divendres, 18 de gener de 2019

MI OPTIMISMO EN CRISIS


Me considero una persona optimista, me encantan los colores, creer en la gente y me enamoro de las pequeñas cosas. Pero últimamente mi escala de colores ha cambiado y lo veo todo gris, algo que me preocupa porque me está afectando de manera demasiado profunda.

Hace unos años, antes de que los teléfonos móviles irrumpieran en nuestras vidas y se instalaran los grandes centros comerciales y supermercados en las ciudades y pueblos, cuando bajábamos a la calle mirábamos a nuestro alrededor y veíamos el paisaje, saludábamos a las personas que nos cruzábamos y al entrar en los comercios cercanos a comprar los productos diarios, carnicería, pescadería, ultramarinos, panadería, ferretería, farmacia, mercería, etc., hablábamos con los comerciantes y con las otras personas que estuvieran esperando. Algo tan sencillo y normal para casi todas las personas, hoy en día ha cambiado radicalmente.

Al salir de casa ya se sale con el teléfono en la mano y en lugar de mirar el paisaje, se mira la pantalla por si hay algún mensaje, se comunican con más personas lejanas pero no se tiene en cuenta a las que se tienen al lado.

 Las calles han cambiado porque los pequeños negocios han tenido que cerrar por no poder competir con las grandes superficies y las nuevas tecnologías, y ya no hay la misma vida y luz que había antes en los barrios de las ciudades o los pueblos, con lo cual ya tampoco vamos mirando el interior del local para ver si vemos a algún conocido o saludar al comerciante que te ha visto crecer, en lugar de ello hay un local cerrado con un cartel de “se alquila” con la consecuente pérdida de identidad de la zona.  

En las plazas o parques vemos niños con los teléfonos móviles, quizás hablando entre ellos o jugando a juegos distintos, pero no corriendo o hablando entre ellos como hacíamos antes, imaginando, inventando y compartiendo un balón, un elástico o una idea. Dicen que esta situación es una de las principales causas de la obesidad infantil.

Cojo un autobús y seguimos con la misma tónica, la gente evita contacto visual con los demás porque está con las pantallas y ya nadie se levanta de su asiento para dejar sentar a una persona mayor porque ni se da cuenta de que esté porque no mira a su alrededor.

Me encantaba ver las noticias y estar informada, pero últimamente lo único que siento es un mensaje destructivo y negativo que cala hondo. Con las noticias de la violencia machista y lo que está sucediendo a chicas jóvenes ya en plena luz del día y en cualquier sitio, hace que sienta pánico cada vez que mis hijas adolescentes salen a la calle por lo que les pueda pasar.

Noto cierta desidia en algunas personas en sus puestos de trabajo por falta de motivación, oigo  que vuelve a haber desilusión por parte de los jóvenes a la hora de escoger su futuro por la incertidumbre de poder encontrar un buen trabajo y sé por amigos y familiares de la dificultad de encontrar una vivienda para independizarse en el lugar donde han nacido o en otro.

Me gustaría pensar que todo esto son pensamientos pasajeros, pero llevo mucho tiempo intentando imaginar cómo se puede cambiar este panorama, qué futuro inmediato les espera a mis hijas, cómo podemos conseguir cambiar de rumbo y volver a ser una sociedad donde primen el diálogo entre personas, miradas alrededor, niños jugando en la calle y recuperar la confianza en los demás para eliminar la palabra miedo o incertidumbre. Volver a mi optimismo inicial que me ha acompañado durante mi vida y me ha dado armas para luchar por lo que creo y sobre todo, esperanza.

                                                         
                    
                                                                              Palma, 18 de enero de 2019
                                                                              Iliana Capllonch Cerdà

diumenge, 21 d’octubre de 2018

DÍA DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS EN LA INFANCIA 2018

Ayer 20 de octubre, tuvo lugar el Día de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia.
Por ese motivo se celebraron diversas jornadas en varias ciudades de España, donde se juntaron familias, médicos, enfermeras y en el caso de Palma, técnicos de educación.

En Palma la jornada se celebró en el Hospital Universitario Son Espases, donde se congregaron alrededor de 100 familias, algunas de ellas llegadas de Menorca e Ibiza, técnicos de la Consellería de Educación, algunos profesores y pediatras.

La inauguración fue a cargo del Gerente del Hospital, el Jefe de pediatría, una de las reumatólogas pediatras organizadora de la jornada, la doctora Lucía Lacruz y la Consellera de Sanidad, Patricia Gómez, que excusó la presencia del Conseller de Educación por temas personales.

