dissabte, 18 de maig de 2019

LA MIRADA ENFERMERA



El pasado 6 de mayo se celebró un acto en el Parlamento Balear organizado por el Colegio de Enfermería de Baleares (Coiba) para presentar la campaña mundial “Nursing Now”, al que se invitó a la responsable internacional de la campaña, Bárbara Stilwell, para presentarla, y donde entre las personas que componían la mesa se encontraban Baltasar Picornell  presidente del Parlamento Balear, Rosa Maria Hernández (Xama) Presidenta del Coiba, Patricia Gómez Consellera de Sanidad de Baleares (también enfermera de profesión) y Rosa Miró vicedecana de la Facultad de Enfermería y Fisioterapia de la Universidad de las Illes Balears.

En una sala repleta de personas implicadas en el mundo sanitario se escucharon las ponencias sobre la actualidad en cuanto a salud y posteriormente hubo un turno de preguntas muy interesante, donde se hicieron interesantes aportaciones para poder hacer realidad el cambio del sistema sanitario hacia las nuevas necesidades de la sociedad. Un cambio que ya se está gestando en nuestra comunidad gracias a unos profesionales en la enfermería que además de curar las heridas físicas, se involucran en el ámbito social de las familias, ayudando a nivel emocional y en la prevención de enfermedades como en el caso de varios programas que han impulsado, como el  paciente activo, las rutas saludables, la deshabituación tabáquica y la labor de investigación que cada vez es más amplia y en puestos de responsabilidad política y de gestión que es donde pueden realizar cambios gracias a sus conocimientos.

Una jornada muy interesante donde la Consellera de Sanidad nos habló de “la mirada enfermera”, esa que va mucho más allá de cualquier mirada porque ven lo que los demás no somos capaces de ver.

El 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Enfermera en honor a Florence Nightingale, “la dama de la lámpara”, que fue la persona que creó el concepto de la enfermería moderna. Este año precisamente este día se ha celebrado en Baleares y en otras comunidades autónomas, la oposición para enfermeras que llevaban años preparando, y que precisamente he estado siguiendo en mi trabajo en el Coiba, puesto que se han llevado a cabo cursos para su preparación.

El 13 de mayo, después de un proceso electoral en el Coiba donde se ha presentado una única candidatura, la nueva Junta de Gobierno presidida por María José Sastre, responsable del programa de paciente activo en Baleares, tomaron posesión con ilusión y ganas de continuar con la gran labor que ha hecho Xama durante estos últimos ocho años.

El 17 de mayo se celebró en una Finca de Mallorca, el mayor acontecimiento del año para las enfermeras, la celebración de su día, donde las enfermeras que se han jubilado durante el año anterior reciben insignia de oro, las que llevan 25 años trabajando la insignia de plata y se dan diversos premios: de investigación, de periodismo por la visibilidad enfermera, a la enfermera del año a propuesta de compañeros y a la trayectoria profesional el premio Florence Nightingale.

Aparte se da una conferencia que este año ha tratado el tema “Nursing Now” a cargo de Carmen Ferrer.

Este año, ha sido especialmente emotivo para mí y mis compañeras del Coiba, el año que más público ha asistido y además el homenaje a nuestra presidenta saliente, Rosa María Hernández más conocida como Xama. Una persona que ha trabajado incansablemente a pesar de todas las dificultades que ha tenido, que no han sido pocas, pero que no la han amedrentado, todo al contrario, la han inspirado a luchar con más tenacidad y por ello ha tenido que formarse, informarse y no parar hasta conseguir que se oiga su voz y dar visibilidad a la gran labor de las enfermeras. Una persona valiente, clara, fiel a sus ideas que no pasa desapercibida por donde vaya porque es la voz de los suyos.

