El blog de Iliana Capllonch

EL SIGNIFICADO DE LAS PALABRAS: CONTAGIO Me gusta positivizar situaciones que conllevan a pensamientos tristes o negativos, siempre que se puede. Por ejemplo, la palabra o sentido de la palabra “contagio”. En los foros que me muevo, oigo decir y lo he sentido en mi propia piel, que hay cierto rechazo o miedo a que la enfermedad sea “contagiosa” simplemente porque se desconoce, tiene un nombre impronunciable y no se pregunta por temor a ser salpicado. A mí me pasó en el caso de la enfermedad de mi hija y a muchos amigos les está pasando continuamente. Lo que a mí me ha contagiado de la enfermedad de mi hija, de la de amigos y de hijos de amigos, es su espíritu de lucha, su amor por la vida, su pasión por lo que hacen, el entorno que crean, sus palabras. Me he contagiado de ganas de crear un mundo mejor incorporando nuevas personas a nuestros proyectos contagiadas por nuestra ilusión. Gracias a todos los que os contagiáis con nosotros. Me encanta lo que me ha contagiado el mun...

“ENTRE TODOS, ESCRIBAMOS LA HISTORIA DESDE EL CORAZÓN” Éste fue el título escogido para el III Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad que tuvo lugar los días 20, 21 y 22 de febrero en Maó, Menorca, el primer lugar de España donde sale el sol, al que tuve el placer de poder asistir como ponente con mi amiga y doctora de mi hija, la doctora Lucía Lacruz. Es el tercer año que voy al encuentro de Menorca, cada año he tenido la oportunidad de colaborar en la organización y participar activamente en algún momento del encuentro y tengo que decir que cada año es distinto e insuperable. Se respira el amor en cada detalle, pasión, cariño, humanidad. Nos hacen sentir que estamos en casa, rodeados de gente maravillosa. Todas las ponencias son maravillosas, las médicas, técnicas, testimonios personales y este año la sorpresa ha sido poder acudir a un taller de Góspel impartido por una persona que aparte de profesional, es sencillo, sensible y líder nato. Moisés Sala nos ha hecho re...

LITERATURA, MÚSICA Y MANUALIDADES PARA UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA Esta mañana, gracias a la APIMA de Santa Catalina, en el colegio donde estudia mi hija pequeña, Paz Arizti, madre de un niño afectado por Fibrosis Quística y gran activista en el movimiento asociativo, y yo, madre de una niña afectada por una enfermedad poco frecuente y miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hemos dado un taller de cuentacuentos, para dar difusión al Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes que tendrá lugar el 28 de febrero. Hemos tenido un público compuesto de niños de tres a once años y varias madres, que han prestado mucha atención y han valorado el taller al final de muy positivo. Hemos contado dos cuentos: “Por cuatro esquinitas” y “El cazo de Lorenzo” que representan una metáfora de la diversidad y diferencia que existe entre las personas. Ambos cuentos están escritos por un matrimonio, probablemente conocedores del prob...

I CONGRESO ESCOLAR INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Este pasado fin de semana he tenido el privilegio de poder presentar una ponencia en el I Congreso Escolar Internacional de Enfermedades poco frecuentes en Almería. Ha sido una experiencia fantástica, ya que alumnos de primero y segundo de Bachiller de distintos centros educativos de España, nos han explicado los proyectos que han llevado a cabo durante meses, sobre diferentes aspectos de las enfermedades poco frecuentes. Nos han presentado un cómic, una revista, un proyecto de hospital, un trabajo artístico representado en un mural que se ha expuesto en el colegio La Salle de Almería donde se puede ver, un cortometraje, un blog, todo ello explicado con ilusión, con la alegría del que sabe que está haciendo algo para ayudar a los demás, con responsabilidad de saber que deben hacer alguna cosa para cambiar la actitud hacia un problema que desconocían y que se hacen en parte algo suyo. Una experiencia inolvidable que...

