DECISIONES DIFÍCILES
Tal como anuncié hace
unas semanas, he emprendido nuevos proyectos y para ello he tenido que tomar
algunas decisiones dolorosas pero creo que necesarias y lógicas.
Desde hace casi tres años
he sido la representante de Baleares de la Federación Española de Enfermedades
Raras, FEDER, formando parte como vocal de su junta directiva a través de su
actual presidente Juan Carrión.
He trabajado muchísimo de
forma voluntaria, personal y visceral, ya que siempre he sido una persona
comprometida con los demás y más en causas que llevan a cierta incomprensión
social por decirlo de alguna manera. Durante estos dos últimos años he conseguido
avanzar en el conocimiento y sensibilización de las Enfermedades Raras en Baleares
en muchísimos colectivos, habiendo sido invitada a multitud de actos y
reuniones públicas y privadas donde he podido explicar y dar a conocer mis experiencias
que no son pocas con las enfermedades raras y he llegado a la Administración, a
los pediatras, a profesores de la universidad, a psicólogos, y a muchos
colectivos más.
Pero desde mi punto de
vista ético, no hay que mezclar la política activa con la actividad asociativa
y así se lo comuniqué al presidente de FEDER Juan Carrión en una reunión
anteayer en Mallorca y a mis compañeros de junta directiva, así como a mis
interlocutores políticos que he tenido durante estos dos últimos años.
Todos han coincidido en
que no debería hacerlo pero que entienden mis motivos ya que también hay otros
a nivel personal, pero también les he dejado claro que me llevo muchísimo más
de lo que me hubiera podido imaginar: amigos, valores, valentía, lucha, coraje,
en definitiva, un máster en vida, y no voy a poder dejar esta causa, ya que
vivo con ello todos los días en casa y estoy rodeada continuamente de personas
a las que quiero ayudar en todo lo que pueda, pero desde otro lugar, a nivel
personal y no institucional por incompatibilidad ética.
Siento tristeza por la
decisión pero sé que no es una despedida sino un punto y aparte y que seguiré
siendo la misma persona y tendrá la misma implicación, y que es fruto de mucha
meditación y me siento satisfecha por todo lo que he podido aportar.
Gracias compañero de
FEDER, gracias familias que lucháis con tanta dignidad cada día y gracias a mi
familia por el apoyo constante durante tanto tiempo.
Estas palabras y estas
experiencias no hubieran sido posibles sin la existencia del motor de mi vida,
mis hijas, por vosotras.
Port de Pollença, 17 de abril
de 2015
Iliana Capllonch Cerdà
Comentaris
Publica un comentari a l'entrada