En 2014 tuve la oportunidad de conocerla en una charla que organizó para integrar a los pacientes en su Colegio, y por casualidad pude trabajar unos meses con ella. El día siguiente a mi dimisión de concejal en mi pueblo en 2017, al salir en prensa, me llamó para que volviera a formar parte de su equipo y así fue como me incorporé en octubre de ese año hasta el día de hoy. Trabajar con ella es una experiencia muy apasionante, seguirla es difícil, ya que tiene tantas ideas y tantos proyectos que hace que el trabajo sea enriquecedor. Le debo mucho a Xama, por haberme dado la oportunidad de trabajar en algo que también me apasiona dos veces en mi vida que lo necesitaba muchísimo. Creo que se merece un descanso y puede estar muy tranquila de la labor que ha hecho y el legado que deja en la enfermería a nivel nacional y en las personas que trabajamos en el Colegio.

Ahora se abre una nueva etapa con María José, una persona enérgica y alegre con la que empecé el programa de paciente activo en 2014 cuando yo trabajaba en el Coiba y ella era la Vicepresidenta y responsable del área social y ciudadana, que luego ha llevado a cabo a través de la Consellería de Salud. Una Junta que seguro nos hará seguir disfrutando de nuestro trabajo.

Es maravilloso poder trabajar para personas que cuidan de nuestra sociedad y con compañeras que se desviven por lo que hacen.

Gracias a todas estas personas que deciden estudiar enfermería y contribuir a la salud de la sociedad. Gracias por vuestra mirada.

                               Palma de Mallorca, 18 de mayo de 2019
                               Iliana Capllonch



dilluns, 29 d’abril de 2019

LA VIDA UNE Y SEPARA

Recuerdo que mi madre en la adolescencia me hizo leer un libro que me marcó muchísimo, cuyo título era "La vida une y separa" del que no me acuerdo del autor,  justo al finalizar un verano en mi pueblo de costa de la isla de Mallorca (Port de Pollença) donde vivíamos del turismo, donde los visitantes solían venir a pasar un mes y se relacionaban con la gente que vivíamos allí. Ese verano había conocido mucha gente y formamos una pandilla muy bonita, con gente de diversos lugares, edades e incluso nacionalidades, y a la hora de irse a sus casas tuve por primera vez la añoranza y el efecto del aislamiento.

En aquellos tiempos mantuvimos cierto contacto por cartas y postales con los nuevos amigos que volvieron durante unos veranos más, y a día de hoy, con las nuevas tecnologías he reencontrado algunos, y de otros no he vuelto a saber nada.

Durante mi vida he estado viviendo en Barcelona, he viajado, he trabajado en la hostelería y turismo, me he trasladado a vivir a Palma, y con el tiempo he ido conociendo gente maravillosa con la cual he mantenido contacto telefónico, o por mail, pero a lo que no me acostumbro es a la falta de contacto personal por culpa de la insularidad.

Todas las personas que vienen de visita o por un tiempo, ven el paraíso donde vivimos, algo que yo valoro cada día de mi vida, pero que cuando se van no pueden sentir de la misma manera la sensación de pérdida y añoranza con la que nos quedamos los de la isla por no poder coger un coche o un tren para poder ir a verlos, aunque hoy en día es fácil mantener un contacto hasta diario a través del whatsapp, el vacío de la falta de un abrazo es muy duro.

Hoy es un día muy triste, uno de mis pilares, durante estos últimos once años, primero reumatóloga pediatra de mi hija, poco a poco parte de mi vida, se vuelve a su tierra natal tras años de darlo todo por los niños que han caído en sus manos de nuestras islas. Comprendo perfectamente y sé que debe irse,soy la primera que se lo digo, pero mi corazón siente un dolor tan inmenso que no soy capaz de explicar. No perderemos el contacto, pero hoy no sólo pierdo yo una amiga, los niños de las islas pierden una gran pediatra que ganará Valencia.

Lucía, mallorquina de adopción, a pesar de mi añoranza sé que te llevas una maleta cargada de amor de tus familias isleñas. Suerte e ilusión en tu nueva etapa.


