El blog de Iliana Capllonch

  Hoy ha tenido lugar en el Hospital Universitario Son Espases la Jornada anual para familias con pacientes de Reumatología Infantil, un espacio consolidado que pone en valor la importancia del acompañamiento, la información y el trabajo multidisciplinar en el abordaje de enfermedades crónicas. A nivel personal, sigue siendo muy especial poder asistir a este tipo de encuentros. Aunque mis hijas ya no están en edad pediátrica, continúo participando porque representan una oportunidad constante de aprendizaje, crecimiento y conexión con otras familias. En esta ocasión, además, he tenido la suerte de compartir la jornada junto a mi marido, Javier. La sesión ha permitido conocer de forma accesible y rigurosa distintos aspectos clave: El trabajo en laboratorios de inmunología y su impacto en el diagnóstico y tratamiento, por parte de una bioquímica que trabaja en los laboratorios de Son Espases, Nallibe Lanio. La relevancia de la alimentación antiinflamatoria e...

  Hace ya 18 años que convivo de cerca con la realidad de las enfermedades raras —también denominadas poco frecuentes o minoritarias, término que sinceramente me gusta más porque parece que estigmatiza menos— y con la evolución que, en este tiempo, se ha producido en el ámbito social y comunicativo. Buena parte de este avance se debe al incansable trabajo de las asociaciones y, especialmente, a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras, de cuya junta directiva formé parte hace algunos años. Por un lado, me reconforta comprobar que hoy se habla más de estas patologías, que existe mayor visibilidad y que muchas familias y personas afectadas han perdido el miedo a dar un paso al frente y a exponer públicamente sus necesidades y reivindicaciones (que, esperemos, algún día tampoco haga falta formular). Sin embargo, esa mayor presencia mediática no siempre se traduce en una mejora real en el día a día. Me entristece constatar que no hemos avanzado al mismo ritmo en la ...

  En uns dies farà un any que te n’anares físicament, que el teu cos va deixar de patir, perquè vares resistir fins al darrer alè. Volies estar aquí, amb noltros, present en els moments importants de les nostres vides. Volies viure la graduació de n’Andreita, veure el futur professional de les teves netes grans i gaudir una mica més de les petites... acompanyar la mamà en aquesta etapa de maduresa, amb els teus fills, el teu tot, perquè eres feliç envoltat dels teus, i noltros ho érem amb tu. Però el maleït càncer te va devorar i se te’n va dur massa aviat. Mir enrere i me n’adon de com de malament estaves els darrers mesos, i no te sentírem mai una queixa. Al contrari: el teu despertar anava acompanyat d’una rialla, com la que ens dedicares just abans de dormir-te per darrera vegada. Només mirant les fotos veig com devies patir en silenci, perquè la teva cara ja estava desencaixada, i en aquells moments no era capaç de veure-ho. Les teves ganes de viure i el teu caràcter alegre, f...