La doctora Rocío Casado y dos técnicas de educación del Servicio de Atención a la Diversidad (SAD)  http://www.caib.es/sites/diversitat/ca/inici-56096/?campa=yes  , nos explicaron la elaboración de una "guía para el personal docente acerca de las enfermedades reumáticas de niños y adolescentes" que será presentada a todos los centros educativos de Baleares y se subirá a la página web del SAD para poder ser consultada por padres o cualquier persona que la necesite, una guía que pretende evitar muchos de los problemas que siempre han tenido muchos niños y jóvenes y que esperemos sirva de documento de utilidad para profesores. Enhorabuena a las doctoras y al personal de la Consellería de Educación, ya que esta guía supone un gran avance en el conocimiento de unas enfermedades más comunes de lo que parece.

Los niños que después de la inauguración habían salido de la sala para hacer un taller con el grupo Mel i Sucre, regresaron a la sala y ocuparon gran parte de ella, para escuchar el testimonio del deportista Miquel Capó, que logró captar su atención durante todo el tiempo que habló y les contó su propia historia de superación.

Tres jóvenes que sufren AIJ nos hicieron unos vídeos de sus aficiones: ciclismo, voleibol y atletismo, con mensajes de lucha, perseverancia, esfuerzo, vencer, caer y levantarse, familia, aceptación, que se convirtieron en campeones a pesar de las adversidades. 

Después la oftalmóloga pediátrica Noelia Druetta nos explicó la importancia del control de los ojos debido a la afectación de los mismos en enfermedades reumáticas.

A continuación la reumatóloga infantil Concha Mir explicó el funcionamiento de las enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes de una manera muy didáctica para que comprendiéramos el funcionamiento de los tratamientos que aplicamos a nuestros hijos, mayoritariamente biológicos y pinchados. Cada año nos enseñan algo nuevo.

Kevin, un chico de 15 años, nos sorprendió con su testimonio y su espontaneidad  acerca de su artritis idopática juvenil, cómo llegó a no ir a los parques por su extraña manera de caminar y cómo le cambió la vida cuando al fin llegó a la consulta de las doctoras Concha y Lucía y le pusieron tratamiento para poder hacer una vida como los demás. Logró emocionar al público entero.

A raíz de las dos anteriores jornadas ayer se pudo presentar un asociación que han creado un grupo de padres de niños con enfermedades reumáticas, llamada "En MovIBment", nacida para dar visibilidad a este tipo de enfermedades. Actualmente tiene un blog : http://associacioenmovibment.blogspot.com/ 

Para finalizar la jornada, dos niñas que padecen AIJ nos dieron un maravilloso concierto de clarinetes que nos dejaron a todos boquiabiertos.

Por tercer año consecutivo, las doctoras Lucía, Concha y Rocío, nos regalaron una mañana llena de ilusiones compartidas, de esperanza y de conocimiento, y lograron reunir un centenar de familias que durante una mañana al año comparten entre ellas sus dudas y sus miedos, y que viendo y escuchando historias de otros niños y jóvenes como Kevin o las niñas de los clarinetes o los deportistas de los vídeos, regresan a sus casas con las maletas cargadas de ilusión.


                                                                                Palma, 21 de octubre de 2018
                                                                                Iliana Capllonch Cerdà





















dissabte, 1 de setembre de 2018

PEDIATRAS, ÁNGELES EN LA TIERRA

Desde pequeña me han gustado los niños y me han llamado la atención las personas que se dedican a profesiones que tengan algo que ver con ellos, pero sobre todo, los pediatras.

Muchos padres acudirán desde el nacimiento de sus hijos al pediatra para revisiones, vacunas, infecciones respiratorias o intestinales, y muchos padres serán derivados por los pediatras del centro de salud a los pediatras del hospital, al ver que alguna de las revisiones no va como debiera.

Ya el hecho de acudir al hospital causa un gran miedo a los padres por la extrañeza de tener que ir a un especialista...

En el hospital, aunque no lo parezca, hay pediatras reumatólogos, nefrólogos, cardiólogos, dermatólogos, endocrinos, neumólogos, traumatólogos, cirujanos, anestesistas, neurólogos, intensivistas... ya que no es lo mismo un cuerpo y órgano formado que otro pequeño y formándose.

Los pediatras no sólo tratan al paciente, es más, deben interpretar muchas veces la sintomatología por los padres según la edad del niño, por ello tratan a la familia al completo, al padre o madre con pánico a que a su hijo le suceda algo y al niño/a al que tiene que tratar.