Palma de Mallorca, 29 d'abril 2019
Iliana Capllonch

dijous, 28 de febrer de 2019

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019


Hoy 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Desde hace 10 años, participo activamente en la visibilidad de este tipo de enfermedades y colaboro con distintas organizaciones para realizar jornadas o charlas o me piden que conteste a medios de comunicación.

Este año concretamente he ayudado en la organización de las “VIII Jornadas de Enfermedades poco frecuentes y Discapacidad” de Menorca que tuvieron lugar los días 21 y 22 de febrero, y he participado en la charla coloquio organizada por el Colegio Oficial de Enfermería de Baleares “Gente Extraordinaria: las enfermeras y las personas conenfermedades poco frecuentes” que tuvo lugar el 26 de febrero, por la que nos entrevistaron a todas las ponentes en un periódico antes de su realización, que se publicó el pasado fin de semana.

Ya en diciembre, escribí mis reflexiones de lo que ha significado esta década para mí, que me publicaron en el blog de la Escuela de Pacientes de Andalucía: “Retrospectiva de unadécada”.

Ayer me preguntaron por qué no había escrito una de mis crónicas de las Jornadas de Menorca o de la charla del Colegio de Enfermería, algo que suelo hacer después de su celebración, y al verdad es que tengo muchos apuntes y sensaciones agradables para compartir con la gente que me lee, pero aunque me caracterizo por mi carácter y actitud positivas, y sé y he repetido en todas partes que durante estos diez años todo ha cambiado mucho positivamente:

-mayor sensibilización social, 
-al fin se reconoce el derecho de baja laboral por cuidado de hijo con enfermedades poco frecuentes,
-se dispone de material ortopédico,
-voluntariado (en Baleares un gran ejemplo Inedithos).

Todavía queda mucho por hacer, ya que:
- escuché en las Jornadas de Menorca el pasado viernes a un compañero de la Federación Española de Enfermedades Raras comentar que actualmente hay 4.000 personas que saben que padecen una enfermedad rara en España y no tienen diagnóstico,
- no en todas las provincias tenemos las mismas oportunidades,
- sabemos de la eficacia de un medicamento para la Fibrosis Quística y todavía no es accesible a nuestros pacientes,
- sigue existiendo la sensación entre familias de que “dependemos de la buena voluntad de muchos personas del mundo sanitario, escolar y laboral” para poder ejercer sus derechos,
-etc.

Sé que se ha avanzado mucho pero hoy mis pensamientos están en un joven hijo de una amiga mía que ha tenido que ingresar, con estas 4.000 personas que peregrinan en busca de un diagnóstico, en todas las personas que ponen trabas a las familias con enfermedades de cualquier tipo por desconocimiento, con las personas que ya no están con nosotros y con los que están en plena lucha.

Hoy mis deseos son que ese desafío integral que plantea la Federación Española de Enfermedades Raras sea una realidad.

Por mis héroes tréboles de cuatro hojas y sobre todo, por mi heroína que me ha enseñado tanto.

                                                               Palma, 28 de febrero de 2019
                                                               Iliana Capllonch Cerdà

dimecres, 23 de gener de 2019

RETROSPECTIVA DE UNA DÉCADA


Hace diez años, justo en esta época, decidí plasmar mis sentimientos en un papel y compartirlos con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Era la primera vez que escribía, lo compartía públicamente y encima algo muy íntimo como eran mis vivencias a partir del debut de las enfermedades crónicas de mis hijas pequeñas.

Al cabo de unos meses, María Tomé y Claudia Delgado, responsable de comunicación y directora de FEDER respectivamente, me invitaron a leer mi texto en el Senado, para representar  la voz de miles de familias que se encontraban en una situación similar a la mía, ante la que actualmente es la Reina de España, Doña Letizia Ortiz, y diferentes autoridades y familias. Ese día lo recuerdo perfectamente, lo relataría con todo lujo de detalles, minuto a minuto desde que me levanté hasta que me acosté, acompañada por mi madre en todo momento, porque supuso un antes y un después en muchos aspectos de mi vida. En esos momentos me encontraba absolutamente rota, necesitaba gritar a los cuatro vientos que necesitaba ayuda para mi hija y quizás el hacerlo y compartirlo entre las familias que pasaban por lo mismo que yo, me dio más fuerza para seguir luchando. Estaré eternamente agradecida a María y a Claudia por haber creído en mí y haberme dado la fuerza necesaria para dar ese paso, al igual que a los medios de comunicación que dieron visibilidad a los acontecimientos anteriores y posteriores a ese día.

