REFLEXIONES DE FIN DE AÑO
Esta semana, con motivo del Día de la Discapacidad y el Día del Voluntariado, dos fechas importantísimas para mí porque reconocen la labor que tantas personas hacen día a día sin casi darse cuenta, he estado pensando en el objetivo que me fijé hace un año: dar a conocer la problemática de las personas que padecen “una enfermedad crónica socialmente invisible” sobre todo en la infancia y la adolescencia, ya sea frecuente o poco frecuente.
Para ello escribí una ponencia junto a la pediatra reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases, la doctora Lucía Lacruz y la presenté en varios sitios: a conocidos de la Universitat de les Illes Balears, asociaciones de pediatría de Baleares, a compañeros de la Federación Española de Enfermedades Raras, a una amiga de Menorca que organiza los Congresos anuales de Discapacidad y Enfermedades Raras en febrero, y el resultado fue muy bueno, nos invitaron a Lucía y a mí a dar la charla que denominamos “Enfermedades Crónicas Socialmente Invisibles" en varios sitios, las dos juntas o yo sola. Hemos dado la charla a futuros profesores de educación infantil y primaria de la UIB; a trabajadores sociales, médicos, enfermeras en el Hospital Mateu Orfila de Menorca; a alumnos de Bachiller y profesores en el I Congreso Internacional Escolar de Enfermedades poco Frecuentes en Almería; a pediatras de Atención Primaria y Especializada de Baleares y enfermeras y enfermeros en el V Curso de Actualización de Pediatría de Baleares; a psiquiatras, psicólogos, médicos, enfermeras y profesores de educación especial en el Hospital Universitario de Son Espases en una Sesión de Trastornos de Aprendizaje.
Me han invitado a dar la voz de los pacientes pediátricos en el Día de la Pediatría ante el Conseller de Sanidad y Pediatras en el Colegio Oficial de Médicos de Baleares, y gracias a mi trabajo he podido organizar junto a mis jefas, enfermeras, ya que trabajo en el Colegio Oficial de Enfermería como administrativa, dos Jornadas muy interesantes, una en mayo y otra en octubre, sobre Familias de Pacientes Expertos de Baleares y La Salud de los adodescentes a través de las TIC. Gracias a ello he podido contactar con gente de la que he aprendido mucho, como Joan Carles March, que me ha motivado a luchar por una Escuela de Pacientes en Baleares, o pacientes con alguna enfermedad que me han inspirado fuerza y positividad o padres que me han contagiado su lucha... todo cosas buenas que me hacen sentir orgullosa del cansancio que siento ahora por todo lo que he hecho.
Voy a explicar un poco en qué consiste esta ponencia, que Lucía y yo estamos dispuestas a trasladar a quien se interese por ella porque la sentimos desde el corazón. Existen ciertas enfermedades que aparecen en la infancia y adolescencia y no tienen cura, sino tratamientos, algunas, de por vida, con períodos de remisión, brotes, intervenciones, etc. Estas enfermedades pueden ser reumáticas, endocrinas, digestivas, renales, respatorias, del sistema inmunie, cardiológicas y ninguna de ellas se evidencia físicamente y tienen en común que son de difícil diagnóstico y difícil manejo, tanto para el niño o adolescente como de los padres. Algunas son frecuentes y conocidas, como la Diabetes Mellitus tipo I y otras no tanto, como la Artritis Idiopática Juvenil, que en cambio, según datos epidemiológicos, tienen prácticamente la misma frecuencia.
Por falta de información frecuentemente se producen injusticias en estas familias y sobre todo en los niños a la hora de tramitar ayudas o en el entorno escolar, y es precisamente esto, entre otras cosas, lo que hemos estado explicando en nuestra charla. También se producen desigualdades en los hospitales, y más en enfermedades poco frecuentes.
Precisamente ayer, Día del Voluntariado, algo que inculco mucho a mis hijas, como teníamos un control en el hospital por su Diabetes, fuimos a ver una niña que padece la misma enfermedad que mi otra hija, Arteritis de Takayasu, que estaba ingresada en el hospital. Le llevamos un detalle que le iluminó esa carita tan dulce y bonita que tiene y hablando con los padres, que se han tenido que trasladar desde otra isla de nuestro archipiélago, les pregunté si todo iba bien. Resulta que no recibían una bandeja de comida de acompañante porque la enfermedad no está "catalogada" ni de oncológica ni de paliativa, con lo cual no le correspondía. Como los pares en este momento que atraviesan no tienen fuerza ni para protestar ni plantearse si realmente les corresponde o no, no dicen nada. Mi asombro fue tremendo, ya que se trata de una enfermedad crónica, que no tiene cura y que requerirá múltiples ingresos, encima venidos de otra isla, sin tener a nadie conocido que les pueda guardar la niña en la habitación para ir a comer a la cafetería. ¡Indignación!¡Consecuencia de los recortes!¡No me lo puedo creer! Suerte que lo pudimos solucionar, pero... ¿está sucediendo esto a más familias y no nos estamos enterando?
