El blog de Iliana Capllonch

Hoy 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde hace 10 años, participo activamente en la visibilidad de este tipo de enfermedades y colaboro con distintas organizaciones para realizar jornadas o charlas o me piden que conteste a medios de comunicación. Este año concretamente he ayudado en la organización de las “VIII Jornadas de Enfermedades poco frecuentes y Discapacidad” de Menorca que tuvieron lugar los días 21 y 22 de febrero, y he participado en la charla coloquio organizada por el Colegio Oficial de Enfermería de Baleares “ Gente Extraordinaria: las enfermeras y las personas conenfermedades poco frecuentes ” que tuvo lugar el 26 de febrero, por la que nos entrevistaron a todas las ponentes en un periódico antes de su realización, que se publicó el pasado fin de semana. Ya en diciembre, escribí mis reflexiones de lo que ha significado esta década para mí, que me publicaron en el blog de la Escuela de Pacientes de Andalucía: “ Retrospecti...

Hace diez años, justo en esta época, decidí plasmar mis sentimientos en un papel y compartirlos con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Era la primera vez que escribía, lo compartía públicamente y encima algo muy íntimo como eran mis vivencias a partir del debut de las enfermedades crónicas de mis hijas pequeñas. Al cabo de unos meses, María Tomé y Claudia Delgado, responsable de comunicación y directora de FEDER respectivamente, me invitaron a leer mi texto en el Senado, para representar   la voz de miles de familias que se encontraban en una situación similar a la mía, ante la que actualmente es la Reina de España, Doña Letizia Ortiz, y diferentes autoridades y familias. Ese día lo recuerdo perfectamente, lo relataría con todo lujo de detalles, minuto a minuto desde que me levanté hasta que me acosté, acompañada por mi madre en todo momento, porque supuso un antes y un después en muchos aspectos de mi vida. En esos momentos me encontraba absolutamente rota...

Estoy leyendo y de repente me vienen a la memoria recuerdos de mis primeras lecturas, las de los tebeos, las aventuras de Los Cinco, Los Hollister, Puck, o las revistas que hojeaba en la peluquería de mi madre mientras escuchaba hablar a las clientas, algunas hablando idiomas que por aquel entonces no entendía, como el inglés o francés, algo que me despertó el interés por aprender idiomas para comunicarme y escuchar atentamente las historias que más tarde mi madre nos contaría, de esos países que nos quedaban tan lejanos y tan cercanos a la vez, ya que al trabajar en un municipio turístico en un comercio de servicio, las últimas novedades llegaban de primera mano con las turistas que también se arreglaban y se relacionaban con la gente del pueblo. Al igual que las que nos contaba también mi padre, que le pasaba lo mismo por trabajar en hostelería donde se relacionaba con muchísima gente y nos inculcó el valor de las relaciones sociales. Más adelante devoraba y me introducía en el...

Me considero una persona optimista, me encantan los colores, creer en la gente y me enamoro de las pequeñas cosas. Pero últimamente mi escala de colores ha cambiado y lo veo todo gris, algo que me preocupa porque me está afectando de manera demasiado profunda. Hace unos años, antes de que los teléfonos móviles irrumpieran en nuestras vidas y se instalaran los grandes centros comerciales y supermercados en las ciudades y pueblos, cuando bajábamos a la calle mirábamos a nuestro alrededor y veíamos el paisaje, saludábamos a las personas que nos cruzábamos y al entrar en los comercios cercanos a comprar los productos diarios, carnicería, pescadería, ultramarinos, panadería, ferretería, farmacia, mercería, etc., hablábamos con los comerciantes y con las otras personas que estuvieran esperando. Algo tan sencillo y normal para casi todas las personas, hoy en día ha cambiado radicalmente. Al salir de casa ya se sale con el teléfono en la mano y en lugar de mirar el paisaje, se mira l...

Ayer 20 de octubre, tuvo lugar el Día de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia. Por ese motivo se celebraron diversas jornadas en varias ciudades de España, donde se juntaron familias, médicos, enfermeras y en el caso de Palma, técnicos de educación. En Palma la jornada se celebró en el Hospital Universitario Son Espases, donde se congregaron alrededor de 100 familias, algunas de ellas llegadas de Menorca e Ibiza, técnicos de la Consellería de Educación, algunos profesores y pediatras. La inauguración fue a cargo del Gerente del Hospital, el Jefe de pediatría, una de las reumatólogas pediatras organizadora de la jornada, la doctora Lucía Lacruz y la Consellera de Sanidad, Patricia Gómez, que excusó la presencia del Conseller de Educación por temas personales. La doctora Rocío Casado y dos técnicas de educación del Servicio de Atención a la Diversidad (SAD)  http://www.caib.es/sites/diversitat/ca/inici-56096/?campa=yes  , nos explicaron la elaboración de una ...

Desde pequeña me han gustado los niños y me han llamado la atención las personas que se dedican a profesiones que tengan algo que ver con ellos, pero sobre todo, los pediatras. Muchos padres acudirán desde el nacimiento de sus hijos al pediatra para revisiones, vacunas, infecciones respiratorias o intestinales, y muchos padres serán derivados por los pediatras del centro de salud a los pediatras del hospital, al ver que alguna de las revisiones no va como debiera. Ya el hecho de acudir al hospital causa un gran miedo a los padres por la extrañeza de tener que ir a un especialista... En el hospital, aunque no lo parezca, hay pediatras reumatólogos, nefrólogos, cardiólogos, dermatólogos, endocrinos, neumólogos, traumatólogos, cirujanos, anestesistas, neurólogos, intensivistas... ya que no es lo mismo un cuerpo y órgano formado que otro pequeño y formándose. Los pediatras no sólo tratan al paciente, es más, deben interpretar muchas veces la sintomatología por los padres según la e...