   
Los medios de comunicación hicieron eco de mi pregunta sincera ante el numeroso público que tenía: “¿Podemos tener esperanza?”, a lo que en aquel entonces la Princesa de Asturias respondió que haría lo posible para que “nadie tuviera que preguntar jamás si podía tener esperanza para sus seres queridos”.

 Juan Carrión, Naca Pérez de Tudela y Cristina Castaño, leyeron un hermoso manifiesto. Yo todavía no los conocía.

Al salir de aquel acto del Senado, me llevé una agenda llena de nuevos contactos de personas que ya forman parte de mi vida, formalicé una asociación de pacientes en Baleares, posteriormente formé parte de la directiva de FEDER y he sido ponente y organizadora de numerosas jornadas y congresos en Baleares, Murcia, Almería, Burgos, Valencia, aparte de colaborar con mi primer escrito en el libro “Enfermedades Raras, Manual de Humanidad”, he escrito un libro con mi familia: “Podemos tener esperanza” y colaborado en el documental del Dr. Antonio Bañón “El Laberinto de las enfermedades raras”, entre muchos otros proyectos.

 He colaborado con otras asociaciones que también representaban enfermedades poco frecuentes, o con la de diabetes de la que somos socios por parte de mi hija mayor. He ayudado a la creación de una asociación de enfermedades reumáticas juveniles, y he escuchado personas que necesitaban ser escuchadas.

 A nivel personal las enfermedades de mis hijas nos han supuesto durante estos diez años, intervenciones muy importantes, incluso la más grave realizada en EEUU, de las que ya apenas recuerdo fechas; nuevos tratamientos, analíticas, controles, pero también nuevas amistades entre personas que nos han ayudado a sobrellevar el camino, a nivel farmacológico y emocional, y estas personas son enfermeras, médicos, personal hospitalario, que forman parte de nuestro día a día. Juanma, Susana, Lucía, Lola, Concha, Diego, son algunos de los nombres.

A nivel burocrático he tenido multitud de trabas, para tramitar la discapacidad de mi hija pequeña para poder ejercer sus derechos, para poder recibir un tratamiento adecuado y sobre todo, en los colegios e institutos en educación física (que merece un post entero) y para conciliar los horarios escolares con las citas médicas y los trabajos nuestros lo máximo posible (tarea más difícil y estresante de lo que parece).

Pero también he encontrado gente maravillosa en los colegios y en las Administraciones dispuestas a aportar su granito de arena a nivel personal e intentar ayudar lo máximo posible intentando empatizar con la familia y la situación, personas que siguen formando parte de nuestro día a día, como Manuela por poner un ejemplo.

También he conocido periodistas de muchos medios de comunicación, que cada año en febrero se ponen en contacto conmigo para preguntarme sobre la campaña del año en curso. Algunos también forman parte de mi vida. Joan, Susana.

He ayudado a muchas familias que han contactado conmigo para recibir información, hice de la labor asociativa mi vida durante unos años, hasta que lo tuve que dejar, aunque nunca de manera definitiva porque lo llevo escrito en el ADN, por motivos personales y luego laborales.

