El blog de Iliana Capllonch

Ayer por la tarde recibí un correo con una noticia muy triste, el fallecimiento de un joven de 40 años debido a una larga enfermedad, de esas minoritarias e invisibles de las que tanto he hablado durante estos últimos tiempos. Hace cerca de seis años, en la presentación del libro que escribí junto a mi marido y la reumatóloga de mi hija pequeña, conocí a tres mujeres que a partir de ese momento formarían parte de mi vida, Paquita, Eugenia y Rosa. Tres luchadoras natas, dos madres de pacientes de enfermedades minoritarias y una paciente de una de ellas. Las tres están al frente de la asociación balear de inmunodeficiencias primarias (ABADIP) y acuden a cualquier tipo de llamada o evento al que las invite, siempre juntas y sonrientes, recogiendo ideas y organizando con sus pocos recursos talleres o jornadas de sensibilización. Ayer tristemente nos dejó el hijo de Paquita, una gran mujer, fuerte, de ideas fijas y de un carácter solidario y amable de la cual he aprendido a luchar. ...

He tengut l'enorme privilegi de néixer a un municipi com Pollença, a una família que s'ha format i treballat en el sector turístic i que ho ha viscut i m'ho ha transmès d'una manera molt visceral. He conegut molts turistes i moltes històries que ens han explicat sobre com va començar el Turisme al nostre poble, començant per Port de Pollença, amb la importància de les persones que ens visitaven i el tracte que rebien per part nostre. Els nostres antecessors es formaren de manera autodidacta, iniciant la gestió d'allotjaments i cuines com si es tractés de convidats a ca seva, amb tota l'amabilitat, sensibilitat i donant el millor de cada casa, i fou aquest el secret de la prosperitat que va donar lloc els anys següents. Amb el temps, el boom turístic, boom de la construcció i desprofessionalització del sector hosteler s'ha perdut l'essència del què era la hoteleria i turisme al nostre municipi. Per poder recuperar el tresor que ens de...

Nacemos sin saber hacer nada más que comer, llorar y dormir y con el paso del tiempo aprendemos lo que nos enseñan nuestros padres, hermanos, amigos, profesores y así se adquieren los conocimientos y experiencia. No hay nada más bonito en el mundo que aprender, y a mis cuarenta y tres años sigo aprendiendo todos los días. La experiencia en cualquier aspecto es un grado, aunque se aprende a base de caídas, de levantarse, como cuando se aprende a leer y todos los conocimientos adquiridos los vamos acumulando en nuestro ser. De pequeños el abecedario o las tablas de multiplicar se hacen difíciles, pero una vez lo tenemos estudiado leemos y utilizamos los números como si siempre lo hubiéramos hecho. Siempre hay que ir a lo básico para llegar a lo complicado. Los límites se los marca la misma persona. Querer es poder con la adecuada actitud. Siempre necesitamos la ayuda de los demás para aprender, alguien que nos enseñe y luego tal vez nosotros mismos seremos los que podamos en...

Esta tarde ha tenido lugar en Pollença, la conferencia Deporte y Discapacidad a cargo de tres grandes personas y moderado por una persona muy comprometida con el deporte adaptado, Amparo Rayo, organizadora de eventos paralímpicos, especialmente en bádminton.  Simón Cruz, de Jaén, 33 años, debido a un accidente laboral perdió una pierna y lejos de lamentarse empezó a buscarse una nueva manera de vivir y superarse a través del deporte. Empezó con la natación pero por problemas secundarios acabó realizando bádminton donde actualmente es deportista de élite en bádminton para personas con discapacidad y sin discapacidad. Todo un ejemplo de superación, de energía, vitalidad, simpatía. Compatibiliza sus entrenamientos con su faceta de padre de dos niños de corta edad y otras tareas. No deja de decir que “todo es posible si te lo propones”. Lorena Homar, mallorquina de 24 años. Debido a una meningitis a la edad de cuatro años perdió sus piernas. Su familia la ayudó a buscar su ca...

