El blog de Iliana Capllonch

http://ultimahora.es/noticias/part-forana/2015/03/20/147470/junts-avan-presenta-candidata-moll.html NUEVOS RETOS Hace unas semanas recibí varias llamadas de personas a las que aprecio mucho de mi pueblo. Me invitaron a participar en un proyecto muy ilusionante para intentar cambiar la realidad de nuestro municipio. Mi formación de base, a pesar de que se me conozca por mi faceta social, es el Turismo y mi pasión es mi pueblo, mi gente, donde quien me ha hecho como soy son mis padres con su pasión por su trabajo y mi trabajo desde jovencita. Al principio les agradecí sinceramente su invitación pero no me veía capaz de aportar lo que pensaba que requerirían de mí, a lo que no se resignaron e intentaron convencerme encarecidamente. (Esto dice mucho de ellos). El día que quedé con estos amigos para decirles que no podía unirme a este gran proyecto, salí convencida de que todo es posible con la ilusión y la unión que demostraron tener y acepté juntarme al proyecto y afrontar nuev...

MI PUEBLO Me siento orgullosa de haber nacido en un pueblo pequeño, rodeada de mar y montañas. Un pueblo que ha llegado a ser lo que es gracias a las mujeres, al valor, esfuerzo e ilusión de un matriarcado que sigue existiendo en él. Mi pueblo es el lugar donde nací, donde tomé conciencia de la vida, donde empecé a dar mis primeros pasos, donde me caí por primera vez y donde aprendí a reír. Donde fui al colegio, donde tuve mis primeros amigos, donde aprendí a apreciar los primeros libros, donde aprendí a nadar y a montar en bicicleta. Donde aprendí el valor de la familia y la amistad y donde me enamoré por primera vez. ¿Cómo es posible olvidar todas estas cosas? Estando lejos o estando en él, es algo que es inseparable de mi ser. Quiero cada piedra, cada rincón, cada lugar de ese maravilloso trocito de tierra. Las montañas me han hecho fuerte y el mar me ha dado sensibilidad. Ya sea el invierno con sus paseos tranquilos como el bullicio del verano, sigue siendo...

Este fin de semana ha tenido lugar el I Encuentro de padres con niñ@s con diabetes de Mallorca, organizado por la Asociación de personas con Diabetes de les Illes Balears, Adiba, presidida por Manuela de la Vega. El encuentro ha tenido lugar en el Hotel Barceló Pueblo Park de la Playa de Palma, donde hemos participado 150 personas entre padres, niños con diabetes, hermanos y otros familiares. Ha habido talleres para padres a cargo de la psicóloga de la asociación, Clara Homar, que nos ha hablado de la importancia de la autoestima de nuestros niños; de la dietista nutricionista Lara Prohens y de la representante de DiaBalance Virginia García; y finalmente otro con las endocrinas pediatras de Son Espases y Son Llàtzer: Dra. Caimari y Dra. Bermejo juntamente con el Director General de Farmacia César Vicente y Manuela de la Vega, que nos ha permitido tener un lugar de diálogo entre padres explicando sus casos, problemas de suministros, preguntas sobre futuro de la diabetes y don...

Ya hace años que se está investigando y se dice que pronto llegará la cura definitiva para la diabetes tipo I, la insulinodependiente. También de cada vez hay más incidencia en la población y las personas debutan con la enfermedad a una edad muy temprana. Mi hija debutó hace siete años, a la edad precisamente de siete años. Los avances en los últimos años han sido muy importantes, porque se ha pasado de las inyecciones con viales de insulina a unas plumas muy cómodas y discretas y las microinfusoras (o más conocidas como bombas de insulina) y medidores de glucosa que te ayudan y orientan con las raciones de carbohidratos e insulina. En principio parece que la enfermedad al ser muy conocida e investigada, no tiene que dar muchos problemas y que con una dieta adecuada, ejercicio y dosis de insulina adecuada está todo controlado, pero lo cierto es que no es así de fácil y menos en un adolescente. Hay muchos factores que hacen variar los índices glucémicos en una persona: ...