He tenido muchos altibajos personales. Con el paso del tiempo me he dado cuenta de que mi comportamiento sigue un patrón. Al tener una mala noticia de una de mis hijas o una intervención compleja a la vista, me sale una fuerza interior sobrehumana que me bloquea las lágrimas y el sueño y hace que resista todo el proceso con mucha integridad y positividad que contagio a mi familia. Aguanto, escucho, acompaño, aprendo, y cuando parece que todo vuelve a la normalidad y las niñas vuelven a su estado natural que es su rutina de estudios y amigos, me da un bajón de duración diversa, donde necesito soledad y dormir o llorar sin ver a nadie. Al principio me asusté y visité a un psiquiatra porque no quería desfallecer y no estar al lado de mis hijas en el momento que me volvieran a necesitar, pero me dijo que era lo más normal del mundo, porque yo era un ser “resiliente” y que me debía dejar llevar sin cronificar la situación. Ahora sé que es normal y es un proceso que debe pasar y que en mi familia me respetan.

Me he sentido arropada por infinidad de personas pero he sentido miedo, mucho miedo, a no tomar las decisiones correctas, a perder a mis hijas, a su futuro, a no estar a la altura de las circunstancias, a no saber cómo ayudarlas, a no poder con todo el peso que llevaba a mis espaldas. Pero en esos momentos la sonrisa de mis hijas, sus ganas de hacer cosas, mi compañero infatigable, mi familia y amigos que he hecho por el camino con los que podía compartir sentimientos, me han hecho reaccionar. Quizás el miedo es lo más difícil de controlar, aprender a llevarlo como algo inherente a tu persona en la vida diaria. Mis amigas Sonia, Paz, Silvia, madres coraje a la vez, siempre presentes en los momentos más complicados, han sido mi mejor terapia, al igual que otras personas como Àngels, Pilar, Gloria, Mireia, amigas que empatizan y están siempre que las necesito.

He recibido golpes muy duros cada vez que un amigo ha perdido un ser querido por culpa de las enfermedades poco frecuentes, como la pequeña Celia, hija de Juan y Naca de Murcia, o David, hijo de Manuel y Lina de Barcelona, o Sofía, hija de Jordi de Igualada, compañeros de directiva de FEDER; o de los que no conozco personalmente pero que son conocidos de amigos míos. Estas pérdidas dejan un gran vacío y tristeza, pero también una lección de vida cuando sigues viendo a sus padres seguir luchando por los que todavía tienen esperanza. Mis héroes de carne y hueso a los que gracias a las redes sociales puedo seguir, como a muchas otras personas que me dan fuerza, como Fide de Alicante, que al fin ha conseguido con su tesón y vitalidad, un proyecto de investigación para su enfermedad.

También he compartido alegrías cuando Sonia de Motril me llama para decirme que su hijo está estable y los controles han mejorado, o cuando Paz me cuenta que su hijo no ha ingresado ninguna vez, o veo a la pequeña Neus con su sonrisa y su andador haciendo de las suyas, o los logros de Guillem y Neus que padecen Takayasu como mi hija y evolucionan perfectamente. O veo los tuits de Miguel de Almería con lo que imagino que sigue al pie del cañón, después de acabar sus estudios universitarios desde su casa a distancia gracias a las nuevas tecnologías.

Hemos sufrido otros golpes personales muy fuertes como el cáncer de mi padre, pero de nuevo sacamos fuerzas para acompañarlo durante el proceso como hizo él con nosotros, organizando una red de apoyo sin tener ni siquiera que sugerirlo porque salió de cada uno de nosotros.

Creo  que la mejor medicina y terapia que hemos tenido ha sido que nunca han faltado en casa, las sonrisas, las actividades, las conversaciones, la unión, la tolerancia, la sinceridad, la música. Hemos procurado hacer lo que cualquier otra familia hace teniendo en cuenta los cuidados que requieren las dos joyas de la casa, actualmente una en la Universidad y la otra en secundaria.

Han sido 10 años complicados, pero aunque tenga fechas gravadas con fuego en el corazón en las que parece que el mundo me cae encima, parece que tengo en reserva los malos momentos y sólo soy capaz de recordar lo bueno, la superación, los logros, el momento. Realmente aprendimos a vivir el momento hace justo 10 años y seguimos haciéndolo, disfrutando cada instante y compartiéndolo, tratando de tener la máxima información actualizada sobre las enfermedades y hacer que ello no suponga un problema para nada. Creo que hemos conseguido esa esperanza que pedí hace 10 años ante tanta gente a la que quiero agradecer estos años de acompañamiento, fuerza y amistad.