¿QUÉ HAY TRAS UNA JORNADA O ACTIVIDAD DE ENFERMEDADES RARAS? Llega otoño y nuestra directora de comunicación María Tomé nos empieza a transmitir energía y entusiasmo aprovechando el éxito del Congreso organizado por nuestros compañeros de Totana, la asociación D’Genes en octubre y nos recuerda que el 28 de febrero está cerca y hay que trabajar. Debemos encontrar un tema que será el hilo conductor del año, el que nos hará pensar en las ponencias que nos gustaría llevar a cabo, pensar en las personas idóneas para darlas, y cerrar las fechas para que puedan acudir. Se pone en marcha el equipo de participación e informa a las asociaciones de la temática, hace encuestas sobre cómo está la situación y el equipo ya está trabajando duro. Se movilizan las redes sociales y la ilusión se transmite a través de e-mails, llamadas, videoconferencias… He tenido la oportunidad de participar en la Escuela de Formación de Burgos, en los Congresos Nacionales que se celebran en Totana, Murcia, en ...

LA FAMILIA FEDER Hace algo más de un año y medio que pude formar parte de un nuevo proyecto llamado “Unidos Para Crecer” para liderar la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Yo ya entré a formar parte del tejido asociativo hace más de cinco años, con diversos niveles de implicación, en función de lo que mi particular situación personal me permitía. “Unidos para crecer” para mí supuso un nuevo reto, junto con algunas personas que ya conocía y otras que no había tenido el gusto. Lo conformamos personas de edades muy distintas y profesiones e ideologías totalmente diferentes, pero algo muy fuerte nos une. Empezamos con ilusión, con objetivos, multiconferencias, ya que todos somos de distintas CCAA, alguna reunión presencial, actividades, siempre apoyados por un equipo de profesionales muy vinculados a nuestra causa. Es un reto muy grande poder conseguir el funcionamiento de una estructura tan diversa y tan amplia, ya que FEDER actualmente est...

ENFERMEDADES SOCIALMENTE INVISIBLES Éste es el título que hemos escogido Lucia Lacruz, amiga mía y pediatra reumatóloga de mi hija y yo, para exponer ante los alumnos que cursan Educación Primaria en la Universitat de les Illes Balears (UIB). Desde que nos conocemos Lucía y yo, compartimos muchas conversaciones sobre cómo poder ayudar a los niños con enfermedades no visibles físicamente y a sus familias y donde coincidimos siempre es en la falta de conocimiento sobre todo en el profesorado de infantil y primaria y dada la importancia que tiene este sector con los niños, ya que están muchas horas en el cole, nos propusimos hacer un proyecto que ha ido tomando forma con los meses y hoy hemos empezado a difundir. Este tipo de enfermedades, no sólo son raras, sino que hay muchas que son consideradas frecuentes, como la diabetes, la celiaquía, le enfermedad de Chron, la artritis idiopática juvenil, el asma, renales, cardiopatías… son muchas que pueden aparecer en edad infantil y cron...

http://infermeriabalear.com/index.php?option=com_k2&view=item&id=1920:encuentro-en-el-coiba-de-las-asociaciones-de-pacientes-de-baleares-con-el-presidente-de-feder&lang=ca

CARTA DE UNA MADRE AL COLECTIVO DE ENFERMERÍA BALEAR Quiero agradecer al colectivo de enfermería todo su trabajo y dedicación a los demás. Desde hace cinco años conozco de cerca la labor que realizan sobre todo en pediatría. Estuve un tiempo en uci pediátrica y después en planta de hospitalización de oncología pediátrica con mi hija pequeña. También soy usuaria de hospital de día pediátrico y del centro de salud de mi zona. En todos estos años no he tenido un solo problema y he tenido la oportunidad de aprender de sus cuidados, paciencia y saber hacer. Es un trabajo que normalmente es vocacional y desde mi punto de vista difícil. Pero se nota que disfrutan de su trabajo. Hoy en día es muy importante que los pacientes crónicos aprendamos a cuidarnos y para ello debemos contar con la experiencia de los que saben. Durante estos años de hospitalizaciones continuas y visitas de día he tenido muchas muestras de cariño y me he sentido muy cómoda a pesar de que las circunstancias po...