Y no debe ser nada fácil, y por lo que he podido contrastar con muchos pediatras a lo largo de estos 11 años, no lo es, porque en la carrera no les han enseñado a dar malas noticias a los padres, como los padres no están preparados para recibirlas, y deben enfrentarse a momentos muy duros y luego irse a sus casas y seguir pensando en esas familias que han quedado ingresadas en el hospital sin saber a qué se enfrentan, porque cada día hay más enfermedades y cada persona reacciona de diferente manera.

Cada mañana los pediatras especialistas se reúnen en sesiones antes de empezar las consultas y las plantas para comentar los casos de niños/as que están ingresados, y empiezan sus días tratando de ayudar a que estas personitas se curen o puedan adquirir una buena calidad de vida, ya que hay enfermedades que llegan en la infancia para acompañarte el resto de tus días.

Aparte de atender pacientes, estudian los nuevos tratamientos, nuevas enfermedades, acuden a congresos para explicar casos o aprender de otros, están en contínua formación, enseñan a los residentes que van rotando en diferentes especialidades durante 4 años.

Durante 11 años he sido y sigo siendo testigo de ello. He visto a algunos pediatras llorar, les he visto preocupados, contentos por dar de alta a algunos niños tras un largo período de tiempo en tratamiento, corriendo por los pasillos por una llamada en el busca... pero ayer los vi de otra manera, juntos fuera del hospital celebrando el cumpleaños de una de las compañeras, la reumatóloga que se ha convertido en mi mejor amiga, la doctora Lucía Lacruz. Pediatras, residentes de pediatría, enfermeras/os, secretarias de pediatría y mi familia y yo como parte de la fiesta. Un ambiente distendido donde circularon fotos donde se veía la complicidad de todos ellos.

Durante la comida hablé con muchos de los que han ayudado a que mi hija pequeña esté disfrutando una buena calidad de vida, con los que he llorado ante el fracaso de alguna intervención o tratamiento y con los que me he sentado muchas horas a tratar de entender lo que le sucedía a mi hija. A los que con gusto he acompañado a algún Congreso o Jornada o dado alguna charla com madre que me han pedido. Me llama la atención que tras casi 11 años, muchos se acuerden con todo detalle de muchos de los momentos del ingreso inicial de mi otra heroína, Andrea, mi hija, y se sientan orgullosos y contentos de verla actualmente. Porque cada día ven niños/as nuevos con sus familias, y a unos los verán una o dos veces y a otros durante años, a otros los perderán, y se acordarán de todos ellos porque son ángeles en la tierra que han venido a dar todo lo que pueden a los más débiles del mundo, esos locos bajitos que se merecen crecer sanos y felices.

Hoy dedico este post a los ángeles de la tierra, mis pediatras, especialmente a los del Hospital Universitario Son Espases.


Port de Pollença, 1 de septiembre de 2018
Iliana Capllonch

dissabte, 7 de juliol de 2018

LA ESCALERA

Hace unos años, una amiga muy especial, Antonia Borras, me propuso hacer una exposición con unos amigos pintores para recaudar fondos y visibilizar la asociación Abaimar que había creado con otra amiga para nuestras hijas. Estuvimos hablando y me propuso un tema:"La Escalera".
Llegué a casa pensando y de repente me senté en una mesa y escribí un texto relacionado con la escalera y las enfermedades raras que le entregué para que sirviera de inspiración a los pintores.

El sábado pasado, Aina Cifre Ochogavía, otra de las pintoras, me llamó para pedirme el texto para una opositora de educación para el trabajo de inclusión. Me hizo mucha ilusión pensar en los momentos vividos alrededor del proyecto "E6CALES" y que después de tantos años se acuerden de mi.

Hoy recupero las serigrafías de los seis pintores y el texto, y dos de los dibujos que más tarde regaló Antonia Borrás a mis hijas.
Gacias de nuevo Antònia Borrás, Aina Cifre Ochogavía, Miquel Àngel Albis, Jaume Poma, Galeries Vicenç por ese maravilloso proyecto.

LA ESCALERA

Cuando en nuestras familias nos diagnostican una enfermedad rara o minoritaria (a mí personalmente me gusta más este segundo término) es realmente como si nos cayéramos de lo más alto de una escalera. Nos sentimos profundamente abatidos. Nos sentimos tan mal, que en esos momentos consideramos realmente imposible poder volver a levantarnos. ¡El dolor es inmenso! Las lágrimas nos inundan el rostro y ni tan siquiera nos dejan ver la escalera desde la que hemos caído.

