LA ENFERMEDAD DE LA IGNORANCIA

En febrero y marzo oímos hablar de diferentes celebraciones de días mundiales de algunas enfermedades, como las cardiopatías congénitas, cáncer infantil, enfermedades raras, cáncer de mama, etc y durante un mes, en todas las redes sociales y grupos de whatsapp recibimos y reenviamos cadenas de mensajes para compartir,  trabajadas campañas de visibilidad que han ideado personas sensibles a las causas, ya sean personal de comunicación de grandes federaciones o asociaciones, o voluntarios o amigos de algunas más pequeñas. Todas con un gran cariño y con mucho trabajo para poder llegar a un mayor número de personas y sobre todo sensibilizar a los que puedan contribuir a una mejora, aunque sea pequeña, de la calidad de vida de los pacientes y familias, como políticos, investigadores,…

Es inmensa la cadena humana que sufre la enfermedad de una sola persona: familiares, médicos, pediatras, enfermeras, farmacéuticos, profesores, empresarios, fisioterapeutas, logopedas, rehabilitadores, y un sinfín de personas que no sólo tienen presente la enfermedad una semana al año en que se habla de ella, sino todo el año que trabajan para poder tener una vida normal.

Y quien juega un papel muy importante para ello, son los medios de comunicación clásicos como televisión, radio y prensa. Les doy las gracias a todos ellos por interesarse e informar de los problemas existentes, y me siento afortunada por haber hecho muchos amigos en estos casi diez años de lucha contra enfermedades crónicas en mi familia, en el mundo asociativo tanto en las enfermedades raras como en la diabetes, pero hoy quiero ser un poco crítica también.

Como bien he dicho, hace diez años que se está hablando de las enfermedades raras y cada año el mes de febrero se hacen distintas campañas con diferentes mensajes y diferentes personas famosas que apoyan la campaña, pero con un mismo mensaje claro, “Rara es la enfermedad, no la persona que la padece” “en España se estima que hay unos 3 millones de personas afectadas con alrededor de 6.000-8.000 tipos de enfermedades que afectan a muy pocas personas” “falta investigación” “se tarda una media de 5 años en lograr un diagnóstico” “pueden aparecer en cualquier momento de la vida” “un 80 % de estas enfermedades son genéticas, un 20 % de origen desconocido”. Creo que es fácil deducir que son muchas enfermedades distintas que se unen en un solo movimiento debido a que hay algunas enfermedades que sólo la padece una persona en el mundo o muy pocas, y para no estar solos se unen bajo el paraguas de la singularidad de la misma asociación que se unen en federación, pero todas ellas tienen la misma problemática: el gran desconocimiento, la falta de investigación, la falta de tratamientos, los problemas socio-sanitarios-escolares-laborales que padecen todas las familias y la incomprensión social. 

Y no culpo directamente a los periodistas de las preguntas que año tras año nos hacen: “¿de cuántas personas estamos hablando en tu comunidad autónoma?¿podemos hacer un reportaje en una casa para captar imágenes de algún niño al que  “se le note” la enfermedad?”, porque es lo que “vende” para el receptor de la noticia, más que la problemática en sí. Cada año los periodistas cuando se acerca la fecha sacan de sus agendas los contactos de años anteriores, o contactan con asociaciones, para sacar la noticia y alguna novedad, pero siguen queriendo tener fotos de la noticia sensacionalista y sigue habiendo falta de comprensión lectora por parte del ciudadano cuando un comentario a una noticia cuyo titular es “Enfermedades raras: 70.000 casos en Baleares” es “Lo siento por los enfermos, pero no entiendo como 70.000 casos sobre 1.000.000 de habitantes pueden considerarse “raros””.

Quiero pensar que todos los esfuerzos que realizan tantas personas para sensibilizar de algo tan importante como la salud, durante tantos años, no caiga en saco roto y se note el avance en la sociedad, y que comentarios como éste tras el trabajo de tanta gente sean mínimos, y que no hagan falta imágenes que causen lástima para ilustrar un texto para que sea leído con atención, ya que no hay mejor imagen para una familia que la de poder vivir una vida plena con la mayor normalidad posible.

No hay peor enfermedad que la ignorancia y el morbo.

Palma de Mallorca, 2 de marzo de 2018

Iliana Capllonch