El blog de Iliana Capllonch

JORNADA INTERACTIVA DEL PACIENTE EXPERTO. El pasado viernes 28 de marzo me invitaron a asistir a la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos que se celebraba en Sevilla, desde el salón de actos del Colegio de enfermeras de Baleares estuve con enfermeras y representantes de varias asociaciones de pacientes con patologías crónicas, quienes participamos de manera interactiva vía streaming. Fue una jornada enriquecedora y de la que salí con ánimos de empezar con ilusión un nuevo proyecto junto a personas que creen en él. Pienso que es importante, en un momento como éste, la unión de personas que comparten una ilusión y compartir los recursos existentes e ideas. La Presidenta del COIBA, Rosa Hernández, se encargó de darnos la bienvenida y explicarnos la importancia de las enfermeras, que los pacientes crónicos normalmente conocemos pero el resto de las personas normalmente no. Nos comentó que “las enfermeras trabajan en aquello que no se ve de la persona que tratan, es decir, e...

ESTABILIDAD Fantástica palabra para quien navega a la deriva con temporal y al fin se establece la calma. Maravillosa palabra para quien conduce una carretera llena de curvas montañosas y ve un tramo recto. Estupenda palabra para quien atraviesa turbulencias sentado en un avión y de repente se restablece la normalidad. A veces no le damos importancia al significado de algunas palabras que están en nuestro vocabulario normal pero que realmente la tienen y se dicen sin sentirlas. Todos en cierta manera en nuestras vidas buscamos algo de paz, tranquilidad, estabilidad, pero como en todo no lo apreciamos hasta que no lo tenemos. En el trabajo, en las relaciones de amistad, en el colegio los más pequeños, en la salud, se funciona con mejor rendimiento si existe un equilibrio y vuelvo a insistir en la estabilidad… Hoy estabilidad ha sido la palabra que me ha producido sosiego y paz al escucharla, he sentido alivio y al fin he podido respirar profundamente. Pero la resaca de vi...

NIÑOS CRÓNICOS La infancia debería ser la etapa más feliz y con menos preocupaciones de cualquier persona. Pero hay niños que lo tienen más complicado porque por circunstancias de la vida les toca convivir con una enfermedad crónica, esas que empiezan en la infancia y perduran en el tiempo. Puede parecer que hablamos de unos pocos, pero cuando sumamos todas las enfermedades existentes como asma, diabetes, artritis idiopática juvenil, fibrosis quística, lupus, cardiopatías, alergias alimentarias, enfermedad de Chron, enfermedades renales, etc., nos damos cuenta de que no son tan pocos. Estos niños no dejan de ser lo que son, niños que quieren ser como los demás, aunque no pueden serlo desde el momento en que sus rutinas y vivencias son muy distintas a la de los demás. Estas personitas tienen brotes de su enfermedad, ingresos, visitas médicas constantes, intervenciones y ven cosas que quizás un adulto no vea en su vida. Son niños que saben lo que es el miedo, la inseguridad,...

Después de leer artículos varios de diversas comunidades, de escuchar personas cercanas y no tan cercanas, de reunirme con diversos colectivos, me invade una sensación de impotencia al ver que muchas personas que viven detrás de una mesa y se dedican supuestamente a servir a los demás, siguen ciegos a la realidad. La enfermedad no avisa cuándo va a llegar, no entiende de edad, condición social, color político ni lugar, simplemente aparece sin más y hay que afrontarlo. No hay culpables, como suele sentirse la gente que se ve afectada, sino que requiere empatía y ayuda de la sociedad. Detecto que nuestra sociedad sigue siendo muy débil democráticamente hablando ya que deberíamos ser lo suficientemente maduros para llegar a consensos en cuanto a determinados servicios y ayudas a las personas más vulnerables y maltratadas por la vida. Me sigue sorprendiendo ver la soledad a la que se enfrentan miles de familias que nos piden ayuda y comprensión a gritos, comentarios como:”...

DIA DE LA MUJER Hoy Día de la Mujer me he levantado pensando en todas las mujeres que me han inspirado y me han hecho como soy. Mis abuelas: las dos luchadoras y trabajadoras. Una montó su propia peluquería en contra de la opinión de su padre y fue una de las primeras mujeres empresarias de su pueblo. La otra esperaba que su marido llegara de pescar para coger el pescado y venderlo y después cuidar de sus mayores, sus hijos y luego sus nietos. Ambas siempre con una sonrisa en la cara e inculcando valores a los suyos. Mi tía abuela que ayudó a mi abuelo a criar a sus hijas cuando falleció mi abuela demasiado joven. Ya en los años cincuenta se fue a Londres a cuidar niños desde Mallorca, mujer valiente, fuerte, luchadora, sensible, que dedicó su vida a sus sobrinas y a los hijos de sus sobrinas. Nunca se quejó, siempre firme pero cariñosa e inteligente. Mi madre. No tengo tiempo para describir lo que me inspira. Siempre ha sido avanzada a sus tiempos. Cuidó de su hermana, se enc...

SABER QUE SE PUEDE, QUERER QUE SE PUEDA Y ya pasó el 28 de febrero, un año más con cansancio físico y psíquico pero con una inmensa alegría de haber podido participar en multitud de actividades en varios lugares, conocer y profundizar más amistades, preparar nuevos proyectos y hacerlos realidad, reuniones para preparar la acción de los próximos meses, cansancio agradable. No hay nada más bonito en la vida que poder compartir algo con alguien, reír, emocionarse, sentir, escuchar música e incluso cantar. Este año he tenido la oportunidad de conocer un grupo muy especial, Gospel Viu, que dedicaron su concierto a la investigación, un gesto fantástico de personas especialmente sensibles. He conocido a personas de Almería, profesores de La Salle, de la Universidad de Almería, familias y en especial destacaría a Adriana, que ya me causó una fantástica impresión en su ponencia en Almería y puso el broche de oro en el Senado el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año. No ...

CARTA AL SERVICIO DE PEDIATRIA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO SON ESPASES Esta carta va dirigida a todos los profesionales que se dedican día a día de cuidar de nuestros pequeños y sus familias en los momentos en que se encuentran en un estado de difícil comprensión y entendimiento como es la enfermedad infantil. Tengo la suerte de poder conocer a la mayoría de los servicios de este hospital en pediatría: cardiología, reumatología, nefrología, endocrinología, respiratorio, hospital de día, oncología, neurología, paliativos, urgencias, uci y la verdad es que son todos grandes profesionales y excelentes personas. En mi día a día como persona inquieta y comprometida con personas que puedan pasar o pasan situaciones como las que he vivido, en el mundo asociativo, en nuestra comunidad autónoma, Baleares, casi todos los pacientes estamos contentos con nuestros médicos, la mayoría está orgullosa de que sus hijos tengan la mejor atención posible, y que exista una coordinación entre profesio...