Documental "El laberinto de las enfermedades raras" de Antonio Bañón, dende colaboramos mi familia


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XI Encuentro de Enfermedades Minoritarias y Discapacidad Menorca febrero 2024

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Maó, 22 de febrero de 2024  Hace 15 años me invitaron a leer un relato que había escrito en un acto en el Senado con motivo de la celebración del I Día Mundial de Enfermedades Raras y desde la tribuna lancé una pregunta con desgarro pidiendo Esperanza para la salud de una de mis hijas, a la que habían diagnosticado una enfermedad rara apenas año y medio antes.  Hoy, 15 años después, sólo puedo dar las GRACIAS: GRACIAS a todas aquellas personas que han contribuido a que hoy nuestra realidad sea la de una familia más.   Aquel 10 de marzo de 2009 fue un comienzo de un proyecto fantástico y tuve la oportunidad de iniciar unas relaciones personales con mucha gente de diferentes lugares que, gracias a las redes sociales y a la tecnología hemos podido mantener el contacto. Durante 2009 dediqué casi todas mis horas libres a reunirme con Cati, con la que inicié ABAIMAR, con los médicos de nuestras hijas, con instituciones como el Consell de Mallorca, consellerias del Govern, el Club Rotar
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UN COLEGIO OFICIAL O PROFESIONAL

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Hace más de año y medio que trabajo en el Colegio Oficial de Enfermería de Baleares, donde ya estuve en 2014. Me sorprende que todavía no se sepa qué es y qué se hace en un Colegio Profesional o Oficial, ya que hay gente que llama para preguntar por los estudios de enfermería como si fuéramos un colegio de enseñanza. Un colegio profesional o colegio oficial es una asociación de carácter profesional o gremial integrada por quienes ejercen una profesión liberal y que suelen estar reconocidos o controlados por el Estado (corporación de derecho público) y las normativas nacionales o estatales. Sus miembros asociados son conocidos como colegiados. Los objetivos de los colegios profesionales suelen ser: •         ordenación del ejercicio de las profesiones, procurando el prestigio y perfeccionamiento; •         representación de los practicantes o colegiados y defensa de sus derechos; •         defensa de los intereses profesionales de los colegiados; y, •         velar por
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GRATITUD

  GRATITUD Hace un año estábamos confinados en nuestras casas, con incertidumbre, miedo, desolación, en shock al escuchar que el mundo se había paralizado y en nuestras mentes no podíamos imaginar que un año después dispondríamos de una vacuna que nos permitiera volver a pensar en algo parecido a lo que teníamos antes de la dichosa pandemia. A día de hoy, dentro de las etapas correspondientes, tengo la gran suerte de que tres miembros de mi familia han recibido sus vacunas por rango de edad, los tres distintos: mi padre por edad la Pfizer, mi marido AstraZeneca y mi madre la Jansen. Me siento agradecida y contenta, los tres ya corren menos riesgos, a pesar de haber sufrido algún efecto secundario, pero es normal porque todas las medicaciones pueden producir alguno. Quiero dar las GRACIAS a todas las personas que han estudiado y creado estas vacunas y a los gestores y políticos que han hecho posible que las vacunas lleguen a las personas. Debe haber sido y debe ser una tarea muy
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