dimecres, 27 de maig de 2015

DE LO INVISIBLE A LO VISIBLE



Buenas tardes, primero de todo agradecer la invitación a la dra. Rodigo y el dr. Lumbreras para estar hoy aquí, es todo un privilegio.

Mi nombre es Iliana Capllonch y tengo dos hijas que desde hace algo más de siete años, a las edades de cuatro y siete años, debutaron con dos enfermedades crónicas invisibles con una diferencia de tres meses, una poco frecuente y la otra frecuente. La pequeña padece Arteritis de Takayasu y la mayor Diabetes Mellitus tipo I.

Desde entonces tengo la suerte de poder contar con un equipo de pediatras excepcional, primero en Son Dureta, ahora en Son Espases, entre los que por parte de nefrología  la dra. Rodrigo, el dr. De Sotto al principio y actualmente también el dr. Lumbreras, son fundamentales para controlar la enfermedad de mi hija pequeña. Quiero destacar la humanidad, profesionalidad y amabilidad que he encontrado durante estos años.

Al principio del debut de las enfermedades de mis hijas, mi vida cambió por completo, fue un momento desgarrador, el mundo cayó a mis pies. Mi hija pequeña, mi marido y yo fuimos al hospital para un control con un especialista, como si se tratara de un día más y una enfermedad común e ingresó en la UCI, de repente, con muy malas expectativas. Es algo que es difícil de explicar, de digerir y de olvidar. Desde entonces el miedo se instauró en nuestras vidas. Era una niña con una vitalidad extraordinaria, una inteligencia elevada, sin ninguna diferencia física evidente de cara al resto de sus compañeros y estaba inexplicablemente muy grave: su enfermedad atacaba su interior y era muy difícil de ver. Tenía afectadas las arterias aorta abdominal, renal derecha, mesentérica, ambas ilíacas, con lo cual tenía una hipertensión elevada y cardiomegalia.

Para nosotros, unos padres normales sin conocimientos médicos, nos iban informando de muchas cosas que no podíamos entender, en cambio hoy a veces somos los que explicamos con tecnicismos lo que les pasa y nos preguntan si somos del sector sanitario.

La mayor debutó al poco de salir del hospital con la pequeña y aunque parezca que la diabetes hoy en día esté controlada, me sentó muy mal y sigo llevándolo no demasiado bien.

Las dos niñas aparentemente son como sus compañeros de su misma edad, nosotros procuramos que hagan lo mismo, que no tengan más límites de los que se marquen ellas mismas, procuramos vivir una normalidad, pero no es fácil tener conocimiento de lo que les sucede en el interior, esa incertidumbre de lo que pasará, y nuestra rutina no es como la de una familia normal debido a la cantidad de controles médicos, medicaciones, algunas limitaciones, etc. Es difícil no caer en la sobreprotección pero creo que por su bien hemos intentado no hacerlo.

Lo mejor que nos ha podido pasar ha sido tener pediatras como los que tenemos, una familia que nos apoya constantemente y amigos que nos facilitan el camino, nuestro día a día.

Esta situación causa mucha soledad e incomprensión y cada etapa es diferente. Intentamos vivir el día a día sin que las enfermedades nos afecten demasiado, aunque nuestras vidas se paralizan cada tres meses cuando llegan los controles y los nervios se instauran en casa y se respira un silencio compartido.

Me preguntan cómo es posible tener una vida normal ante situaciones como ésta o qué les pasa a las niñas si aparentemente son normales y por qué a veces estamos tristes o aparentemente preocupados si tienen un aspecto fantástico, y me apetece contestar que en la cara no tienen nada, parece que lo que no se ve no existe, y la sociedad no está preparada para este tipo de problemas.

Todas las familias que pasamos por situaciones similares sufrimos una situación de duelo que es diferente para todos los miembros incluso de la familia, y más tarde llega la aceptación. En todas las fases debemos luchar a contra corriente, aprendiendo a manejar la enfermedad y cambiar hábitos, informar a los colegios, a nuestras familias, dar explicaciones, buscar ayudas, perder el trabajo, etc. Demasiadas cosas a la vez.

