ENFERMEDADES INVISIBLES EN LA INFANCIA Y DISCAPACIDAD
ENFERMEDADES INVISIBLES EN LA
INFANCIA Y DISCAPACIDAD
Esta mañana Isabel Oliver, Directora del Centro base de atención a personas con discapacidades y dependencia, dependiente de la
Dirección General de Servicios Sociales de la Consellería de Familia y
Servicios Sociales del Gobierno de les Illes Balears
me ha invitado a dar una conferencia sobre enfermedades
crónicas socialmente invisibles en la infancia y adolescencia, algunas de
baja prevalencia y otras más comunes, con los valoradores del centro base de
discapacidad de Mallorca, médicos, trabajadores sociales y psicólogos y por
otra parte la doctora Lucía Lacruz, reumatóloga pediatra del Hospital Son
Espases, como representante de los especialistas pediatras del hospital donde
trabaja.
He podido explicar en
qué consisten este tipo de enfermedades y sus consecuencias bio-psico-sociales,
toda la problemática a nivel social, educativo y sanitario que se encuentran
muchas familias a las que se les diagnostica a un hijo una enfermedad de este
tipo.
Para no extenderme
mucho, las enfermedades crónicas socialmente invisibles son aquellas que no se
ven exteriormente, que se pueden dar en el nacimiento, infancia o adolescencia,
que no tienen cura y requieren una serie de tratamientos hospitalarios,
sociales, psicológicos, escolares en momentos puntuales y pueden ser
degenerativas e invalidantes con el tiempo. Como ejemplo algunas de tipo
respiratorio: asma, fibrosis quística; endocrinas: diabetes,
hiper/hipotiroidismo; renales: insuficiencia renal, síndrome nefrótico;
reumáticas: artritis idiopática juvenil, lupus, arteritis de Takayasu; y muchas
más.
He hecho una exposición
contrastada con información procedente de la Federación Española de
Enfermedades Raras, FEDER, a la que represento aquí en Baleares, y de
experiencias de familias a las que conozco personalmente y me han hecho llegar
sus casos.
Nuestra solicitud no es
que se nos “discapacite” a nuestros hijos, algo que ningún padre lleva muy
bien, sino que se entienda la situación que se da desde el punto de vista
bio-psico-social de la familia para poder ejercer los derechos de la persona
que tiene la enfermedad, ya que en este tipo de enfermedades, al no verse,
parece que no existan. A veces se trata de ayudas como fisioterapia, psicológica,
suministro de ciertas medicaciones necesarias para un tipo de enfermedad
concreta, etc.
Me han escuchado y ha habido
debate, pero lamentablemente los técnicos me han tenido que admitir que están supeditados al
reglamento existente que desde mi punto de vista ha quedado totalmente obsoleto
con las problemáticas actuales. Desgraciadamente no hemos avanzado demasiado.
Nos han vuelto a
insistir que desde el movimiento asociativo debemos hacer esta petición a los
políticos para que haya un reglamento actualizado a través del que se puedan
arreglar este tipo de situaciones.
Yo como ciudadana me
siento defraudada porque creo que la Administración no facilita para nada la
obtención de los derechos básicos a todos los ciudadanos. No todas las personas
con algún tipo de enfermedad crónica tienen una asociación que les represente
para reclamar sus derechos ni que le den asesoramiento psicológico ni social
que la Administración debería proporcionar y no llega a toda la ciudadanía por
igual.
Todas las familias
acaban agotadas dependiendo de la “voluntariedad”
de los profesionales sanitarios, profesores y funcionarios técnicos de la
Administración y esto agota. No existe la transversalidad en la Administración,
a veces el ciudadano es tratado como una pelota de pin-pón: “va a Sanidad y se
le envía a Servicios Sociales, va a Servicios Sociales y se le deriva a Sanidad,
por ejemplo” y así en todo. Es agotador.
Doy las gracias a la
organización de esta reunión porque es mejor que nada, pero no estoy contenta
para nada con lo que les está pasando a nuestras familias en la actualidad.
Iliana Capllonch Cerdà
Palma de Mallorca, 11
de mayo de 2015
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