Documental "El laberinto de las enfermedades raras" de Antonio Bañón, dende colaboramos mi familia


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La salut mental: una assignatura pendent de tots

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Relaciones personales y agendas

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  Vivimos tan deprisa que hasta para llamar a alguien o quedar a tomar un café necesitamos buscar un hueco en la agenda. Una agenda que ya no es de papel ni descansa sobre una mesa, sino que viaja con nosotros en ese apéndice moderno en el que se ha convertido el teléfono móvil. En ella cabe todo: reuniones de trabajo, clases de gimnasio, citas médicas propias y ajenas, celebraciones familiares, listas de la compra, recordatorios y llamadas pendientes a personas que apreciamos y que, paradójicamente, cada vez vemos menos. A menudo tenemos la sensación de que al día le faltan horas. Corremos de una tarea a otra intentando llegar a todo y, aun así, terminamos la jornada con la impresión de no haber cumplido ni la mitad de lo que habíamos planeado. Y mientras tanto, ese pequeño dispositivo del que apenas nos separamos va marcando el ritmo de nuestras vidas y también el de nuestras relaciones. Las conversaciones pausadas, aquellas en las que había tiempo para escuchar y para dejar s...
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“Sensibilidad, formación y compromiso: la asignatura pendiente”

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  Hace ya 18 años que convivo de cerca con la realidad de las enfermedades raras —también denominadas poco frecuentes o minoritarias, término que sinceramente me gusta más porque parece que estigmatiza menos— y con la evolución que, en este tiempo, se ha producido en el ámbito social y comunicativo. Buena parte de este avance se debe al incansable trabajo de las asociaciones y, especialmente, a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras, de cuya junta directiva formé parte hace algunos años. Por un lado, me reconforta comprobar que hoy se habla más de estas patologías, que existe mayor visibilidad y que muchas familias y personas afectadas han perdido el miedo a dar un paso al frente y a exponer públicamente sus necesidades y reivindicaciones (que, esperemos, algún día tampoco haga falta formular). Sin embargo, esa mayor presencia mediática no siempre se traduce en una mejora real en el día a día. Me entristece constatar que no hemos avanzado al mismo ritmo en la ...
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