Con el tiempo, aunque el dolor continúa, las lágrimas se secan y empezamos a ver de nuevo la escalera. Al principio, la observamos con miedo, pero, después, poco a poco, nos atrevemos a acercarnos al primer escalón. Incluso, nos planteamos intentar subirlo. Y cogemos impulso y lo subimos. Y, a pesar de las dificultades, subimos incluso hasta el primer rellano. Eso sí, resulta muy cansado. Nos encontramos exhaustos, pero orgullosos de haberlo intentado y, aún más, de haberlo conseguido. Algo que a priori nadie pensaba posible.

Desde este primer rellano, donde nos hemos parado a descansar, vemos que hay todo un mundo maravilloso que antes se nos había pasado desapercibido y que ahora tenemos tiempo de saborear. Este mundo estaba presente anteriormente también, pero al subir rápidamente la escalera no habíamos sido realmente conscientes de su existencia. Ahora, empezamos incluso a pensar que tal vez la caída no haya sido totalmente en vano, que nos ha servido para darnos cuenta de que hay mucha gente y muchas cosas que merecen la pena ser vividas y que, al fin y al cabo, quizás no estemos tan mal.

Cuando nuevamente cogemos más fuerza, intentamos subir un poco más. Cuesta, ¡y mucho! Pero el camino que avanzamos dolorosamente nos ofrece tantos visos de un mundo mejor, tantas oportunidades nuevas, que hace que las dificultades no se vean como tales. Podemos, seguimos… Y en el siguiente rellano nos volvemos a sentar, a descansar y a contemplar otro espléndido paisaje. Y, de nuevo, conocemos gente maravillosa.

Quizás no vuelva a ser posible llegar de nuevo hasta arriba. Incluso es posible también que resbalemos y volvamos a caer unos cuantos peldaños, pero a pesar de que subamos con dificultad y de que retrocedamos en ocasiones algunos pasos, merece la pena no rendirse, seguir descubriendo nuevas cosas, explorar nuevos límites, encontrar personas dispuestas a hacernos el camino más agradable...

 Así, pasito a pasito.

 Port de Pollença, gener 2010
 Iliana Capllonch Cerdà


dimarts, 3 de juliol de 2018

DISTINTAS CAPACIDADES


Me gusta pensar que todas las personas somos capaces de complementarnos con los demás, ya que somos distintos en cuestión de sexo, raza, edad, capacidades, y por ello me gusta compararlo con un puzle. Todas las piezas son distintas pero encajan las unas con las otras, y no todas con todas, sino que encajan en su debida posición.

Lo mismo le pasa a las personas, no todas encajan en el mismo sitio ni están capacitadas para la misma función, y no por ello unos son mejores que los otros, sino distintos. Todos nacemos de la misma forma, en diferentes familias y diferentes lugares, y con una sensibilidad distinta, ya sea para las letras, las ciencias, la música, las artes,… todos igualmente necesarios, y depende de las oportunidades que se tengan se podrán desarrollar las capacidades innatas.

Por ello no entiendo cómo los prejuicios de algunos hacen tanto daño a los demás, por qué no existe la tolerancia, el respeto y la comprensión y admiración hacia lo que sabe hacer uno mismo y la belleza de poder complementarse con lo de los demás. Ver la hermosura de la unicidad de una pieza, tan distinta a las demás y a la vez observar la maravilla de ir viendo el conjunto de piezas haciendo más grande la figura cuando se van juntando varias piezas. Una sola pieza es única y hermosa con sus bordes y dibujos únicos, y más bonita cuando se junta con las vecinas, también únicas, para formar un dibujo. Así es una familia, una empresa, un grupo de amigos, la sociedad, cada puzle significa un valor, un conjunto.

Partiendo de la simplicidad, no sé dónde se complica la existencia de los seres. ¿Por qué todavía no se respeta la condición sexual de las personas y se ataca a las personas simplemente por querer a personas del mismo sexo? ¿Por qué criticar continuamente a los demás por envidias en lugar de alegrarse por los éxitos del prójimo? ¿Por qué no ser feliz aceptándose como se es y aprovechar las capacidades y oportunidades que se tiene?


Quizás mis planteamientos de la vida sean demasiado sencillos, pero me gusta comparar con cosas prácticas para hacerlo inteligible. Ser feliz desde mi punto de vista no es conformismo, sino que es quererse a uno mismo y apreciar las pequeñas cosas, aceptar las diferencias de las piezas que encajan con nosotros y admirar la belleza del conjunto, tolerando y respetando las otras piezas que hacen que el puzle pueda acabarse.