UN CONTE PER NO PERDRE’S Un matí assolellat en Joan passejava tranquilament per on sempre ho solia fer i de sobte va caure i el dia enfosquí de cop. Els ulls no se li podien obrir i al seu cap només hi tenia pensaments negatius, desesperança, por i no trobava el camí de tornada a casa per molt que s’esforcés. Poc a poc obrí els ulls i com per obra de màgia se n’adonà que hi havia unes papallones amb unes ales luminoses que li indicaven un camí. No es podía aixecar, però amb esforç i l’ajuda d’una fada que aparagué al seu costat ho aconseguí. De cop, en Joan acompanyat per les papallones de colors preciosos i la fada que l’acompanyava va descubrir com es va tornar iluminar el dia. Els colors no eren com els que recordava però eren preciosos. Les papallones i la fada li recordaven a algú, però no era capaç de veure a qui. Amb el temps, coratge, força, valentia i ajuda d’aquells éssers meravellosos conseguí trobar un camí ple de llum, d’il.lusió, esperança i es dibuixà un somriure ...

Después de una calma llena de luz, colores y música, de repente sin previo aviso y sin ninguna previsión, llegó una tormenta huracanada que fue capaz de derribar los pilares de la casa que arreglamos después de la primera tormenta y donde simplemente parecía que había alguna grieta. La tormenta llegó y sus consecuencias perduran y no se ve el final. Las predicciones no tienen sentido y la desesperanza se instaura en los habitantes de la casa. Hay que empezar a pensar en la reconstrucción pero el miedo y la paralización hacen que no recordemos ni cómo fuimos capaces de salir de la anterior tormenta, simplemente lo único que nos anima es saber que encontramos gente en aquella ocasión que nos ayudó a levantar la casa que se había derrumbado. Nos ponemos en contacto con ellos y parece que tienen que buscar los planos. Con esta información, la respiración vuelve, la esperanza y la ilusión. La paleta de colores se va incrementando pero tan sólo vemos tonos pasteles, los colores vivos se o...

LA REVISTA Reflexions en un dia de tardor . Em preocupa la societat actual, la manca de valors i sobre tot d’humanitat. Aquesta crisi actual, ens hauria de servir per mirar-nos una mica més, i de reflexionar sobre nosaltres mateixos, els nostres semblants i el nostre entorn. Què ens ha duit a aquest punt?  No fa tants anys érem solidaris, vivíem a  una societat on totes les persones formàvem part d’una cadena sòlida per avançar: els padrins cuidaven i inculcaven respecte i paciència als néts; els pares aportaven els diners per sobreviure i força; i els nins eren escoltats, estimats i estimulats. En un tres i no res, la gent gran no es vol fer càrrec dels infants; els infants es crien sols amb màquines i programes de televisió gens recomenables; i els pares, tenen massa feina per dedicar una mica de temps als nins o als seus grans. Tot això sembla massa dràstic, però és la realitat. Els nins ja no senten respecte als grans ni als Mestres d’escola, ja que ningú s’ha...

LA POLÍTICA SOCIALISTA VISTA PER JO Des de petita no he canviat gaire la meva il.lusió, entusiasme i esperit solidari. Amb la meva formació en el món del serveis he après una forma de vida en comunitat. Com a família amb un company i dues filles he après que la vida no és fàcil però amb l’actitud adoptada davant segons quines situacions, l’amor fa que es pugui treure el millor d’un mateix en les situacions més critiques. Lo fàcil és abandonar davant el que no t’agrada. D’aquestes vivències trec moltes conclusions en un període de reflexió intern, de com és la política per jo.: -           És vocació de servei , ajuda als demés. Però per poder ajudar, has de tenir un bon coneixement de les necessitats reals de les persones o col.lectius que et necessiten al moment real, siguin del color que siguin. Per exemple, si has d’ajudar a un pescador, t’has d’embarcar a l’hora que comença la seva feina per conèixer de primera mà la seva vida ...

NO TODOS LOS NIÑOS TIENEN LAS MISMAS OPORTUNIDADES Llega el verano y casi todos los niños esperan sus vacaciones: ir a la playa, en bicicleta, jugar, y lo más esperado un campamento. Como muchas madres no quiero dejar pasar la oportunidad que yo misma tuve de niña, de descubrir la naturaleza, la magia de compartir mesa, tienda de campaña, nadar de noche, risas, en fin, es uno de los mejores recuerdos que tengo de mi infancia. Pero debido a las enfermedades de mis hijas, sólo la mayor con su diabetes puede ir a un campamento organizado por la asociación de personas con diabetes de Baleares, ADIBA, ya que van pediatras, enfermeras y monitores formados para poder ayudar a estos niños y me siento privilegiada de que esta asociación cada año se esfuerce tanto para conseguir su continuidad. Para los padres esta semana de campamento significa poder dormir cuatro noches enteras, no estar controlando continuamente al niño y sobre todo, saber que está en las mejores manos del mundo y pasá...