Sé de familias con niños con enfermedades degenerativas que han pedido una ayuda por discapacidad con informes médicos y se les ha dicho: ¡Pero si tiene un aspecto estupendo!¿Qué tendrá que ver una inmunodeficiencia primaria con la cara?¿No existe el sentido común y el interés de las personas por documentarse en qué consiste la enfermedad con lo difícil que le es a los padres asumir que su hijo tiene una discapacidad?
Otras familias donde un niño ante un brote de Artritis Idiopática Juvenil se ha levantado con una rodilla con dolor, ha ido al colegio porque no ha tenido tiempo de localizar a su pediatra para que le haga un informe, pide subir por el ascensor a su clase que está en el segundo piso y se le trata de "quejica" porque no lleva una escayola o va sentado en una silla...
La adolescente con diabetes que tiene que pincharse en el instituto y sus compañeras se tapan los ojos y le dicen ¡qué asco!¡yo no podría! y llega llorando a su casa por sentirse diferente.
Todo esto contra lo que lucho, para concienciar a la gente, sobre todo profesionales, que existen este tipo de problemáticas, para evitar que lo que está pasando deje de pasar, que haya guías de información, charlas, sensibilidad, comunicación, empatía, en definitiva, como dice Joan Carles March en el vídeo que adjunto SOLIDARIDAD, CONTAGIO DE ACTITUDES POSITIVAS.
Mis sentimientos actuales cuando pienso en todo lo que he contado, en cierto modo son agridulces. Me siento contenta por haber encontrado en este año personas estupendas que me han enriquecido a nivel personal, haber podido influir y concienciar a algún profesor, trabajador social, médico, futuro padre que irá al colegio con un niño con un tipo de estas enfermedades, que harán que estas situaciones de las que me quejaba se eviten. Me siento mal cuando veo que todavía hay niños y adolescentes que llegan a sus casas llorando por algo que les ha pasado en referencia a su enfermedad, padres agobiados porque no saben qué decirles a sus hijos ni encuentran una salida a sus problemas, o que en los hospitales se produzcan diferencias entre niños, sea cual sea el motivo de su ingreso.
Pero soy idealista y creo que con el trabajo de todos, podemos ir mejorando estas situaciones.
Port de Pollença, 6 de diciembre de 2014
Iliana Capllonch Cerdà.
http://oncoinf.wordpress.com/2014/12/04/solidaridad-by-joan-carles-march/
Para ello escribí una ponencia junto a la pediatra reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases, la doctora Lucía Lacruz y la presenté en varios sitios: a conocidos de la Universitat de les Illes Balears, asociaciones de pediatría de Baleares, a compañeros de la Federación Española de Enfermedades Raras, a una amiga de Menorca que organiza los Congresos anuales de Discapacidad y Enfermedades Raras en febrero, y el resultado fue muy bueno, nos invitaron a Lucía y a mí a dar la charla que denominamos “Enfermedades Crónicas Socialmente Invisibles" en varios sitios, las dos juntas o yo sola. Hemos dado la charla a futuros profesores de educación infantil y primaria de la UIB; a trabajadores sociales, médicos, enfermeras en el Hospital Mateu Orfila de Menorca; a alumnos de Bachiller y profesores en el I Congreso Internacional Escolar de Enfermedades poco Frecuentes en Almería; a pediatras de Atención Primaria y Especializada de Baleares y enfermeras y enfermeros en el V Curso de Actualización de Pediatría de Baleares; a psiquiatras, psicólogos, médicos, enfermeras y profesores de educación especial en el Hospital Universitario de Son Espases en una Sesión de Trastornos de Aprendizaje.
Me han invitado a dar la voz de los pacientes pediátricos en el Día de la Pediatría ante el Conseller de Sanidad y Pediatras en el Colegio Oficial de Médicos de Baleares, y gracias a mi trabajo he podido organizar junto a mis jefas, enfermeras, ya que trabajo en el Colegio Oficial de Enfermería como administrativa, dos Jornadas muy interesantes, una en mayo y otra en octubre, sobre Familias de Pacientes Expertos de Baleares y La Salud de los adodescentes a través de las TIC. Gracias a ello he podido contactar con gente de la que he aprendido mucho, como Joan Carles March, que me ha motivado a luchar por una Escuela de Pacientes en Baleares, o pacientes con alguna enfermedad que me han inspirado fuerza y positividad o padres que me han contagiado su lucha... todo cosas buenas que me hacen sentir orgullosa del cansancio que siento ahora por todo lo que he hecho.