Son las siete de la mañana, empieza la actividad diaria de la planta. Se abre la puerta de la habitación, le ponen la mediación a mi hija, se cierra la puerta. Entran otra vez, le miran la temperatura. La enfermera y la auxiliar nos saludan amigablemente. Oímos las voces de las enfermeras que acaban el turno y explican la situación de cada paciente a las enfermeras que se incorporan. Hay buen ambiente, se siente el compañerismo que existe entre ellos, la responsabilidad de lo que hacen, tratan a muchos niños con enfermedades distintas y son los responsables de aplicar correctamente los tratamientos. Son las ocho y media y nos traen el desayuno de mi hija. La auxiliar entra con una sonrisa y nos da los buenos días. Son las nueve, está a punto de llegar el traumatólogo con sus residentes. Nos hemos arreglado un poco y esperamos a ver qué nos dice sobre la evolución de la herida. Entran saludando, dirigiéndose a mi hija por su nombre cariñosamente y le preguntan cómo está...

Ya llevamos seis días de ingreso hospitalario en Son Espases con mi hija de catorce años, debido a una infección en la zona donde hace diecisiete días que la intervinieron y la verdad es que a pesar de la positividad que podamos tener, a veces hay factores externos que son difíciles de superar. Tenemos la gran suerte de tener unos pediatras estupendos, unas enfermeras y enfermeros maravillosos, que nos cuidan, nos informan y nos miman; una aula hospitalaria donde ir a estudiar un poco o una sala de juegos que la llevan voluntarios de Cruz Roja; pero los fines de semana hospitalizados te sientes como un ave silvestre cerrado en una jaula y privado de la libertad repentinamente. No hay nadie en los pasillos, no hay actividad, las aulas están cerradas, incluso las cafeterías están cerradas los domingos. El ambiente es cerrado y cuesta mucho pasar el tiempo. Los minutos se eternizan y ni siquiera la televisión es capaz de entretener y cambiar el tiempo enrarecido. Te das cuenta ...

Me apena leer artículos donde padres de niños con enfermedades crónicas se sienten “culpables” de la enfermedad que han podido transmitir a sus hijos, porque me recuerdan a mí misma. No lo he sentido una vez, sino dos veces, esa sensación de desánimo, miedo, impotencia, culpa cuando diagnosticaron las enfermedades a mis hijas: “¿por qué a mi hijo?, ¿qué he hecho mal? ¿por qué no a mí?” y un sinfín de preguntas sin sentido ni respuesta que lo único que hacen es hacerte perder el control, entrar en una situación de pesimismo y no poder ver más allá de lo que alcanza ver tu mirada. Pero mi gran amiga Lucía Lacruz, pediatra de una de mis hijas, me enseñó que nadie tiene la culpa de estas situaciones, que son producto del caprichoso destino y del azar, que perdemos el tiempo buscando una respuesta. Hay que intentar aceptar la situación que tenemos, que no es nada fácil, a veces con ayuda externa, a veces cogiendo tiempo para nosotros mismos, reflexionar y buscar la mejor manera de ...

Desde siempre me han gustado las personas, de cualquier edad y de cualquier lugar; los niños porque son maestros de la vida, los mayores porque son auténticos héroes. Todas las personas aportan algo distinto y nos van enriqueciendo nuestra propia vida a través de sus palabras, sus hechos, sus gestos, sus miradas. Recuerdo una de las historias que me contó mi abuelo, que tanto me enseñó y que precisamente ahora, en este momento de mi vida, después de tantos años sin su presencia física, medito sus enseñanzas y palabras que hacen que le mantenga vivo. Me decía que si al regresar de pescar veía a una persona que tenía hambre, no le diera el pescado porque calmaría su hambre en ese momento concreto, sino que le diera herramientas para poder pescar, enseñarle cómo hacerlo, para que cuando tuviera hambre pudiera conseguirlo por sus propios medios. Esta pequeña historia trasladada a nuestra sociedad como ciudadanos me lleva a reflexiones en terrenos que yo misma me he encontrado....