¿Qué significa la diabetes infantil para los padres??? La verdad es que cuando diagnosticaron a nuestra hija de diabetes mellitus tipo I a la edad de siete años, fue un shock por varios motivos, el principal, que era una enfermedad para siempre, que no tenía cura y que nuestra hija debía convivir para siempre con la enfermedad. Tras muchas charlas con el personal hospitalario y con la asociación de personas con diabetes, las mismas conclusiones: con ejercicio, una dieta equilibrada y un buen control insulínico, se puede vivir perfectamente, aunque recuerda que en diabetes, dos y dos no siempre son cuatro. Curioso, pero ¡cuánta razón en lo segundo! ya que no siempre llevando una buena alimentación, un ejercicio regular y las pautas de insulina correctas, se tiene control de la enfermedad. Para poner un ejemplo a las personas que no entienden de la enfermedad, dos días seguidos puedes tomar la misma dieta, realizar el mismo ejercicio y poner la misma insulina y los resultado...

DIA DE LA INFANCIA, DIA DE LA DISCAPACIDAD, DIA DEL VOLUNTARIADO En un espacio muy pequeño de tiempo se celebran el Día de la Infancia, el Día de la Discapacidad y el Día del Voluntariado, tres Días especiales por las causas a las que se dedican. Yo desde que tengo uso de razón soy idealista y pienso seguir siéndolo siempre y la infancia me ha llamado la atención especialmente desde siempre. La mayor ilusión de mi vida han sido mis hijas y con ellas redescubro mi especial debilidad por la infancia, la inocencia, la felicidad. Pero ahora mismo estoy indignada porque llevo un tiempo echando de menos los valores que nos inculcaron a nuestra generación en las generaciones posteriores, la educación sobre todo, recibida por nuestros abuelos y padres en casa, el respeto, la solidaridad. Y lo digo por cosas que me han pasado últimamente en casa. Como sabéis mis hijas tiene enfermedades crónicas de las que llamo “invisibles” y hemos procurado entre todos no sobreprotegerlas y educarlas...

EL DEPORTE, UN HORIZONTE ABIERTO A TODOS Éste es el título escogido para una jornada que ha tenido lugar hoy, cinco de diciembre, en el salón de actos de la ONCE de Palma, organizado por Xavi Torres y José Durán. Una jornada en la que la sala se ha llenado de gente joven, estudiantes la mayoría, que han escuchado atentamente todas las ponencias sobre Inclusión. Primero hemos tenido el placer de escuchar a dos profesores de la Universidad de las Islas Baleares, Dolors Forteza y Jaume Cantallops. Ambos nos han hablado de la importancia de la diferencia entre integración e inclusión, de las oportunidades y las posibilidades que nos ofrece el deporte y las actividades deportivas para crear un mundo mejor, sin exclusión, sin discriminación. Hoy en día hay mucho acceso a información, muchas situaciones que antes eran abordadas con miedo por desconocimiento pero que poco a poco incluimos en nuestro día a día y se vuelven más normales. Se ha tratado la diferencia como una oportunida...

NIÑOS Y MAYORES No hay nada mejor que la infancia. Los niños son seres especiales, maravillosos, capaces de alegrar el día y cualquier momento a las personas. Son pozos de sabiduría ya antes de adquirir conocimiento. Son capaces de sorprendernos con sus reflexiones, luchan por lo que quieren, son sociales por naturaleza, no les importa jugar con otros niños independientemente del color de su piel, idioma o condición social; son capaces de perdonar, de hacer reír, de escuchar, de compartir… Las personas mayores vuelven a sacar al niño que tienen en su interior, son pacientes con los niños, sus mayores aliados. Transmiten tranquilidad, paz, sosiego, conocimiento, experiencia, ternura. ¿En qué momento de la vida olvidamos al niño que tenemos dentro? ¿Son las prisas y las metas inalcanzables, a veces, que nos nublan la vista para no ver realmente lo importante? ¿Qué es lo que hace que en edades adultas no seamos capaces de escuchar a los niños y a los mayores y se concentre el e...