                                                                                              Palma, 3 de julio de 2018
                                                                                              Iliana Capllonch Cerdà

dimecres, 27 de juny de 2018

UN SIGLO Y NADA CAMBIA


La semana pasada estuve viendo la serie “La otra mirada” de TVE con mis hijas, ya que trata problemáticas que se prestan a debatir con ellas.

Esta serie está ambientada en Sevilla en los años 1920 y trata muy bien los inicios de la reivindicación de los derechos de la mujer. Precisamente el miércoles pasado analizaron un juicio de violación a una joven adolescente por parte de su novio, con una gran profesionalidad y detalle, algo que me permitió explicarles a mis hijas que las reivindicaciones que se hicieron en el pasado por gente valiente que se atrevió a denunciar y dar el primer paso, sirven para algo y que nadie debe creerse dueño del cuerpo de otro, que cada uno tiene que tener claro lo que quiere, cómo y cuándo.

El día siguiente, mi hija vino a comunicarme que ya había sentencia sobre el caso de la llamada “Manada”, un caso que desgraciadamente nos ha escandalizado y nos ha hecho manifestar a miles de indignados en cuestión de horas. Por la noche vimos el programa de Investigación de la Sexta que trataba el tema de la Manada y mi hija con sus 17 años me comentó triste que en prácticamente cien años la historia no ha cambiado y las mujeres seguimos siendo para muchos un instrumento sexual y que la justicia no siempre está a la altura de las expectativas de los ciudadanos.

Esta semana durante las fiestas de San Juan en Ciudadela, un grupo de jóvenes se acercó a su pandilla de chicas y les dijeron que eran “la Manada de Menorca”. ¿Qué estamos haciendo mal para que este tipo de comportamientos todavía no se erradiquen? Todavía hay quien “justifica” estos comportamientos diciendo que las jóvenes de hoy en día “van provocativas”, ¿acaso no son libres de vestirse como se sientan bien para ellas mismas?

Cien años de reivindicaciones, cien años donde la mujer ha conseguido muchos derechos gracias a pioneras que se atrevieron a dar un primer paso, un ocho de marzo de 2018 del que seguimos hablando por la cantidad de gente que se levantó, pero en el día a día siguen pasando hechos como la sentencia de “la Manada”, como noticias de detenciones por presuntos abusos sexuales a chicas durante fiestas, que todavía en la sociedad gran parte de la población no desaprueba.

Como mujer y madre de dos niñas adolescentes, siento pena y rabia de que a estas alturas del siglo XXI las mujeres todavía estemos igual que a principios del siglo XX.

                                                                               Palma, 27 de junio de 2018
                                                                               Iliana Capllonch Cerdà



divendres, 1 de juny de 2018

CONSTRUYENDO EQUIPO


Ayer por la tarde tuvimos un curso de formación con todas las compañeras de administración y comunicación, en el trabajo del Colegio Oficial de Enfermería de Baleares. El taller se llama “construyendo equipo” y nos lo impartió el coach y enfermero Javier  Álvarez de la empresa Metabasis.

Nos sirvió para conocernos un poco más entre nosotras, hicimos juegos, bailamos y sobre todo trabajamos valores positivos. Un taller dinámico para intentar mejorar aspectos que consideramos que no acaban de funcionar.

Me pareció un taller fundamental para todos los equipos de trabajo, ya que el hecho de poder compartir espacios de reflexión en un ambiente distendido y agradable, hace que salga lo mejor de cada uno y se digan cosas que pensamos de manera positiva y se creen lazos más especiales.

Teniendo en cuenta que nos pasamos casi el mismo tiempo en el trabajo que en casa durante un día, es muy necesario que nos encontremos a gusto y que podamos establecer relaciones de amistad con las personas que tenemos al lado. Durante el día a día, el trabajo hace que no se pueda hablar mucho, y por ello considero imprescindible este tipo de talleres con una persona preparada como Javier para hacernos saber que todo es posible si nos lo proponemos.

Salieron muchos conceptos como “respeto”, “confianza”, “cooperación”, “autoestima”, “lealtad”,… y nos pusimos metas para poder conseguir los objetivos que consensuamos entre todas.

El ejercicio final fue escribir y recibir tres aspectos que definieran a tu compañera de al lado, y a mí me sorprendió lo que me regalaron: según dos compañeras soy “justa, empática, diplomática, cooperativa, positiva y eficiente”.

Esta mañana seguíamos contentas por el rato que pasamos ayer y el día ha sido igual de ajetreado que otro pero un poco más alegre.

En octubre segunda sesión con seguimiento y nuevas experiencias.



Gracias al Coiba por cuidar de sus trabajadoras.

                                               Palma de Mallorca, 1 de junio de 2018
                                               Iliana Capllonch