Buenas tardes, primero de todo agradecer la invitación a la dra. Rodigo y el dr. Lumbreras para estar hoy aquí, es todo un privilegio. Mi nombre es Iliana Capllonch y tengo dos hijas que desde hace algo más de siete años, a las edades de cuatro y siete años, debutaron con dos enfermedades crónicas invisibles con una diferencia de tres meses, una poco frecuente y la otra frecuente. La pequeña padece Arteritis de Takayasu y la mayor Diabetes Mellitus tipo I. Desde entonces tengo la suerte de poder contar con un equipo de pediatras excepcional, primero en Son Dureta, ahora en Son Espases, entre los que por parte de nefrología  la dra. Rodrigo, el dr. De Sotto al principio y actualmente también el dr. Lumbreras, son fundamentales para controlar la enfermedad de mi hija pequeña. Quiero destacar la humanidad, profesionalidad y amabilidad que he encontrado durante estos años. Al principio del debut de las enfermedades de mis hijas, mi vida cambió por completo, fue un moment...

ENFERMEDADES INVISIBLES EN LA INFANCIA Y DISCAPACIDAD Esta mañana Isabel Oliver, Directora del Centr o  base de atenció n a persona s con discapac idades y  depende ncia, dependiente de la Dirección General de Servicios Sociales de la Consellería de Familia y Servicios Sociales del Gobierno de les Illes Balears me ha invitado a dar una conferencia sobre enfermedades crónicas socialmente invisibles en la infancia y adolescencia , algunas de baja prevalencia y otras más comunes, con los valoradores del centro base de discapacidad de Mallorca, médicos, trabajadores sociales y psicólogos y por otra parte la doctora Lucía Lacruz, reumatóloga pediatra del Hospital Son Espases, como representante de los especialistas pediatras del hospital donde trabaja. He podido explicar en qué consisten este tipo de enfermedades y sus consecuencias bio-psico-sociales, toda la problemática a nivel social, educativo y sanitario que se encuentran muchas familias a las que se les diagno...

Nací en un pueblo de mar y mis abuelos se dedicaban al mar, uno pescaba y el otro capitaneaba en alta mar. Ambos me enseñaron un inmenso respeto al mar y un gran amor hacia él. Por ello en el único lugar donde realmente encuentro paz y sosiego tras un largo período de estrés, es navegando por las maravillosas aguas de mi querida bahía. Cuando mi padre nos lleva hasta Formentor o a recorrer lentamente a ritmo del motor de la embarcación que tanto cuida, o a navegar por las calas de la bahía, me invade una felicidad y una tranquilidad que no experimento en ningún otro sitio. Como normalmente lo hacemos en familia, y no me hace falta nada más que lo que llevamos puesto y poco más, siento que el mundo puede parar en ese preciso instante porque alcanzo el máximo de bienestar físico y emocional, me siento la persona más privilegiada del mundo por haber nacido en el seno de una familia como la que tengo y en el lugar donde estoy. No me extraña que tantos poetas y cantantes se inspire...

Tal como anuncié hace unas semanas, he emprendido nuevos proyectos y para ello he tenido que tomar algunas decisiones dolorosas pero creo que necesarias y lógicas. Desde hace casi tres años he sido la representante de Baleares de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, formando parte como vocal de su junta directiva a través de su actual presidente Juan Carrión. He trabajado muchísimo de forma voluntaria, personal y visceral, ya que siempre he sido una persona comprometida con los demás y más en causas que llevan a cierta incomprensión social por decirlo de alguna manera. Durante estos dos últimos años he conseguido avanzar en el conocimiento y sensibilización de las Enfermedades Raras en Baleares en muchísimos colectivos, habiendo sido invitada a multitud de actos y reuniones públicas y privadas donde he podido explicar y dar a conocer mis experiencias que no son pocas con las enfermedades raras y he llegado a la Administración, a los pediatras, a profesores de l...

https://www.youtube.com/watch?v=40DpvDHh7Ko http://juntsavancam.cat/ Aquests dies de  vacances he tengut la oportunitat de passejar-me molt pel Moll, parlar amb molta gent i reunir-me amb companys per emprendre el projecte que hem iniciat. La veritat és que tot canvi suposa una mena de vertígen, perquè les rutines ens donen un cert confort, encara que siguin dins un caos, per tant, decidir és complicat quan el què es decideix suposa un canvi personal i pel teu entorn familiar. Però una vegada t’has decidit, i notes que la il·lusió pot més que la por, encara que et trobis dins una muntanya russa, treus energia d’on sigui per tirar endavant. Això és el què m’ha passat... tenc il·lusió, força i me sent recolzada pels meus companys que feren possible la coalició “Junts Avançam”, que em vingueren a cercar i insistiren; i per les persones que me vaig trobant pel carrer. La meva idea és fer feina pel poble, per les persones sobre tot, pels habitants i pels visitan...