Llega el Día Mundial de las Enfermedades Raras y empiezan las actividades para visualizar su existencia. Desde el equipo de Comunicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) están trabajando desde hace muchos meses para animar a la gente a participar, para crear algo distinto y contagiar "Esperanza". Para mí este mes supone fuerza para ayudar a mis compañeros a contagiar a la sociedad para conseguir Esperanza en: - Que haya investigación - Que desaparezcan las barreras arquitectónicas para las personas con cualquier discapacidad - Que la integración en las escuelas de los niños con enfermedades raras sea real - Que la integración y adaptación laboral sean reales en las personas que tienen ER - Que exista una normalización real en la vida de las personas con ER y sus familias - Que haya ayuda psicológica y social a todo el que lo necesite, especialmente las familias - Que los políticos ayuden durante todo el año a buscar soluciones T...

Hace pocos días ha dado comienzo un Nuevo Año, al que como siempre, le pedimos Salud y Trabajo mayoritariamente como costumbre. Y es precisamente SALUD en mayúsculas que le pido al Nuevo Año y a quien me pueda ayudar, para mi querida hija adolescente que lleva tanto tiempo sufriendo. Creo que no hay frustración mayor que ver sufrir a una de las personas que más quieres en este mundo, tu hijo, y ver que no le puedes ayudar, que pasan los días, las semanas, los meses, haciendo pruebas, acompañándole a los médicos, intentando convencerle “ esta vez irá bien ”,  y ver que “ tampoco esta vez ha funcionado ”. Y llegar la noche, acercarte a su habitación y oírle llorar de dolor y frustración porque ha tenido que dejar sus aficiones debido al dolor, y sentirse diferente al resto de sus compañeros sin haber una diferencia evidente, porque el dolor es interno e intenso y difícil de explicar. Intentas ser positivo y resiliente, convencerte de que hay cosas peores, pero nadie te quita q...

Finales de noviembre y ya intuyo esa llamada telefónica que me va a alegrar el día… Hace tres años, cuando publiqué mi libro “Podemos Tener Esperanza” me llamó una mujer muy simpática con una voz muy dulce desde Menorca, invitándome a presentar mi libro en el Ayuntamiento de Maó, durante el I Encuentro de Personas con Discapacidad y Enfermedades Raras de Menorca. No sabía bien cómo me había localizado, pero acepté enseguida. De ese viaje surgió una gran amistad y desde entonces, cada mes de noviembre, me llama para que la ayude a organizar el Encuentro de Personas con Discapacidad y Enfermedades Raras en Menorca y darme un papel en ellas para podernos reencontrar. Durante el año nos tenemos presentes y estamos en contacto, pero noviembre significa “ponernos en marcha” para crear un proyecto que nos motiva y enriquece. Esta semana he recibido “la llamada” y sin haber hablado desde hacía tiempo, prácticamente teníamos pensadas las mismas personas y temas que queríamos abordar en...

Hoy me he alegrado mucho de ver en la noticias que Malala, la niña que defiende la escolarización de todos los niños y niñas del mundo (así se describe ella misma), y a la que los talibanes intentaron callar y consiguieron darle más voz, recogía el Premio Nobel de la Paz. Un Premio muy merecido a una jovencita con muchos valores y unas convicciones serenas y claras. Precisamente el viernes pasado entré en una librería con mi hija Claudia para comprarnos algún libro y yo escogí el de “Malala, mi historia”, escrito por ella misma, el cual he devorado durante este fin de semana. Cuando lo leía y veía que Malala pedía poder estudiar y aprender y lo explicaba con tanta dignidad y rotundidad; y defendía con tan solo once años el derecho a las niñas a continuar estudiando porque a esa edad en su país muchas niñas ya están obligadas a dejar de estudiar para contraer matrimonio y cuidar de sus familias, pensé en mi hija pequeña que precisamente tiene once años y vi lo diferente que es nace...

Esta semana, con motivo del Día de la Discapacidad y el Día del Voluntariado, dos fechas importantísimas para mí porque reconocen la labor que tantas personas hacen día a día sin casi darse cuenta, he estado pensando en el objetivo que me fijé hace un año: dar a conocer la problemática de las personas que padecen “una enfermedad crónica socialmente invisible” sobre todo en la infancia y la adolescencia, ya sea frecuente o poco frecuente. Para ello escribí una ponencia junto a la pediatra reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases, la doctora Lucía Lacruz y la presenté en varios sitios: a conocidos de la Universitat de les Illes Balears, asociaciones de pediatría de Baleares, a compañeros de la Federación Española de Enfermedades Raras, a una amiga de Menorca que organiza los Congresos anuales de Discapacidad y Enfermedades Raras en febrero, y el resultado fue muy bueno, nos invitaron a Lucía y a mí a dar la charla que denominamos “Enfermedades Crónicas Socialmente Invisibles...