Para mí la esperanza tiene un nombre:  Andrea.




























                                                                              Palma de Mallorca, 3 de diciembre de 2018
                                                                              Iliana Capllonch Cerdà

diumenge, 20 de gener de 2019

PEQUEÑOS GRANDES PLACERES DE LA VIDA


Estoy leyendo y de repente me vienen a la memoria recuerdos de mis primeras lecturas, las de los tebeos, las aventuras de Los Cinco, Los Hollister, Puck, o las revistas que hojeaba en la peluquería de mi madre mientras escuchaba hablar a las clientas, algunas hablando idiomas que por aquel entonces no entendía, como el inglés o francés, algo que me despertó el interés por aprender idiomas para comunicarme y escuchar atentamente las historias que más tarde mi madre nos contaría, de esos países que nos quedaban tan lejanos y tan cercanos a la vez, ya que al trabajar en un municipio turístico en un comercio de servicio, las últimas novedades llegaban de primera mano con las turistas que también se arreglaban y se relacionaban con la gente del pueblo. Al igual que las que nos contaba también mi padre, que le pasaba lo mismo por trabajar en hostelería donde se relacionaba con muchísima gente y nos inculcó el valor de las relaciones sociales.

Más adelante devoraba y me introducía en el maravilloso mundo de lecturas que me recomendaba mi madre, y era capaz de viajar a cualquier parte del mundo desde cualquier sitio de mi casa o donde me llevara el libro para poder leer. Empatizaba con los personajes que me despertaban sentimientos de risa o llanto, me imaginaba los lugares que describía el autor y me trasladaba a las diferentes épocas que describía, de tal manera que me parecía ser un personaje más.

Historias todas ellas, desde las aventuras infantiles, biografías de personajes de diversos lugares del mundo, o novelas que me despertaron la inquietud de la curiosidad por saber cómo se vive en otros lugares y el por qué se dan diferencias de la realidad social en otros países en la misma época.

Más adelante la lectura de los periódicos y de las lecturas recomendadas en los colegios, institutos y universidad, siempre con el contacto de diferentes personas de diferentes lugares gracias a nuestros visitantes a nuestro maravilloso municipio. Aparte de las lecturas, gracias a haber aprendido el inglés y un poco de alemán y francés, poder hablar con gente de diferentes lugares del mundo y de distintas edades, fue una oportunidad de viajar sin moverme de mi casa, en un momento en que todavía no existía internet o tantos canales televisivos donde se puede viajar a través de un buen documental que actualmente está al alcance de todos.

No sé muy bien cómo, en poco tiempo relativamente, se ha cambiado la manera de leer, se ha pasado de un libro de papel que me enamoraba de un flechazo por su portada, su título o el olor de sus hojas, al libro electrónico o digital, las redes sociales que están repletas de información actualizada de cualquier parte del mundo y de cualquier tema, al que me cuesta un poco adaptarme. No voy a negarme que me gusta estar en contacto directo con personas que no tengo al alcance diario, pero me gustan las relaciones directas con las personas de diferentes generaciones para comentar una noticia, un libro, algo cotidiano y saber de primera mano las inquietudes de las personas mayores y de las jóvenes  a la vez, para poder aportar y ser escuchada a la vez.

Me encanta poder compartir las inquietudes de mis hijas y sus amigos, las de mis hermanos y amigos de mi generación y las de mis padres y los suyos, creo que enriquece tanto como el placer de leer un buen libro y compartir experiencias, inquietudes, soluciones, proyectos.

Leer, aprender, escuchar, compartir, reflexionar, aportar, escribir, verbos que me han enseñado los libros y las personas que he tenido la oportunidad de tener a mi lado, familia, profesores, amigos, lecturas,… pequeños grandes placeres de la vida.