ANOCHE TUVE EL PLACER DE DAR EL PREGÓN DE LA FERIA DE ABRIL DE POLLENÇA. FUE UN MOMENTO EMOTIVO DONDE SENTÍ EL CALOR DE LAS PERSONAS QUE ME ACOMPAÑARON.  Lo comparto para las personas que les pueda interesar. Buenas noches, en primer lugar dar las gracias al Presidente del Centro Cultural Andaluz de Pollença, Juan Fernández y a su junta directiva, por haberme invitado a dar el Pregón de su decimotercera Feria de Abril de Pollença, evento tan importante para todos los andaluces que viven aquí en Pollença. Es el tercer año consecutivo que Juan me invita a dar el pregón y por circunstancias personales no he podido hacerlo hasta este año. Gracias Juan. Cuando acepté la invitación para dar este pregón me pregunté sobre qué podía hablar y se dio la casualidad de que mientras estábamos organizando una cena de octavo de EGB (que no hace tanto tiempo que lo acabé), recibí una foto del viaje de estudios que curiosamente hicimos a Andalucía. Fue precisamente en ese momento c...

 Hoy he tenido el honor de hacer el pregón de la Feria de Abril de mi pueblo, Pollença, donde me he sentido arropada y querida por la gente que me ha acompañado. Lo publico para las personas que estén interesadas en leerlo y para las que me lo han pedido. Gracias de nuevo. Espero que os guste.  Buenas noches, en primer lugar dar las gracias al Presidente del Centro Cultural Andaluz de Pollença, Juan Fernández y a su junta directiva, por haberme invitado a dar el Pregón de su decimotercera Feria de Abril de Pollença, evento tan importante para todos los andaluces que viven aquí en Pollença. Es el tercer año consecutivo que Juan me invita a dar el pregón y por circunstancias personales no he podido hacerlo hasta este año. Gracias Juan. Cuando acepté la invitación para dar este pregón me pregunté sobre qué podía hablar y se dio la casualidad de que mientras estábamos organizando una cena de octavo de EGB (que no hace tanto tiempo que lo acabé), recibí una foto del vi...

http://ultimahora.es/noticias/part-forana/2015/03/20/147470/junts-avan-presenta-candidata-moll.html NUEVOS RETOS Hace unas semanas recibí varias llamadas de personas a las que aprecio mucho de mi pueblo. Me invitaron a participar en un proyecto muy ilusionante para intentar cambiar la realidad de nuestro municipio. Mi formación de base, a pesar de que se me conozca por mi faceta social, es el Turismo y mi pasión es mi pueblo, mi gente, donde quien me ha hecho como soy son mis padres con su pasión por su trabajo y mi trabajo desde jovencita. Al principio les agradecí sinceramente su invitación pero no me veía capaz de aportar lo que pensaba que requerirían de mí, a lo que no se resignaron e intentaron convencerme encarecidamente. (Esto dice mucho de ellos). El día que quedé con estos amigos para decirles que no podía unirme a este gran proyecto, salí convencida de que todo es posible con la ilusión y la unión que demostraron tener y acepté juntarme al proyecto y afrontar nuev...

MI PUEBLO Me siento orgullosa de haber nacido en un pueblo pequeño, rodeada de mar y montañas. Un pueblo que ha llegado a ser lo que es gracias a las mujeres, al valor, esfuerzo e ilusión de un matriarcado que sigue existiendo en él. Mi pueblo es el lugar donde nací, donde tomé conciencia de la vida, donde empecé a dar mis primeros pasos, donde me caí por primera vez y donde aprendí a reír. Donde fui al colegio, donde tuve mis primeros amigos, donde aprendí a apreciar los primeros libros, donde aprendí a nadar y a montar en bicicleta. Donde aprendí el valor de la familia y la amistad y donde me enamoré por primera vez. ¿Cómo es posible olvidar todas estas cosas? Estando lejos o estando en él, es algo que es inseparable de mi ser. Quiero cada piedra, cada rincón, cada lugar de ese maravilloso trocito de tierra. Las montañas me han hecho fuerte y el mar me ha dado sensibilidad. Ya sea el invierno con sus paseos tranquilos como el bullicio del verano, sigue siendo...