CRÓNICA DE LAS III JORNADAS DE ABADIP, ASOCIACIÓN BALEAR DÉFICITS INMUNES PRIMARIOS.
CRÓNICA DE LAS III JORNADAS DE
ABADIP, ASOCIACIÓN BALEAR DÉFICITS INMUNES PRIMARIOS.
Este sábado 7 de junio ha tenido
lugar en el hospital universitario Son Espases de Palma de Mallorca, la III
Jornada de ABADIP. Tuve el placer de ir acompañada por la vicepresidenta del
Colegio Oficial de Enfermería de Baleares, María José Sastre, que es la
responsable del área de atención ciudadana de dicho Colegio.
Allí me encontré con personas de
diferentes asociaciones que conozco, como Marga de la asociación de
cardiopatías congénitas de Baleares, o Teresa de Fibrosis Quística, médicos
conocidos, pacientes de las enfermedades que trataban que también tengo el
placer de conocer y sobre todo a las organizadoras del evento que tanto cariño
pusieron para que salieran bien.
En la inauguración nos hablaron
de la importancia de este tipo de jornadas para dar a conocer la problemática
que rodea este tipo de enfermedades que normalmente cuentan con un diagnóstico
muy tardío y de la importancia de un registro y asociacionismo.
Hubo cuatro doctores: de
inmunología el doctor Jaime Pons, de gastroenterología la doctora Mª José
Bosque, de medicina interna infecciosa el doctor Campins, y otra de inmunología
la doctora Mª Reyes Jiménez.
Todos hablaron de la importancia
de los síntomas para hacer un diagnóstico, cada uno aportó su visión en función
de su especialidad y la última nos habló de un proyecto muy importante que ya
se está haciendo en EEUU y es el “Screening neonatal para inmunodeficiencia
combinada severa”. Una ponencia brillante sobre la importancia del diagnóstico
precoz para reducir al morbo-mortalidad en este tipo de enfermedades, del
aumento de calidad de vida y que con una simple prueba en un recién nacido como
es la prueba del talón, podríamos salvar vidas.
A continuación hubo turno de
palabras y a mí particularmente me sorprendió que no hubiera más médicos y
pediatras de atención primaria porque son los que deberían conocer los síntomas
para acortar el sufrimiento de la llegada de un ansiado diagnóstico.
La organización fue impecable,
las ponencias brillantes y el ambiente muy cálido. Doy las gracias a Paquita
Bernardino, a Rosa Escandell y a todas las personas de su asociación.
Para acabar, nos habló Carlos
Jiménez Contreras, Presidente de AEDIP (Asociación española déficits inmunes
primarios). Nos explicó lo importante de tener un hospital como el nuestro, Son
Espases, donde cuentan con un equipo de inmunología muy implicado y muy
preparado para atender de forma integral a sus pacientes. Nos habló que hay
tres hospitales de referencia en toda España, La Paz de Madrid, Vall d’Ebró en
Barcelona y el nuestro. Que la labor más importante de la asociación es
detectar dónde no hay servicio de inmunología para poder implantar uno y dar
servicio a los pacientes que lo necesitan y que esto es gracias a una iniciativa
que tuvo nuestro hospital de Baleares ya hace años, de la mano de la doctora
Nuria Matamoros, que es el REDIP, un registro de pacientes que permite
localizarlos y así poder hacer dianas poblacionales y mejorar el servicio.
También gracias a este registro y al movimiento asociativo se llegó a convencer
a las administraciones de Andalucía de la necesidad de crear una unidad de
inmunología en Sevilla en el hospital Virgen del Rocío donde son atendidos los
ciudadanos de esa comunidad.
Habló también de la necesidad de
unirse con colectivos como FEDER (federación española de enfermedades raras)
para tener más fuerza, de la realidad que se da actualmente, que en función de
donde vivas puedes acceder a un tratamiento o no y que esto debe solucionarse a
través de nosotros, las asociaciones.
Para acabar, nos puso un power
point de un trabajo que hizo su hijo adolescente para su instituto sobre su
enfermedad, que no distaba mucho de las ponencias médicas que habíamos visto,
ya que los pacientes nos convertimos en auténticos expertos de nuestras
enfermedades para poder vivir una vida con la mayor normalidad posible.
Ello lo conseguimos gracias a la
ayuda de nuestros médicos, enfermeras y asociaciones, que como bien dijo
Carlos, hacemos de psicólogos, mediadores, amigos, trabajadores sociales, etc,
sin apenas tener más formación que nuestra propia experiencia, que está
infravalorado por las administraciones que deberían hacer este tipo de
trabajos, pero que nos merece la pena por la cantidad de oportunidades de poder
conocer gente y acudir a jornadas como ésta que nos enseña tanto.
¡¡¡Enhorabuena a todos y hasta la
próxima!!!!!!
Palma
de Mallorca, 8 de junio de 2014
Iliana
Capllonch Cerdà
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