XI Encuentro de Enfermedades Minoritarias y Discapacidad Menorca febrero 2024
Hace 15 años me invitaron a leer un relato que había escrito en un acto en el Senado con motivo de la celebración del I Día Mundial de Enfermedades Raras y desde la tribuna lancé una pregunta con desgarro pidiendo Esperanza para la salud de una de mis hijas, a la que habían diagnosticado una enfermedad rara apenas año y medio antes.
Hoy, 15 años después, sólo puedo dar las GRACIAS: GRACIAS a todas aquellas personas que han contribuido a que hoy nuestra realidad sea la de una familia más.
Aquel 10 de marzo de 2009 fue un comienzo de un proyecto fantástico y tuve la oportunidad de iniciar unas relaciones personales con mucha gente de diferentes lugares que, gracias a las redes sociales y a la tecnología hemos podido mantener el contacto.
Durante 2009 dediqué casi todas mis horas libres a reunirme con Cati, con la que inicié ABAIMAR, con los médicos de nuestras hijas, con instituciones como el Consell de Mallorca, consellerias del Govern, el Club Rotary de Pollença, familias, otras asociaciones y muchísima gente. Un año de muchas ilusiones donde se nos abrieron muchas puertas.
Más tarde tuve la oportunidad de representar a Baleares en la Federación Española de Enfermedades Raras, ser voluntaria y ponente en diferentes foros de enfermedades raras y discapacidad, entre los cuales está este de Menorca al que he venido en varias ocasiones y por lo que hoy estoy aquí, porque repetimos la misma mesa que hicimos en el I Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad y hoy en su undécima edición.
También he estado en política, a nivel de partido y gobernando en mi pueblo.
Siempre que he podido, en la medida que me ha sido posible, he intentado aportar mi granito de arena al tejido asociativo.
E igual que he iniciado proyectos con ilusión, he tenido que abandonarlos a medio camino muchas veces por presión de la situación familiar y otras por depresión, por la que he tenido que parar mi vida y mis rutinas varias veces. Porque cuando te toca vivir situaciones extremas, das más de lo que te puedes imaginar, incluso tú no sabes de dónde te salen las fuerzas, y cuando llega la calma, te puedes relajar, y es cuando te invade la tristeza y el cansancio y a veces llegas al extremo de caer en una depresión, como me ha pasado en varias ocasiones y por lo que he tenido que dejar proyectos a medias que ha afectado a otras personas.
Por ello, quiero PEDIR DISCULPAS a todas las personas que de una manera u otra he podido herir sin darme cuenta al abandonar proyectos a medias, o por no haber podido estar al lado de alguien que me ha necesitado cuando yo estaba en una mala situación o a las que no he dejado que se me acercaran en algún momento porque la situación me superaba y no era capaz de dejarme ayudar.
Han sido años de lucha, donde se han mezclado sentimientos de tristeza, alegría, miedo, esperanza, rabia, frustración, ilusión, búsqueda de información, discusiones con profesionales sanitarios, con profesores, con funcionarios de sanidad y servicios sociales, salas de espera, desesperación... y realmente es agotador, se deja mucha energía por el camino y se roba tiempo a la familia y a los amigos para poder aguantar.
Por el camino he conocido gente maravillosa que se ha quedado para siempre en mi vida, de una manera u otra, otras que ya no están, pero sí dentro de mí. Y en estos momentos de mi vida donde ya estoy más tranquila porque parece que tenemos una estabilidad y mis hijas tienen sus propias herramientas para cuidarse y soy una mera acompañante, me siento en paz, reflexiono y miro atrás, y necesito pedir esas disculpas y dar las gracias por habernos ayudado a llegar donde estamos.
Cada proyecto, cada persona, cada vivencia, profesional, personal o laboral me han aportado su granito de arena para que vuelva a empezar de nuevo con experiencia, serenidad, paz y a disfrutar de cada día y dejarme ayudar cuando lo necesito.
He aprendido que: Las personas pasan y los proyectos continúan... y por ello animo a todas las personas que quieran involucrarse en el mundo asociativo de alguna manera, porque es muy gratificante y doy las GRACIAS a encuentros como este, que nos dan la oportunidad de dar a conocer la importancia de las asociaciones y de las personas que hay tras ellas.
Gracias por haberme invitado a participar una vez más y enhorabuena a todas las personas que lo han hecho posible y a los participantes y asistentes por estar.
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