Cuando acabé el duelo y tuve algo de tiempo para dedicarme a buscar información, encontré una luz al final del túnel al conocer la Federación Española de Enfermedades Raras de la que soy actualmente portavoz en Baleares. A partir de allí, encontré algo de consuelo al poder compartir mis miedos, mis sentimientos y comprensión hacia nuestra situación. Personas que a pesar de tener diferentes enfermedades tienen procesos similares a los nuestros y allí es donde no te hacen preguntas incómodas y realmente sientes paz interior.

Creo que es fundamental el apoyo de las asociaciones y de los médicos para que las familias cojamos confianza y podamos luchar más seguros, encontrar algo tan preciado y deseado como la esperanza. La información bien contrastada es básica para vencer el miedo, no quedarte paralizado y luchar para avanzar.

A  lo largo de estos años he aprendido a vivir el momento, a valorar las pequeñas cosas, a sacar lo positivo de lo negativo, a dar gracias por tener tanto apoyo, a disfrutar cada minuto que tengo para pasar con mis hijas y valorar los buenos momentos, cogiendo fuerza para cuando necesitamos un esfuerzo extra en los momentos más duros. No perder jamás la esperanza, sobre todo positividad.
Y esto no significa que no tengamos días malos, que los tenemos y son necesarios, pero valoramos otras cosas. Estos días malos me refugio en la soledad y cuando no lo supero en cuestión de poco tiempo, pido ayuda profesional. La salud mental es primordial para vivir todo tipo de situaciones, y más ésta tan estresante.

Hace unos años, tras un sobreesfuerzo impresionante porque me tuve que separar de mi hija mayor para irme a EEUU para intervenir a la pequeña, algo que fue causa de ambas enfermedades, escribí un libro junto a mi marido y la dra Lucía Lacruz, pediatra reumatóloga de mi hija pequeña, para ayudar a otras familias a ver que luchando y buscando apoyos, muchas veces es posible salir del fondo del pozo. Lo titulamos “Podemos tener esperanza”.

Ahora sé que este libro ha ayudado a muchas familias y me siento egoístamente bien. Muchas personas me llaman para pedirme consejos, ayuda, y lo hago de corazón desde mi experiencia.

También empecé un blog que procuro mantener, donde escribo situaciones cotidianas o reflexiones acerca de nuestras vivencias con el objetivo de hacer más visible y normal la palabra enfermedad invisible crónica infantil y tiene mucho seguimiento.

Creo que es como una cadena de favores, ya que siento que debo devolver en cierta manera todo lo que he recibido de tanta gente.

Siempre vivo en alerta, por lo que nos vendrá, pero procuro que no me ciegue el hermoso día a día de la difícil adolescencia que tenemos ahora y los problemas cotidianos que acarrea.

Para mí es fundamental aceptar la situación, pedir ayuda, aceptar ser ayudado y vivir positivamente buscando la normalidad.

No hay un manual de instrucciones para ser padre y mucho menos para afrontar la cruda realidad de la enfermedad incurable de un hijo con incierto pronóstico, pero existe la fuerza de voluntad, la actitud, la ayuda, primar la capacidad frente a la incapacidad, la superación y el amor a la vida.

El motor que hace que siempre mire hacia adelante y sea tan positiva, son mis heroínas de carne y hueso, mis hijas, que con su esfuerzo, su carácter, sus ganas de superar cualquier obstáculo que se les ponga delante, que desgraciadamente tienen muchos, su vitalidad, su ilusión, me contagian las ganas de seguir luchando a su lado y valorar esas pequeñas maravillosas cosas que nos brinda la vida.


Y por supuesto, gracias a todos los pediatras, personal sanitario, profesores, familias, amigos, asociaciones, que nos amortiguan las caídas y siempre están a nuestro lado para ayudarnos a superarlas.

                                                                                              Palma de Mallorca, 27 de mayo de 2015
                                                                                              Iliana Capllonch Cerdà