Voy a explicar un poco en qué consiste esta ponencia, que Lucía y yo estamos dispuestas a trasladar a quien se interese por ella porque la sentimos desde el corazón. Existen ciertas enfermedades que aparecen en la infancia y adolescencia y no tienen cura, sino tratamientos, algunas, de por vida, con períodos de remisión, brotes, intervenciones, etc. Estas enfermedades pueden ser reumáticas, endocrinas, digestivas, renales, respatorias, del sistema inmunie, cardiológicas y ninguna de ellas se evidencia físicamente y tienen en común que son de difícil diagnóstico y difícil manejo, tanto para el niño o adolescente como de los padres. Algunas son frecuentes y conocidas, como la Diabetes Mellitus tipo I y otras no tanto, como la Artritis Idiopática Juvenil, que en cambio, según datos epidemiológicos, tienen prácticamente la misma frecuencia.
Por falta de información frecuentemente se producen injusticias en estas familias y sobre todo en los niños a la hora de tramitar ayudas o en el entorno escolar, y es precisamente esto, entre otras cosas, lo que hemos estado explicando en nuestra charla. También se producen desigualdades en los hospitales, y más en enfermedades poco frecuentes.
Precisamente ayer, Día del Voluntariado, algo que inculco mucho a mis hijas, como teníamos un control en el hospital por su Diabetes, fuimos a ver una niña que padece la misma enfermedad que mi otra hija, Arteritis de Takayasu, que estaba ingresada en el hospital. Le llevamos un detalle que le iluminó esa carita tan dulce y bonita que tiene y hablando con los padres, que se han tenido que trasladar desde otra isla de nuestro archipiélago, les pregunté si todo iba bien. Resulta que no recibían una bandeja de comida de acompañante porque la enfermedad no está "catalogada" ni de oncológica ni de paliativa, con lo cual no le correspondía. Como los pares en este momento que atraviesan no tienen fuerza ni para protestar ni plantearse si realmente les corresponde o no, no dicen nada. Mi asombro fue tremendo, ya que se trata de una enfermedad crónica, que no tiene cura y que requerirá múltiples ingresos, encima venidos de otra isla, sin tener a nadie conocido que les pueda guardar la niña en la habitación para ir a comer a la cafetería. ¡Indignación!¡Consecuencia de los recortes!¡No me lo puedo creer! Suerte que lo pudimos solucionar, pero... ¿está sucediendo esto a más familias y no nos estamos enterando?
Sé de familias con niños con enfermedades degenerativas que han pedido una ayuda por discapacidad con informes médicos y se les ha dicho: ¡Pero si tiene un aspecto estupendo!¿Qué tendrá que ver una inmunodeficiencia primaria con la cara?¿No existe el sentido común y el interés de las personas por documentarse en qué consiste la enfermedad con lo difícil que le es a los padres asumir que su hijo tiene una discapacidad?
Otras familias donde un niño ante un brote de Artritis Idiopática Juvenil se ha levantado con una rodilla con dolor, ha ido al colegio porque no ha tenido tiempo de localizar a su pediatra para que le haga un informe, pide subir por el ascensor a su clase que está en el segundo piso y se le trata de "quejica" porque no lleva una escayola o va sentado en una silla...
La adolescente con diabetes que tiene que pincharse en el instituto y sus compañeras se tapan los ojos y le dicen ¡qué asco!¡yo no podría! y llega llorando a su casa por sentirse diferente.
Todo esto contra lo que lucho, para concienciar a la gente, sobre todo profesionales, que existen este tipo de problemáticas, para evitar que lo que está pasando deje de pasar, que haya guías de información, charlas, sensibilidad, comunicación, empatía, en definitiva, como dice Joan Carles March en el vídeo que adjunto SOLIDARIDAD, CONTAGIO DE ACTITUDES POSITIVAS.
Mis sentimientos actuales cuando pienso en todo lo que he contado, en cierto modo son agridulces. Me siento contenta por haber encontrado en este año personas estupendas que me han enriquecido a nivel personal, haber podido influir y concienciar a algún profesor, trabajador social, médico, futuro padre que irá al colegio con un niño con un tipo de estas enfermedades, que harán que estas situaciones de las que me quejaba se eviten. Me siento mal cuando veo que todavía hay niños y adolescentes que llegan a sus casas llorando por algo que les ha pasado en referencia a su enfermedad, padres agobiados porque no saben qué decirles a sus hijos ni encuentran una salida a sus problemas, o que en los hospitales se produzcan diferencias entre niños, sea cual sea el motivo de su ingreso.
Pero soy idealista y creo que con el trabajo de todos, podemos ir mejorando estas situaciones.
Port de Pollença, 6 de diciembre de 2014
Iliana Capllonch Cerdà.
http://oncoinf.wordpress.com/2014/12/04/solidaridad-by-joan-carles-march/
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