DECISIONES DIFÍCILES

Tal como anuncié hace unas semanas, he emprendido nuevos proyectos y para ello he tenido que tomar algunas decisiones dolorosas pero creo que necesarias y lógicas.

Desde hace casi tres años he sido la representante de Baleares de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, formando parte como vocal de su junta directiva a través de su actual presidente Juan Carrión.

He trabajado muchísimo de forma voluntaria, personal y visceral, ya que siempre he sido una persona comprometida con los demás y más en causas que llevan a cierta incomprensión social por decirlo de alguna manera. Durante estos dos últimos años he conseguido avanzar en el conocimiento y sensibilización de las Enfermedades Raras en Baleares en muchísimos colectivos, habiendo sido invitada a multitud de actos y reuniones públicas y privadas donde he podido explicar y dar a conocer mis experiencias que no son pocas con las enfermedades raras y he llegado a la Administración, a los pediatras, a profesores de la universidad, a psicólogos, y a muchos colectivos más.

Pero desde mi punto de vista ético, no hay que mezclar la política activa con la actividad asociativa y así se lo comuniqué al presidente de FEDER Juan Carrión en una reunión anteayer en Mallorca y a mis compañeros de junta directiva, así como a mis interlocutores políticos que he tenido durante estos dos últimos años.

Todos han coincidido en que no debería hacerlo pero que entienden mis motivos ya que también hay otros a nivel personal, pero también les he dejado claro que me llevo muchísimo más de lo que me hubiera podido imaginar: amigos, valores, valentía, lucha, coraje, en definitiva, un máster en vida, y no voy a poder dejar esta causa, ya que vivo con ello todos los días en casa y estoy rodeada continuamente de personas a las que quiero ayudar en todo lo que pueda, pero desde otro lugar, a nivel personal y no institucional por incompatibilidad ética.

Siento tristeza por la decisión pero sé que no es una despedida sino un punto y aparte y que seguiré siendo la misma persona y tendrá la misma implicación, y que es fruto de mucha meditación y me siento satisfecha por todo lo que he podido aportar.

Gracias compañero de FEDER, gracias familias que lucháis con tanta dignidad cada día y gracias a mi familia por el apoyo constante durante tanto tiempo.

Estas palabras y estas experiencias no hubieran sido posibles sin la existencia del motor de mi vida, mis hijas, por vosotras.

Port de Pollença, 17 de abril de 2015

Iliana Capllonch Cerdà