Documental "El laberinto de las enfermedades raras" de Antonio Bañón, dende colaboramos mi familia


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LA MIRADA DEL SILENCIO

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Ayer por la tarde tuve el privilegio de asistir a la conferencia de José Luis García Ginard, creador de “Las rutas del silencio”. Para quien no lo conozca, José Luis es una persona extraordinaria: su bondad, su sonrisa permanente y su generosidad lo definen. Nació como un niño normal, en una familia con tres hermanos más, pero debido a un antibiótico perdió el sentido del oído. Así, creció en un mundo ruidoso que él no podía escuchar, experimentando en primera persona la incomunicación. Muchos de nosotros, sin problemas de audición ni otras diversidades funcionales, no nos damos cuenta de la suerte que tenemos y de las dificultades que enfrentan las personas cuando les falta uno de sus sentidos. Lejos de amedrentarse, José Luis estudió unas oposiciones y acabó siendo funcionario de Correos. Ayer, gracias a un intérprete voluntario que facilitó su comunicación con el público, pudimos conocer todo lo que nos quería compartir. Uno de sus hermanos, Juan Antonio, le regaló una bicicle...
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La salut mental: una assignatura pendent de tots

  Tot i els avenços socials, la salut mental continua envoltada de silencis, estigmes i incomprensió. Parlar-ne és, encara avui, un acte de valentia i de necessitat col·lectiva. A tots ens pot tocar, en algun moment de la vida, conviure amb una malaltia mental —ja sigui en primera persona o a través d’una persona estimada. I, en tots dos casos, es tracta d’una realitat sovint difícil d’entendre i d’acceptar, que encara arrossega prejudicis, malgrat que en els darrers anys se’n parli amb més naturalitat. Fa anys que conviu amb mi un trastorn ansiós-depressiu reactiu , tal com consta al meu historial mèdic. Amb medicació i teràpia he après a conviure-hi, i la major part del temps duc una vida normal. Però hi ha períodes —com els d’aquests darrers mesos— en què les recaigudes m’obliguen a aturar, a descansar i a acceptar els meus límits. Em reconforta veure que cada vegada se’n parla més, perquè això em fa sentir compresa i menys sola . El pitjor enemic d’aquesta malaltia és, so...
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DE LO INVISIBLE A LO VISIBLE

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Buenas tardes, primero de todo agradecer la invitación a la dra. Rodigo y el dr. Lumbreras para estar hoy aquí, es todo un privilegio. Mi nombre es Iliana Capllonch y tengo dos hijas que desde hace algo más de siete años, a las edades de cuatro y siete años, debutaron con dos enfermedades crónicas invisibles con una diferencia de tres meses, una poco frecuente y la otra frecuente. La pequeña padece Arteritis de Takayasu y la mayor Diabetes Mellitus tipo I. Desde entonces tengo la suerte de poder contar con un equipo de pediatras excepcional, primero en Son Dureta, ahora en Son Espases, entre los que por parte de nefrología  la dra. Rodrigo, el dr. De Sotto al principio y actualmente también el dr. Lumbreras, son fundamentales para controlar la enfermedad de mi hija pequeña. Quiero destacar la humanidad, profesionalidad y amabilidad que he encontrado durante estos años. Al principio del debut de las enfermedades de mis hijas, mi vida cambió por completo, fue un moment...
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