“Sensibilidad, formación y compromiso: la asignatura pendiente”

 

Hace ya 18 años que convivo de cerca con la realidad de las enfermedades raras —también denominadas poco frecuentes o minoritarias, término que sinceramente me gusta más porque parece que estigmatiza menos— y con la evolución que, en este tiempo, se ha producido en el ámbito social y comunicativo. Buena parte de este avance se debe al incansable trabajo de las asociaciones y, especialmente, a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras, de cuya junta directiva formé parte hace algunos años.

Por un lado, me reconforta comprobar que hoy se habla más de estas patologías, que existe mayor visibilidad y que muchas familias y personas afectadas han perdido el miedo a dar un paso al frente y a exponer públicamente sus necesidades y reivindicaciones (que, esperemos, algún día tampoco haga falta formular).

Sin embargo, esa mayor presencia mediática no siempre se traduce en una mejora real en el día a día. Me entristece constatar que no hemos avanzado al mismo ritmo en la comprensión institucional y social. Muchas familias siguen enfrentándose a la incomprensión —e incluso, me atrevería a decir, al maltrato— en su relación con las Administraciones, los centros educativos, el entorno laboral o determinados medios de comunicación.

Leo noticias de padres que se han sentido como si estuvieran “mendigando” para poder ejercer un derecho tan básico como acompañar a sus hijos durante un tratamiento o una hospitalización; situaciones que inevitablemente me recuerdan a experiencias vividas hace años. También conozco casos de familias que, al solicitar ayudas para tratamientos necesarios, reciben como respuesta que se trata de un “capricho”, encontrándose con una absoluta falta de empatía por parte de la Administración. A veces leo artículos que podrían haberse publicado hace diez años, y eso duele, porque evidencia que no hemos avanzado lo suficiente. Nos seguimos encontrando ante una sociedad rígida, una Administración y unos servicios sanitarios pensados para situaciones cotidianas, sin dar lugar a excepciones en situaciones excepcionales y que tan solo se adaptan por la mera voluntad de quien esté atendiendo a las familias que lo requieran.

Hace poco, en un recorte de prensa, leí una reflexión de una periodista que hablaba de un adolescente con una enfermedad rara invisible y que resume muy bien esta realidad:

“Hablar de enfermedades raras en un instituto no es hablar solo de medicina; es hablar de tiempo, de oportunidades y de cómo tratamos lo que no entendemos. Un diagnóstico que tarda, una clase a la que no se llega, un comentario que duele o una norma rígida que complica lo que ya es difícil.
La pregunta que queda para el aula no es si «podemos» hacer algo, sino qué tipo de compañeros, docentes y comunidad queremos ser. ¿Sabemos escuchar sin convertir a nadie en «el caso»? ¿Somos capaces de adaptar sin señalar? ¿Qué cambios pequeños —pero constantes— harían que esa mochila invisible pesara menos? Porque la inclusión no se mide por los discursos de un día, sino por lo que pasa el resto del año.”

El Día Internacional de las Enfermedades Raras se conmemora el 29 de febrero —un día simbólico, tan poco frecuente como estas patologías— y, desde hace algunos años, el mes de febrero se ha consolidado como el mes de la visibilidad. Pero la realidad es que no basta con visibilizar: se necesita mayor implicación social, más empatía, más garantías efectivas de derechos y una verdadera igualdad de oportunidades, nazca donde se nazca o se padezca la enfermedad que se padezca.

Queda, por tanto, un largo camino por recorrer: no solo en términos de visibilidad, sino, sobre todo, en términos de sensibilidad, formación y compromiso real por parte de toda la sociedad.

 

 

                           Iliana Capllonch Cerdà

                           Palma, 25 de febrero de 2026