DÍA DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS EN LA INFANCIA 2018

Ayer 20 de octubre, tuvo lugar el Día de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia.

Por ese motivo se celebraron diversas jornadas en varias ciudades de España, donde se juntaron familias, médicos, enfermeras y en el caso de Palma, técnicos de educación.

En Palma la jornada se celebró en el Hospital Universitario Son Espases, donde se congregaron alrededor de 100 familias, algunas de ellas llegadas de Menorca e Ibiza, técnicos de la Consellería de Educación, algunos profesores y pediatras.

La inauguración fue a cargo del Gerente del Hospital, el Jefe de pediatría, una de las reumatólogas pediatras organizadora de la jornada, la doctora Lucía Lacruz y la Consellera de Sanidad, Patricia Gómez, que excusó la presencia del Conseller de Educación por temas personales.

La doctora Rocío Casado y dos técnicas de educación del Servicio de Atención a la Diversidad (SAD) http://www.caib.es/sites/diversitat/ca/inici-56096/?campa=yes , nos explicaron la elaboración de una "guía para el personal docente acerca de las enfermedades reumáticas de niños y adolescentes" que será presentada a todos los centros educativos de Baleares y se subirá a la página web del SAD para poder ser consultada por padres o cualquier persona que la necesite, una guía que pretende evitar muchos de los problemas que siempre han tenido muchos niños y jóvenes y que esperemos sirva de documento de utilidad para profesores. Enhorabuena a las doctoras y al personal de la Consellería de Educación, ya que esta guía supone un gran avance en el conocimiento de unas enfermedades más comunes de lo que parece.

Los niños que después de la inauguración habían salido de la sala para hacer un taller con el grupo Mel i Sucre, regresaron a la sala y ocuparon gran parte de ella, para escuchar el testimonio del deportista Miquel Capó, que logró captar su atención durante todo el tiempo que habló y les contó su propia historia de superación.

Tres jóvenes que sufren AIJ nos hicieron unos vídeos de sus aficiones: ciclismo, voleibol y atletismo, con mensajes de lucha, perseverancia, esfuerzo, vencer, caer y levantarse, familia, aceptación, que se convirtieron en campeones a pesar de las adversidades.

Después la oftalmóloga pediátrica Noelia Druetta nos explicó la importancia del control de los ojos debido a la afectación de los mismos en enfermedades reumáticas.

A continuación la reumatóloga infantil Concha Mir explicó el funcionamiento de las enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes de una manera muy didáctica para que comprendiéramos el funcionamiento de los tratamientos que aplicamos a nuestros hijos, mayoritariamente biológicos y pinchados. Cada año nos enseñan algo nuevo.

Kevin, un chico de 15 años, nos sorprendió con su testimonio y su espontaneidad acerca de su artritis idopática juvenil, cómo llegó a no ir a los parques por su extraña manera de caminar y cómo le cambió la vida cuando al fin llegó a la consulta de las doctoras Concha y Lucía y le pusieron tratamiento para poder hacer una vida como los demás. Logró emocionar al público entero.

A raíz de las dos anteriores jornadas ayer se pudo presentar un asociación que han creado un grupo de padres de niños con enfermedades reumáticas, llamada "En MovIBment", nacida para dar visibilidad a este tipo de enfermedades. Actualmente tiene un blog : http://associacioenmovibment.blogspot.com/

Para finalizar la jornada, dos niñas que padecen AIJ nos dieron un maravilloso concierto de clarinetes que nos dejaron a todos boquiabiertos.

Por tercer año consecutivo, las doctoras Lucía, Concha y Rocío, nos regalaron una mañana llena de ilusiones compartidas, de esperanza y de conocimiento, y lograron reunir un centenar de familias que durante una mañana al año comparten entre ellas sus dudas y sus miedos, y que viendo y escuchando historias de otros niños y jóvenes como Kevin o las niñas de los clarinetes o los deportistas de los vídeos, regresan a sus casas con las maletas cargadas de ilusión.

Palma, 21 de octubre de 2018

Iliana Capllonch Cerdà