                                                               Palma de Mallorca, 20 de enero de 2019
                                                               Iliana Capllonch Cerdà

divendres, 18 de gener de 2019

MI OPTIMISMO EN CRISIS


Me considero una persona optimista, me encantan los colores, creer en la gente y me enamoro de las pequeñas cosas. Pero últimamente mi escala de colores ha cambiado y lo veo todo gris, algo que me preocupa porque me está afectando de manera demasiado profunda.

Hace unos años, antes de que los teléfonos móviles irrumpieran en nuestras vidas y se instalaran los grandes centros comerciales y supermercados en las ciudades y pueblos, cuando bajábamos a la calle mirábamos a nuestro alrededor y veíamos el paisaje, saludábamos a las personas que nos cruzábamos y al entrar en los comercios cercanos a comprar los productos diarios, carnicería, pescadería, ultramarinos, panadería, ferretería, farmacia, mercería, etc., hablábamos con los comerciantes y con las otras personas que estuvieran esperando. Algo tan sencillo y normal para casi todas las personas, hoy en día ha cambiado radicalmente.

Al salir de casa ya se sale con el teléfono en la mano y en lugar de mirar el paisaje, se mira la pantalla por si hay algún mensaje, se comunican con más personas lejanas pero no se tiene en cuenta a las que se tienen al lado.

 Las calles han cambiado porque los pequeños negocios han tenido que cerrar por no poder competir con las grandes superficies y las nuevas tecnologías, y ya no hay la misma vida y luz que había antes en los barrios de las ciudades o los pueblos, con lo cual ya tampoco vamos mirando el interior del local para ver si vemos a algún conocido o saludar al comerciante que te ha visto crecer, en lugar de ello hay un local cerrado con un cartel de “se alquila” con la consecuente pérdida de identidad de la zona.  

En las plazas o parques vemos niños con los teléfonos móviles, quizás hablando entre ellos o jugando a juegos distintos, pero no corriendo o hablando entre ellos como hacíamos antes, imaginando, inventando y compartiendo un balón, un elástico o una idea. Dicen que esta situación es una de las principales causas de la obesidad infantil.

Cojo un autobús y seguimos con la misma tónica, la gente evita contacto visual con los demás porque está con las pantallas y ya nadie se levanta de su asiento para dejar sentar a una persona mayor porque ni se da cuenta de que esté porque no mira a su alrededor.

Me encantaba ver las noticias y estar informada, pero últimamente lo único que siento es un mensaje destructivo y negativo que cala hondo. Con las noticias de la violencia machista y lo que está sucediendo a chicas jóvenes ya en plena luz del día y en cualquier sitio, hace que sienta pánico cada vez que mis hijas adolescentes salen a la calle por lo que les pueda pasar.

Noto cierta desidia en algunas personas en sus puestos de trabajo por falta de motivación, oigo  que vuelve a haber desilusión por parte de los jóvenes a la hora de escoger su futuro por la incertidumbre de poder encontrar un buen trabajo y sé por amigos y familiares de la dificultad de encontrar una vivienda para independizarse en el lugar donde han nacido o en otro.

Me gustaría pensar que todo esto son pensamientos pasajeros, pero llevo mucho tiempo intentando imaginar cómo se puede cambiar este panorama, qué futuro inmediato les espera a mis hijas, cómo podemos conseguir cambiar de rumbo y volver a ser una sociedad donde primen el diálogo entre personas, miradas alrededor, niños jugando en la calle y recuperar la confianza en los demás para eliminar la palabra miedo o incertidumbre. Volver a mi optimismo inicial que me ha acompañado durante mi vida y me ha dado armas para luchar por lo que creo y sobre todo, esperanza.

                                                         
                    
                                                                              Palma, 18 de enero de 2019
                                                                              Iliana Capllonch Cerdà

diumenge, 21 d’octubre de 2018

DÍA DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS EN LA INFANCIA 2018

Ayer 20 de octubre, tuvo lugar el Día de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia.
Por ese motivo se celebraron diversas jornadas en varias ciudades de España, donde se juntaron familias, médicos, enfermeras y en el caso de Palma, técnicos de educación.

