DÍA DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS EN LA INFANCIA

Hoy, sábado 21 de octubre, ha tenido lugar la II Jornada de familias de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas en el hospital universitario Son Espases.

Una jornada organizada con mimo y pasión por el equipo de pediatras reumatólogas del mismo hospital, las doctoras Lucía Lacruz, Conxa Mir y Rocío Casado, a las que todas las familias definen como un equipo humano, profesional y que a pesar de la dificultad y complejidad de las enfermedades que tratan, siempre transmiten seguridad y esperanza.

Por ello unas cincuenta familias han acudido a una cita distinta al hospital con sus hijos en un sábado fantástico, para atender a la llamada de las doctoras y compartir conocimientos y experiencias en un ambiente distendido y en grupo. Los más pequeños han tenido la oportunidad de ir a un taller de danza que nos han demostrado al finalizar la jornada, mientras los mayores hemos atendido las diferentes ponencias que nos han preparado.

Tras la presentación por parte del gerente del hospital, el jefe de servicio de pediatría y las pediatras reumatólogas, la doctora Rocío Casado nos ha explicado las diferentes enfermedades reumáticas que existen desde la infancia, tratamientos existentes y la importancia de la comunicación con el equipo del hospital (ya que en cuanto nos diagnostican nos dan un teléfono y un mail de contacto al que responden con gran rapidez), con los colegios y la normalización que debe instaurarse una vez diagnosticadas y tratadas las enfermedades. Artritis Idiopática Juvenil, Lupus, Esclerodermia, Dermatomiositis, Behçet, Fiebre Mediterránea Familiar, son algunas de estas enfermedades que nos ha descrito.

La segunda charla la ha dado una enfermera que a la vez es paciente, que ha explicado las técnicas para inyectarse los tratamientos que requieren pincharse. Nos ha dado inyecciones para aprender y quitar el miedo a las agujas que normalmente tenemos los padres la primera vez que nos hablan de este tipo de tratamientos, al igual que el rechazo que provocan la mismas en los niños y adolescentes.

A continuación la doctora Lucía Lacruz nos ha hablado de una nueva plataforma informática AbbVieCare Pediatria, donde las familias pueden encontrar información sobre lo que más les preocupa acerca de la enfermedad de sus hijos y donde se está preparando una especial para los adolescentes que quieran compartir sus propias preocupaciones en un entorno seguro.

Luego ha llegado el turno de pacientes.

Ha empezado un joven diagnosticado de Artritis Idiopática Juvenil desde los 11 años, actualmente estudiante de primero de carrera de educación infantil, que nos ha explicado las dificultades que tenía para llegar al colegio, donde iba 40 minutos antes caminando para poder llegar a tiempo, agarrado a su abuela, pero que con una actitud positiva y ganas de superación ha llegado a normalizar al máximo la vida, tanto que actualmente juega a fútbol los fines de semana con sus amigos. La frase que me ha llamado más la atención de este joven ha sido “pensaba que no acabaría primaria y estoy en primero de carrera”, bastaba verle en la tarima hablando…

Ha continuado una madre de dos hijos con Artritis Idiopática Juvenil desde hace 17 años. Actualmente su hijo estudia carrera, su hija es música y ambos han hecho deporte y vida muy normal. Ha compartido los fallos que se suelen hacer como mirar internet a pesar de las recomendaciones de no hacerlo, las angustias del principio del debut, el miedo a que su hija quisiera tocar un instrumento por si durante un brote le afectara a las manos y no pudiera tocar pero que a pesar de ello decidió intentarlo. Pero que a pesar de todo, la suerte es la esperanza que nos inyecta la doctora Lucía Lacruz en sus consultas y la importancia de la positividad y de no hacer sentir a los niños como enfermos, sino niños con una enfermedad, de la importancia de enseñarles a automedicarse para que puedan hacer la vida correspondiente a niños de su edad: acampadas, viajes, excursiones… Llama la atención cómo frases como “nuestra casa es como una ortopedia” ha hecho sentirse cómodos a muchos de los asistentes que compartiendo estas experiencias no se sienten tan incomprendidos.

Otra madre ha explicado que si en casa los niños no se sienten distintos, fuera de ella probablemente tampoco lo harán, por ello no hay que caer en la sobreprotección y ante cualquier duda contactar con el equipo médico para resolverla.

Para finalizar, otra madre ha hablado que en la jornada del año pasado se sintió tan arropada que ha hecho gestiones para constituir una asociación de familias apoyada por las doctoras, para poder crear grupos de ayuda, tramitar gestiones y colaborar en encuentros para que las familias no se sientan solas. Ya son 37 familias las que están dispuestas a trabajar con la asociación y se han recogido los teléfonos de las familias asistentes para crear un grupo de whatsapp para poder conseguir avanzar.

Este tipo de jornadas sirven para poder crear unos vínculos entre familias que ya llevan tiempo con las enfermedades y otras que empiezan con el proceso. El miedo de la palabra “crónico, para siempre” y la idea de que las enfermedades reumáticas sólo afectan a las personas mayores y son degenerativas e incapacitantes muchas veces, cuando te dicen que hay más de 500 niños diagnosticados por una de estas enfermedades en Baleares, y puedes comprobar que hay avances médicos y personas como Lucía, Concha, Rocío dedicadas al estudio contínuo de tratamientos y su acompañamiento, sientes un alivio muy grande. Ver que los propios pacientes de niños están ya estudiando carreras universitarias o trabajando haciendo una vida totalmente normal, te da una esperanza difícil de lograr si no lo vives en primera persona.

Muchas gracias a las doctoras, al hospital Son Espases y a las familias por compartir tanto, experiencias, miedos, alegrías, a combatir la soledad y desesperación a la que se cae cuando lo más amado del mundo pierde algo tan importante como la salud, y esperemos que pronto podamos compartir la creación de la asociación de familias con niños y adolescentes con enfermedades reumáticas de Baleares y tenga el apoyo que merece.