiene una enfermedad crónica invisible.

Lucia Lacruz, pediatra reumatóloga de Son Espases y amiga y yo, preparamos el año pasado un trabajo para concienciar a los alumnos de infantil y primaria de la Universidad de les Illes Balears, básicamente, aunque es extensible a otros colectivos, que trata de las enfermedades crónicas invisibles.

A través de un amigo mío que da clases en la UIB al que le enseñé el proyecto, nos fue dada la oportunidad de explicar nuestro trabajo a los alumnos de este curso que se preparan para ser docentes en infantil y primaria. En enero tuvimos ocasión de dirigirnos a dos grupos y ayer y hoy a dos más, a los que se han sumado alumnos de Menorca e Ibiza por videoconferencia.

Tanto Lucia como yo hemos salido muy reforzadas y animadas, porque en las cuatro charlas todos los alumnos nos han escuchado con un interés real, nos han preguntado y han quedado contentos. Nuestro objetivo era poder llegar a la educación como lo hemos hecho.

Como les comento, queda mucho por hacer, pero menos es nada, y si la charla ha sido positiva para que un niño en el futuro no sufra aislamiento, incomprensión e impotencia a causa de su enfermedad en el entorno educativo, habrá valido la pena.

Nos han invitado a continuar el año que viene y la verdad que será un honor para Lucia y para mí, que tenemos multitud de proyectos en común para mejorar la situación social y personal de estos tantos niños que sufren una patología crónica desde la infancia.

Lucia explica la parte más técnica como pediatra que tiene conocimiento a través de sus jóvenes pacientes, que le cuentan los problemas de su día a día y denuncia la cantidad de informes que le piden para justificar cualquier cosa, algo natural si es una ausencia puntual pero surrealista si se sabe que debido a la cronicidad de la enfermedad el niño tiene que acudir a hacerse pruebas y el informe inicial debería bastar.

Yo hablo como madre de dos niñas que tienen una enfermedad crónica invisible y como representante del mundo asociativo, con conocimiento de infinidad de casos.

Las dos coincidimos y resaltamos constantemente que no pedimos dinero ni sobreesfuerzos, sino comprensión, empatía, información y corresponsabilidad, algo tan sencillo como esto, que podría ser de sentido común, todavía falla en la sociedad por falta de comunicación.

Pero hoy quiero celebrar con los que leéis este post, que me siento orgullosa de las nuevas generaciones de estudiantes, que tengo fe en el cambio, que pequeñas acciones pueden representar grandes cambios y que positivizar las situaciones  desagradables pueden dar lugar a oportunidades.

Como les digo a todos, debido a las enfermedades de mis hijas he podido tener dos auténticas maestras, he conocido gente maravillosa, como mi amiga Lucia, gente luchadora en el mundo asociativo, niños valientes y luchadores, personal sanitario que me ha dado otra visión del mundo, y me siento feliz de poderlo transmitir a través de las redes sociales para vosotros.

Gracias por leerme y seguirme aunque me repita tanto….

                                              

Palma de Mallorca, 15 de mayo de 2014

Iliana Capllonch Cerdà