Hace unos años, una amiga muy especial, Antonia Borras, me propuso hacer una exposición con unos amigos pintores para recaudar fondos y visibilizar la asociación Abaimar que había creado con otra amiga para nuestras hijas. Estuvimos hablando y me propuso un tema:"La Escalera". Llegué a casa pensando y de repente me senté en una mesa y escribí un texto relacionado con la escalera y las enfermedades raras que le entregué para que sirviera de inspiración a los pintores. El sábado pasado, Aina Cifre Ochogavía, otra de las pintoras, me llamó para pedirme el texto para una opositora de educación para el trabajo de inclusión. Me hizo mucha ilusión pensar en los momentos vividos alrededor del proyecto "E6CALES" y que después de tantos años se acuerden de mi. Hoy recupero las serigrafías de los seis pintores y el texto, y dos de los dibujos que más tarde regaló Antonia Borrás a mis hijas. Gacias de nuevo Antònia Borrás, Aina Cifre Ochogavía, Miquel Àngel Albis, Jaume P...

Me gusta pensar que todas las personas somos capaces de complementarnos con los demás, ya que somos distintos en cuestión de sexo, raza, edad, capacidades, y por ello me gusta compararlo con un puzle. Todas las piezas son distintas pero encajan las unas con las otras, y no todas con todas, sino que encajan en su debida posición. Lo mismo le pasa a las personas, no todas encajan en el mismo sitio ni están capacitadas para la misma función, y no por ello unos son mejores que los otros, sino distintos. Todos nacemos de la misma forma, en diferentes familias y diferentes lugares, y con una sensibilidad distinta, ya sea para las letras, las ciencias, la música, las artes,… todos igualmente necesarios, y depende de las oportunidades que se tengan se podrán desarrollar las capacidades innatas. Por ello no entiendo cómo los prejuicios de algunos hacen tanto daño a los demás, por qué no existe la tolerancia, el respeto y la comprensión y admiración hacia lo que sabe hacer uno mismo y ...

La semana pasada estuve viendo la serie “La otra mirada” de TVE con mis hijas, ya que trata problemáticas que se prestan a debatir con ellas. Esta serie está ambientada en Sevilla en los años 1920 y trata muy bien los inicios de la reivindicación de los derechos de la mujer. Precisamente el miércoles pasado analizaron un juicio de violación a una joven adolescente por parte de su novio, con una gran profesionalidad y detalle, algo que me permitió explicarles a mis hijas que las reivindicaciones que se hicieron en el pasado por gente valiente que se atrevió a denunciar y dar el primer paso, sirven para algo y que nadie debe creerse dueño del cuerpo de otro, que cada uno tiene que tener claro lo que quiere, cómo y cuándo. El día siguiente, mi hija vino a comunicarme que ya había sentencia sobre el caso de la llamada “Manada”, un caso que desgraciadamente nos ha escandalizado y nos ha hecho manifestar a miles de indignados en cuestión de horas. Por la noche vimos el programa de ...

Ayer por la tarde tuvimos un curso de formación con todas las compañeras de administración y comunicación, en el trabajo del Colegio Oficial de Enfermería de Baleares. El taller se llama “construyendo equipo” y nos lo impartió el coach y enfermero Javier   Álvarez de la empresa Metabasis. Nos sirvió para conocernos un poco más entre nosotras, hicimos juegos, bailamos y sobre todo trabajamos valores positivos. Un taller dinámico para intentar mejorar aspectos que consideramos que no acaban de funcionar. Me pareció un taller fundamental para todos los equipos de trabajo, ya que el hecho de poder compartir espacios de reflexión en un ambiente distendido y agradable, hace que salga lo mejor de cada uno y se digan cosas que pensamos de manera positiva y se creen lazos más especiales. Teniendo en cuenta que nos pasamos casi el mismo tiempo en el trabajo que en casa durante un día, es muy necesario que nos encontremos a gusto y que podamos establecer relaciones de amistad co...

Hace un año caí en una terrible depresión, se me juntaron muchos factores y finalmente caí. No se puede atribuir a un trabajo, a una circunstancia en concreto, sino que la acumulación y el no soltar poco a poco, hace que las caídas sean más leves o más graves. Ya escuché en una ocasión “ lo que no lloran los ojos lo lloran los órganos ” y tenía toda la razón. Las lágrimas que no salen de tus ojos, deben salir por algún lado. A veces es difícil tomar decisiones cuando te encuentras en un bucle, por ello la salud te sorprende con avisos. Yo no hacía caso de esos pequeños avisos, ya que intentaba ser “superwoman” y los superhéroes sólo existen en la ficción. Ahora que ha pasado un año, ya que fue el 1 de junio cuando tuve el ataque de pánico que me llevó a estar echada en un sofá sin apenas poder hablar y sólo querer dormir y estar sola el mayor tiempo posible, doy gracias a ese mal momento que me hizo tomar decisiones y reflexionar y pensar de una vez quien era yo, qué era...