LA ENFERMEDAD DE LA IGNORANCIA
En febrero y marzo oímos hablar de diferentes celebraciones de días
mundiales de algunas enfermedades, como las cardiopatías congénitas, cáncer
infantil, enfermedades raras, cáncer de mama, etc y durante un mes, en todas
las redes sociales y grupos de whatsapp recibimos y reenviamos cadenas de
mensajes para compartir, trabajadas
campañas de visibilidad que han ideado personas sensibles a las causas, ya sean
personal de comunicación de grandes federaciones o asociaciones, o voluntarios
o amigos de algunas más pequeñas. Todas con un gran cariño y con mucho trabajo
para poder llegar a un mayor número de personas y sobre todo sensibilizar a los
que puedan contribuir a una mejora, aunque sea pequeña, de la calidad de vida
de los pacientes y familias, como políticos, investigadores,…
Es inmensa la cadena humana que sufre la enfermedad de una sola persona:
familiares, médicos, pediatras, enfermeras, farmacéuticos, profesores,
empresarios, fisioterapeutas, logopedas, rehabilitadores, y un sinfín de
personas que no sólo tienen presente la enfermedad una semana al año en que se
habla de ella, sino todo el año que trabajan para poder tener una vida normal.
Y quien juega un papel muy importante para ello, son los medios de
comunicación clásicos como televisión, radio y prensa. Les doy las gracias a
todos ellos por interesarse e informar de los problemas existentes, y me siento
afortunada por haber hecho muchos amigos en estos casi diez años de lucha
contra enfermedades crónicas en mi familia, en el mundo asociativo tanto en las
enfermedades raras como en la diabetes, pero hoy quiero ser un poco crítica
también.
Como bien he dicho, hace diez años que se está hablando de las enfermedades
raras y cada año el mes de febrero se hacen distintas campañas con diferentes
mensajes y diferentes personas famosas que apoyan la campaña, pero con un mismo
mensaje claro, “Rara es la enfermedad, no la persona que la padece” “en España
se estima que hay unos 3 millones de personas afectadas con alrededor de
6.000-8.000 tipos de enfermedades que afectan a muy pocas personas” “falta
investigación” “se tarda una media de 5 años en lograr un diagnóstico” “pueden
aparecer en cualquier momento de la vida” “un 80 % de estas enfermedades son genéticas,
un 20 % de origen desconocido”. Creo que es fácil deducir que son muchas
enfermedades distintas que se unen en un solo movimiento debido a que hay algunas
enfermedades que sólo la padece una persona en el mundo o muy pocas, y para no
estar solos se unen bajo el paraguas de la singularidad de la misma asociación
que se unen en federación, pero todas ellas tienen la misma problemática: el
gran desconocimiento, la falta de investigación, la falta de tratamientos, los
problemas socio-sanitarios-escolares-laborales que padecen todas las familias y
la incomprensión social.
Y no culpo directamente a los periodistas de las
preguntas que año tras año nos hacen: “¿de cuántas personas estamos hablando en
tu comunidad autónoma?¿podemos hacer un reportaje en una casa para captar imágenes
de algún niño al que “se le note” la
enfermedad?”, porque es lo que “vende” para el receptor de la noticia, más que
la problemática en sí. Cada año los periodistas cuando se acerca la fecha sacan
de sus agendas los contactos de años anteriores, o contactan con asociaciones,
para sacar la noticia y alguna novedad, pero siguen queriendo tener fotos de la
noticia sensacionalista y sigue habiendo falta de comprensión lectora por parte
del ciudadano cuando un comentario a una noticia cuyo titular es “Enfermedades
raras: 70.000 casos en Baleares” es “Lo siento por los enfermos, pero no
entiendo como 70.000 casos sobre 1.000.000 de habitantes pueden considerarse “raros””.
Quiero pensar que todos los esfuerzos que realizan tantas personas para
sensibilizar de algo tan importante como la salud, durante tantos años, no
caiga en saco roto y se note el avance en la sociedad, y que comentarios como
éste tras el trabajo de tanta gente sean mínimos, y que no hagan falta imágenes
que causen lástima para ilustrar un texto para que sea leído con atención, ya
que no hay mejor imagen para una familia que la de poder vivir una vida plena
con la mayor normalidad posible.
No hay peor enfermedad que la ignorancia y el morbo.
Palma de Mallorca, 2 de marzo de 2018
Iliana Capllonch
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