En Palma la jornada se celebró en el Hospital Universitario Son Espases, donde se congregaron alrededor de 100 familias, algunas de ellas llegadas de Menorca e Ibiza, técnicos de la Consellería de Educación, algunos profesores y pediatras.

La inauguración fue a cargo del Gerente del Hospital, el Jefe de pediatría, una de las reumatólogas pediatras organizadora de la jornada, la doctora Lucía Lacruz y la Consellera de Sanidad, Patricia Gómez, que excusó la presencia del Conseller de Educación por temas personales.

La doctora Rocío Casado y dos técnicas de educación del Servicio de Atención a la Diversidad (SAD)  http://www.caib.es/sites/diversitat/ca/inici-56096/?campa=yes  , nos explicaron la elaboración de una "guía para el personal docente acerca de las enfermedades reumáticas de niños y adolescentes" que será presentada a todos los centros educativos de Baleares y se subirá a la página web del SAD para poder ser consultada por padres o cualquier persona que la necesite, una guía que pretende evitar muchos de los problemas que siempre han tenido muchos niños y jóvenes y que esperemos sirva de documento de utilidad para profesores. Enhorabuena a las doctoras y al personal de la Consellería de Educación, ya que esta guía supone un gran avance en el conocimiento de unas enfermedades más comunes de lo que parece.

Los niños que después de la inauguración habían salido de la sala para hacer un taller con el grupo Mel i Sucre, regresaron a la sala y ocuparon gran parte de ella, para escuchar el testimonio del deportista Miquel Capó, que logró captar su atención durante todo el tiempo que habló y les contó su propia historia de superación.

Tres jóvenes que sufren AIJ nos hicieron unos vídeos de sus aficiones: ciclismo, voleibol y atletismo, con mensajes de lucha, perseverancia, esfuerzo, vencer, caer y levantarse, familia, aceptación, que se convirtieron en campeones a pesar de las adversidades. 

Después la oftalmóloga pediátrica Noelia Druetta nos explicó la importancia del control de los ojos debido a la afectación de los mismos en enfermedades reumáticas.

A continuación la reumatóloga infantil Concha Mir explicó el funcionamiento de las enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes de una manera muy didáctica para que comprendiéramos el funcionamiento de los tratamientos que aplicamos a nuestros hijos, mayoritariamente biológicos y pinchados. Cada año nos enseñan algo nuevo.

Kevin, un chico de 15 años, nos sorprendió con su testimonio y su espontaneidad  acerca de su artritis idopática juvenil, cómo llegó a no ir a los parques por su extraña manera de caminar y cómo le cambió la vida cuando al fin llegó a la consulta de las doctoras Concha y Lucía y le pusieron tratamiento para poder hacer una vida como los demás. Logró emocionar al público entero.

A raíz de las dos anteriores jornadas ayer se pudo presentar un asociación que han creado un grupo de padres de niños con enfermedades reumáticas, llamada "En MovIBment", nacida para dar visibilidad a este tipo de enfermedades. Actualmente tiene un blog : http://associacioenmovibment.blogspot.com/ 

Para finalizar la jornada, dos niñas que padecen AIJ nos dieron un maravilloso concierto de clarinetes que nos dejaron a todos boquiabiertos.

Por tercer año consecutivo, las doctoras Lucía, Concha y Rocío, nos regalaron una mañana llena de ilusiones compartidas, de esperanza y de conocimiento, y lograron reunir un centenar de familias que durante una mañana al año comparten entre ellas sus dudas y sus miedos, y que viendo y escuchando historias de otros niños y jóvenes como Kevin o las niñas de los clarinetes o los deportistas de los vídeos, regresan a sus casas con las maletas cargadas de ilusión.


                                                                                Palma, 21 de octubre de 2018
                                                                                Iliana Capllonch Cerdà