DE LO INVISIBLE A LO VISIBLE
Buenas tardes, primero de todo agradecer la invitación a la dra. Rodigo y
el dr. Lumbreras para estar hoy aquí, es todo un privilegio.
Mi nombre es Iliana Capllonch y tengo dos hijas que desde hace algo más de
siete años, a las edades de cuatro y siete años, debutaron con dos enfermedades
crónicas invisibles con una diferencia de tres meses, una poco frecuente y la
otra frecuente. La pequeña padece Arteritis de Takayasu y la mayor Diabetes Mellitus
tipo I.
Desde entonces tengo la suerte de poder contar con un equipo de pediatras
excepcional, primero en Son Dureta, ahora en Son Espases, entre los que por
parte de nefrología la dra. Rodrigo, el
dr. De Sotto al principio y actualmente también el dr. Lumbreras, son
fundamentales para controlar la enfermedad de mi hija pequeña. Quiero destacar
la humanidad, profesionalidad y amabilidad que he encontrado durante estos
años.
Al principio del debut de las enfermedades de mis hijas, mi vida cambió por
completo, fue un momento desgarrador, el mundo cayó a mis pies. Mi hija
pequeña, mi marido y yo fuimos al hospital para un control con un especialista,
como si se tratara de un día más y una enfermedad común e ingresó en la UCI, de
repente, con muy malas expectativas. Es algo que es difícil de explicar, de
digerir y de olvidar. Desde entonces el miedo se instauró en nuestras vidas.
Era una niña con una vitalidad extraordinaria, una inteligencia elevada, sin
ninguna diferencia física evidente de cara al resto de sus compañeros y estaba
inexplicablemente muy grave: su enfermedad atacaba su interior y era muy
difícil de ver. Tenía afectadas las arterias aorta abdominal, renal derecha,
mesentérica, ambas ilíacas, con lo cual tenía una hipertensión elevada y
cardiomegalia.
Para nosotros, unos padres normales sin conocimientos médicos, nos iban
informando de muchas cosas que no podíamos entender, en cambio hoy a veces
somos los que explicamos con tecnicismos lo que les pasa y nos preguntan si
somos del sector sanitario.
La mayor debutó al poco de salir del hospital con la pequeña y aunque
parezca que la diabetes hoy en día esté controlada, me sentó muy mal y sigo
llevándolo no demasiado bien.
Las dos niñas aparentemente son como sus compañeros de su misma edad,
nosotros procuramos que hagan lo mismo, que no tengan más límites de los que se
marquen ellas mismas, procuramos vivir una normalidad, pero no es fácil tener
conocimiento de lo que les sucede en el interior, esa incertidumbre de lo que
pasará, y nuestra rutina no es como la de una familia normal debido a la
cantidad de controles médicos, medicaciones, algunas limitaciones, etc. Es
difícil no caer en la sobreprotección pero creo que por su bien hemos intentado
no hacerlo.
Lo mejor que nos ha podido pasar ha sido tener pediatras como los que
tenemos, una familia que nos apoya constantemente y amigos que nos facilitan el
camino, nuestro día a día.
Esta situación causa mucha soledad e incomprensión y cada etapa es
diferente. Intentamos vivir el día a día sin que las enfermedades nos afecten
demasiado, aunque nuestras vidas se paralizan cada tres meses cuando llegan los
controles y los nervios se instauran en casa y se respira un silencio
compartido.
Me preguntan cómo es posible tener una vida normal ante situaciones como
ésta o qué les pasa a las niñas si aparentemente son normales y por qué a veces
estamos tristes o aparentemente preocupados si tienen un aspecto fantástico, y
me apetece contestar que en la cara no tienen nada, parece que lo que no se ve
no existe, y la sociedad no está preparada para este tipo de problemas.
Todas las familias que pasamos por situaciones similares sufrimos una
situación de duelo que es diferente para todos los miembros incluso de la
familia, y más tarde llega la aceptación. En todas las fases debemos luchar a
contra corriente, aprendiendo a manejar la enfermedad y cambiar hábitos,
informar a los colegios, a nuestras familias, dar explicaciones, buscar ayudas,
perder el trabajo, etc. Demasiadas cosas a la vez.