TRASTORNOS DE APRENDIZAJE EN LA CONSULTA DE PEDIATRÍA Esta mañana he asistido a una jornada en el Hospital Universitario de Son Espases en Palma de Mallorca, donde había pediatras, enfermeras, psicólogos, psiquiatras, logopedas, profesores de educación infantil, debatiendo sobre los trastornos de aprendizaje en la infancia y adolescencia. En primer lugar nos ha hablado la pediatra Juana Pedrosa , del CAPDI que ha sido la primera que ha pedido COORDINACIÓN de profesionales de la sanidad y educación, junto con servicios sociales y familia para conseguir una mejora de calidad de vida en los niños con trastorno de aprendizaje. A continuación, el pediatra Eusebio Castaño , que trabajo de técnico en la Conselleria de Salut del Govern de les Illes Balears, nos ha hablado de los costes, de la repercusión económica del TDAH y de la pregunta de la cual debemos partir: ¿Tenemos respuestas a las necesidades de los ciudadanos? Después de una intervención en la que nos ...

EL BARCO  (2ªPARTE) Iliana Capllonch Os hablaba en mi anterior entrada al blog sobre el barco y la vida humana… El barco a veces navega sin rumbo fijo y el capitán se relaja. Nunca está preparado para un ciclón inesperado de duración indeterminada, pero lo aguanta como puede. Cuando atraca en el puerto para la revisión, al capitán le salen sus miedos, sus temores y se reflejan en un tremendo cansancio físico y psíquico que requiere descanso, pero al tratarse de alguien activo e infatigable le cuesta conciliar el sueño, se le intenta convencer por todos los medios que lo haga pero hasta que no lo acepte por él mismo no lo hace. Sabe que el mar es peligroso y traidor, que muchos barcos que salen a veces no vuelven y naufragan o se hunden, porque a veces ante una calma aparente se forma un ciclón que te envuelve y no te permite ver ni siquiera el horizonte y te desorienta de hacia dónde ir para poder atracar. Mientras le hacen la puesta a punto al barco al capitán le surg...

EL BARCO Iliana Capllonch Supongo que mis orígenes marineros marcan cada rinconcito de mi ser. Estos días de altibajos emocionales me he puesto a pensar en el símil que podemos encontrar entre un barco y un ser humano. Una persona es como un barco, durante su período de navegación se encuentra con unas temporadas de calma y otras de tempestades. Su capitán a veces va solo y en otras ocasiones acompañado, el barco siempre transporta a alguien. De vez en cuando, en función del período de navegación y de las temporadas el barco necesita una reparación, una puesta a punto, y vuelve a la mar. Durante los períodos de sol y tranquilidad, navegando en calma, es capaz de dar lo mejor de sí, puede aprovechar para no forzar el motor y trazar rutas para el futuro, en cambio cuando de repente aparece un temporal, el capitán necesita toda su concentración y el motor toda su potencia, para navegar a contra corriente y sin saber cuándo va acabar. Necesita fuerza sobre todo dependiendo de la c...

Los días 20,21 y 22 de octubre tuvo lugar en Palma de Mallorca el V Curso de Actualización en Pediatría organizado por el CAPDI (Centre Coordinador d'Atenció Primerenca i Desenvolupament Infantil), que nos invitó a la pediatra reumatóloga de Son Espases Lucía Lacruz y a mí a dar una ponencia sobre “Enfermedades Crónicas Socialmente Invisibles). Entre el público había pediatras, médicos de familia, enfermeras de pediatría, trabajadores sociales, fisioterapeutas y profesores de educación especial. Después de la inauguración institucional por parte del Conseller de Sanidad, Martí Sansaloni, la Directora General de Ordenación, Innovación y Formación Profesional, Bel Cerdà y la Coordinadora del CAPDI, la pediatra Juana Pedrosa, empezó la primera parte del curso con nuestra ponencia. Lucía Lacruz explicó qué son las Enfermedades Invisibles, en qué consisten, la problemática que conllevan y casos prácticos de su consulta, donde destacó que ante la poca comprensión e información que...