Jornada para pacientes de Reumatología Infantil | Hospital Universitario Son Espases

 


Hoy ha tenido lugar en el Hospital Universitario Son Espases la Jornada anual para familias con pacientes de Reumatología Infantil, un espacio consolidado que pone en valor la importancia del acompañamiento, la información y el trabajo multidisciplinar en el abordaje de enfermedades crónicas.

A nivel personal, sigue siendo muy especial poder asistir a este tipo de encuentros. Aunque mis hijas ya no están en edad pediátrica, continúo participando porque representan una oportunidad constante de aprendizaje, crecimiento y conexión con otras familias. En esta ocasión, además, he tenido la suerte de compartir la jornada junto a mi marido, Javier.

La sesión ha permitido conocer de forma accesible y rigurosa distintos aspectos clave:

  • El trabajo en laboratorios de inmunología y su impacto en el diagnóstico y tratamiento, por parte de una bioquímica que trabaja en los laboratorios de Son Espases, Nallibe Lanio.
  • La relevancia de la alimentación antiinflamatoria en el día a día, por Daniela Salgado, enfermera experta en nutrición.
  • La gestión emocional en el entorno familiar ante enfermedades crónicas, por Emma Gelabert, pedagoga, terapeuta y docente de la UIB.
  • Nuevas herramientas tecnológicas para la prescripción y seguimiento de ejercicio físico y nutrición en jóvenes con artritis, de la médico residente Maria Rosa Riera Carbonell.
  • Y especialmente, el proceso de transición de la atención pediátrica a la medicina de adultos, abordado desde una perspectiva clínica y familiar, con las pediatras reumatólogas Concha Mir y Amalia Muñoz y dos chicos con enfermedades reumáticas y sus madres.

Más allá del contenido técnico, destaca el valor humano de estos encuentros. Ver a familias compartir experiencias, apoyarse mutuamente y acompañarse en momentos complejos pone de relieve la importancia de las redes de apoyo.

Asimismo, resulta especialmente positivo comprobar cómo nuevas generaciones de profesionales se implican activamente en mejorar la calidad de vida de pacientes y familias que conviven con patologías muchas veces invisibles, pero de gran impacto.

A pesar de los avances, siguen existiendo retos relevantes:
✔️ Diagnóstico precoz
✔️ Coordinación asistencial
✔️ Acceso a recursos especializados (terapéuticos, nutricionales, apoyo emocional)
✔️ Reconocimiento efectivo de derechos en el ámbito educativo y laboral
✔️ Mejora en la transición a la medicina de adultos

En este sentido, resulta deseable que el elevado nivel de coordinación y atención existente en el ámbito pediátrico se traslade también al sistema de atención de adultos, no como una excepción, sino como un verdadero derecho. Ello es especialmente relevante si se tiene en cuenta que numerosas patologías se inician en la infancia y evolucionan hacia situaciones crónicas en la edad adulta, dando lugar a pacientes
con pluripatología y necesidades asistenciales específicas, distintas de las que presentan los pacientes de edad avanzada con enfermedades adquiridas en etapas posteriores de la vida.

Mi agradecimiento a todos los profesionales que han impulsado y consolidado este servicio, especialmente a quienes iniciaron la Reumatología Pediátrica y a todo el equipo actual por su compromiso y vocación: desde Lucía Lacruz, impulsora de la Reumatología Pediátrica en Son Dureta, hasta Concha Mir, Amelia Muñoz, Jan Ramakers y todo su equipo.

Palma, 21 de marzo de 2026

Comentaris

Publica un comentari a l'entrada

Entrades populars d'aquest blog

LA MIRADA DEL SILENCIO

Imatge
Ayer por la tarde tuve el privilegio de asistir a la conferencia de José Luis García Ginard, creador de “Las rutas del silencio”. Para quien no lo conozca, José Luis es una persona extraordinaria: su bondad, su sonrisa permanente y su generosidad lo definen. Nació como un niño normal, en una familia con tres hermanos más, pero debido a un antibiótico perdió el sentido del oído. Así, creció en un mundo ruidoso que él no podía escuchar, experimentando en primera persona la incomunicación. Muchos de nosotros, sin problemas de audición ni otras diversidades funcionales, no nos damos cuenta de la suerte que tenemos y de las dificultades que enfrentan las personas cuando les falta uno de sus sentidos. Lejos de amedrentarse, José Luis estudió unas oposiciones y acabó siendo funcionario de Correos. Ayer, gracias a un intérprete voluntario que facilitó su comunicación con el público, pudimos conocer todo lo que nos quería compartir. Uno de sus hermanos, Juan Antonio, le regaló una bicicle...
Més informació

La salut mental: una assignatura pendent de tots

  Tot i els avenços socials, la salut mental continua envoltada de silencis, estigmes i incomprensió. Parlar-ne és, encara avui, un acte de valentia i de necessitat col·lectiva. A tots ens pot tocar, en algun moment de la vida, conviure amb una malaltia mental —ja sigui en primera persona o a través d’una persona estimada. I, en tots dos casos, es tracta d’una realitat sovint difícil d’entendre i d’acceptar, que encara arrossega prejudicis, malgrat que en els darrers anys se’n parli amb més naturalitat. Fa anys que conviu amb mi un trastorn ansiós-depressiu reactiu , tal com consta al meu historial mèdic. Amb medicació i teràpia he après a conviure-hi, i la major part del temps duc una vida normal. Però hi ha períodes —com els d’aquests darrers mesos— en què les recaigudes m’obliguen a aturar, a descansar i a acceptar els meus límits. Em reconforta veure que cada vegada se’n parla més, perquè això em fa sentir compresa i menys sola . El pitjor enemic d’aquesta malaltia és, so...
Més informació

“Sensibilidad, formación y compromiso: la asignatura pendiente”

Imatge
  Hace ya 18 años que convivo de cerca con la realidad de las enfermedades raras —también denominadas poco frecuentes o minoritarias, término que sinceramente me gusta más porque parece que estigmatiza menos— y con la evolución que, en este tiempo, se ha producido en el ámbito social y comunicativo. Buena parte de este avance se debe al incansable trabajo de las asociaciones y, especialmente, a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras, de cuya junta directiva formé parte hace algunos años. Por un lado, me reconforta comprobar que hoy se habla más de estas patologías, que existe mayor visibilidad y que muchas familias y personas afectadas han perdido el miedo a dar un paso al frente y a exponer públicamente sus necesidades y reivindicaciones (que, esperemos, algún día tampoco haga falta formular). Sin embargo, esa mayor presencia mediática no siempre se traduce en una mejora real en el día a día. Me entristece constatar que no hemos avanzado al mismo ritmo en la ...
Més informació