Cuando acabé el duelo y tuve algo de tiempo para dedicarme a buscar
información, encontré una luz al final del túnel al conocer la Federación
Española de Enfermedades Raras de la que soy actualmente portavoz en Baleares.
A partir de allí, encontré algo de consuelo al poder compartir mis miedos, mis
sentimientos y comprensión hacia nuestra situación. Personas que a pesar de
tener diferentes enfermedades tienen procesos similares a los nuestros y allí
es donde no te hacen preguntas incómodas y realmente sientes paz interior.
Creo que es fundamental el apoyo de las asociaciones y de los médicos para
que las familias cojamos confianza y podamos luchar más seguros, encontrar algo
tan preciado y deseado como la esperanza. La información bien contrastada es
básica para vencer el miedo, no quedarte paralizado y luchar para avanzar.
A lo largo de estos años he
aprendido a vivir el momento, a valorar las pequeñas cosas, a sacar lo positivo
de lo negativo, a dar gracias por tener tanto apoyo, a disfrutar cada minuto
que tengo para pasar con mis hijas y valorar los buenos momentos, cogiendo
fuerza para cuando necesitamos un esfuerzo extra en los momentos más duros. No
perder jamás la esperanza, sobre todo positividad.
Y esto no significa que no tengamos días malos, que los tenemos y son
necesarios, pero valoramos otras cosas. Estos días malos me refugio en la
soledad y cuando no lo supero en cuestión de poco tiempo, pido ayuda
profesional. La salud mental es primordial para vivir todo tipo de situaciones,
y más ésta tan estresante.
Hace unos años, tras un sobreesfuerzo impresionante porque me tuve que
separar de mi hija mayor para irme a EEUU para intervenir a la pequeña, algo
que fue causa de ambas enfermedades, escribí un libro junto a mi marido y la
dra Lucía Lacruz, pediatra reumatóloga de mi hija pequeña, para ayudar a otras
familias a ver que luchando y buscando apoyos, muchas veces es posible salir
del fondo del pozo. Lo titulamos “Podemos tener esperanza”.
Ahora sé que este libro ha ayudado a muchas familias y me siento
egoístamente bien. Muchas personas me llaman para pedirme consejos, ayuda, y lo
hago de corazón desde mi experiencia.
También empecé un blog que procuro mantener, donde escribo situaciones
cotidianas o reflexiones acerca de nuestras vivencias con el objetivo de hacer
más visible y normal la palabra enfermedad invisible crónica infantil y tiene
mucho seguimiento.
Siempre vivo en alerta, por lo que nos vendrá, pero procuro que no me ciegue
el hermoso día a día de la difícil adolescencia que tenemos ahora y los
problemas cotidianos que acarrea.
Para mí es fundamental aceptar la situación, pedir ayuda, aceptar ser
ayudado y vivir positivamente buscando la normalidad.
No hay un manual de instrucciones para ser padre y mucho menos para
afrontar la cruda realidad de la enfermedad incurable de un hijo con incierto
pronóstico, pero existe la fuerza de voluntad, la actitud, la ayuda, primar la
capacidad frente a la incapacidad, la superación y el amor a la vida.
El motor que hace que siempre mire hacia adelante y sea tan positiva, son
mis heroínas de carne y hueso, mis hijas, que con su esfuerzo, su carácter, sus
ganas de superar cualquier obstáculo que se les ponga delante, que
desgraciadamente tienen muchos, su vitalidad, su ilusión, me contagian las
ganas de seguir luchando a su lado y valorar esas pequeñas maravillosas cosas
que nos brinda la vida.
Y por supuesto, gracias a todos los pediatras, personal sanitario,
profesores, familias, amigos, asociaciones, que nos amortiguan las caídas y
siempre están a nuestro lado para ayudarnos a superarlas.
Palma de
Mallorca, 27 de mayo de 2015
Iliana Capllonch
Cerdà
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