CAMPAÑA DEL DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS

Llega el Día Mundial de las Enfermedades Raras y empiezan las actividades para visualizar su existencia. Desde el equipo de Comunicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) están trabajando desde hace muchos meses para animar a la gente a participar, para crear algo distinto y contagiar "Esperanza".

Para mí este mes supone fuerza para ayudar a mis compañeros a contagiar a la sociedad para conseguir Esperanza en:

- Que haya investigación
- Que desaparezcan las barreras arquitectónicas para las personas con cualquier discapacidad
- Que la integración en las escuelas de los niños con enfermedades raras sea real
- Que la integración y adaptación laboral sean reales en las personas que tienen ER
- Que exista una normalización real en la vida de las personas con ER y sus familias
- Que haya ayuda psicológica y social a todo el que lo necesite, especialmente las familias
- Que los políticos ayuden durante todo el año a buscar soluciones

Todos los actos que se hacen, sean pequeños o grandes, dan ejemplo de la grandeza de quien los promueve. Cualquier granito de arena favorece a todas las personas que tienen una enfermedad rara y sus familias.

Este mes se tiñe de verde, color esperanza, por un mundo mejor y con la sensación de que:

"Saber que se puede, querer que se pueda
Quitarse los miedos sacarlos afuera
Pintarse la cara color esperanza
Entrar al futuro con el corazón.

Es, mejor perderse que nunca embarcar
Mejor tentarse a dejar de intentar
Aunque ya ves que no es tan fácil empezar.

Se que lo imposible se puede lograr
Que la tristeza algún día se ira
Y así sera la vida cambia y cambiará..

Este post lo dedico a Comunicación de FEDER, María Tomé y Rebeca, que nos animan constantemente a luchar con alegría por nuestros afectados por ER y sus familias.
Os dejo una canción que nos refleja cómo somos y lo que perseguimos.
Os animo a visitar la página web de FEDER http://www.enfermedades-raras.org/ y que miréis si os animáis a acompañarnos con alguna actividad de Día Mundial que durará hasta mediados de marzo.


                                                                              Iliana Capllonch Cerdà
                                                                             Palma de Mallorca, 22 de enero 2015

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