15 DE OCTUBRE: DÍA NACIONAL AIJ MALLORCA
PONENCIA: LAS ASOCIACIONES COMO RECURSO DE SALUD Y APOYO A LAS FAMILIAS, NIÑOS Y JÓVENES CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS
¿CAMINAMOS JUNTOS?
Buenos días, soy Iliana Capllonch, madre de dos niñas con enfermedades crónicas autoinmunes, una de ellas reumática desde hace casi nueve años.
Mis hijas son pacientes de pediatría de Son Espases, y la pequeña, Andrea, que es la que tiene la enfermedad reumática y además poco frecuente, llamada Arteritis de Takayasu, es paciente de la doctora Lucía Lacruz.
Hoy vengo como madre y para hablar del movimiento asociativo, de mi experiencia y aportaciones.
Hubo una diferencia de tres meses en el debut de las enfermedades de mis dos hijas, y fueron ambas en el antiguo Son Dureta.
La diferencia entre las dos, es que sólo debutar la mayor con diabetes insulinodependiente, al tercer día de ingreso, vino a verme al hospital la trabajadora social de la asociación de diabetes para ofrecerme ayuda, tanto en conocimiento de la enfermedad, como psicológico y de apoyo a la familia y al colegio.
También vino a verme al hospital, una madre de una niña que había debutado unos años antes, que me dio varios consejos y personalmente me dio fuerzas para continuar, ya que pensaba que no era capaz de afrontar la situación. Me tranquilizó y me ayudó mucho.
Empezamos a ir a la asociación para complementar la información que nos daban los profesionales del hospital y nos ayudaron a explicar la enfermedad y las necesidades de nuestra hija en el colegio.
Una nutricionista nos guió sobre la alimentación, una psicóloga nos hizo seguimiento familiar y los campamentos de verano con pediatras y monitores organizados por la asociación nos dieron un descanso a los padres y conocimientos y autoestima a los niños, aparte de fomentar en los niños y adolescentes grupos para compartir preocupaciones.
Sabemos que en la asociación encontramos personas que comprenden perfectamente de lo que estamos hablando y cubren parte de necesidades de la familia, aparte de ser el medio a través del cual se pueden hacer demandas a la Administración y tener más fuerza para exigir derechos.
A raíz de mi experiencia como socia de Adiba, y teniendo como referencia la asociación ASPANIJER de Valencia, asociación que seguía a través de su web, me asocié con otra madre para fundar una asociación que pudiera cubrir las necesidades de los niños y jóvenes con enfermedades autoinmunes reumáticas, en mi caso además, poco frecuentes y fundamos ABAIMAR, que intentaba unir diversas enfermedades que no estaban representadas en nuestras islas. Actualmente esta asociación trabaja con muchísimas problemáticas y acogen todo tipo de enfermedades.
El problema que detecté con el tiempo, es que no todas las enfermedades reumáticas son poco frecuentes y que éstas no tienen asociación, con lo cual, he hablado muchas veces con las doctoras Lucía Lacruz y Conxa Mir, de la conveniencia de organizar un grupo de padres y niños y adolescentes para poder compartir un espacio común y poner sobre la mesa dudas, preocupaciones.
Las asociaciones desde mi punto de vista son puntos de encuentro tanto para padres de niños y jóvenes afectados, como para los mismos pacientes.
Los problemas son varios:
- Aceptar la enfermedad y compartirla
- Que haya asociación en el lugar de residencia
- Personas que quieran llevar a cabo la asociación
- Todo lo que supone una asociación
o Tramitación burocrática
o Actos que deben realizarse para poder recaudar fondos Y MANTENER LA ASOCIACIÓN
o Reuniones a las que hay acudir para difundir Y mejorar situaciones comunes como:
Ayudas
Discapacidad
Apoyos escolares
Nos encontramos en una situación en que sabemos de la necesidad de tener una asociación, pero son todo trabas a la hora de poder formalizar el trabajo de la asociación; una por falta de liderazgo y por todo el compromiso del voluntario que tiene que haber detrás, aunque sabemos de los inmensos beneficios que aportaría disponer de una, para organizar:
- Campamentos para los niños y jóvenes
- Material divulgativo
- Fuerza para reclamar derechos a las administraciones
- Organización de encuentros de padres o jornadas conjuntas padres-niños-profesionales sanitarios
- Espacio para compartir
Otro de los problemas que detectamos con la asociación ABAIMAR, fue que los niños y jóvenes se hacen un día mayores, por ello la asociación también debería encargarse de problemas laborales y otros temas distintos a los de los niños y jóvenes.
Cuando la enfermedad afecta a los niños son los padres que acuden en busca de información y necesitan ayuda, cuando son mayores los afectados buscan su propia ayuda. Aquí encajaría un nuevo concepto del que se habla como es “el paciente experto” a través de la escuela de pacientes y el de las unidades de transición.
Puesto que este tipo de enfermedades suele aparecer en la infancia y se hace crónico, el objetivo de los pediatras y las familias debe ser formar al pequeño paciente para ser autosuficiente en su enfermedad y poder convertirse así en un paciente experto.
Para ello, probablemente podamos conseguir que a través del movimiento asociativo se pueda ayudar a otras personas que debuten más tarde a convertirse en su propio aliado frente a la enfermedad. Pero no olvidemos que se requiere de la ayuda de:
- los profesionales sanitarios:
- los pediatras para el manejo de la enfermedad,
- las enfermeras para el manejo de la medicación,
- los padres para apoyar al paciente
- los profesores para respaldar las posibles pérdidas escolares debido a los controles médicos,
- así como más adelante la relación laboral.
No olvidemos los servicios sociales a la hora de dar ayudas para posibles necesidades que tenga el paciente según el grado de su enfermedad, y los permisos laborales de los padres para dejar su trabajo y acompañar a su hijo al colegio.
En cuanto a las unidades de transición, me refiero otra vez a Valencia, al Hospital Universitario y Politécnico La FE donde está la doctora Inmaculada Calvo que está dentro de la Asociación Aspanijer, que tratan con cuidado el paso de la reumatología pediátrica a la de adultos de manera profesional, a través de las unidades de transición.
La adolescencia se puede convertir en una “enfermedad” en sí, es una época muy difícil para cualquier persona y se acentúa cuando este adolescente padece una enfermedad crónica. Si además pasan de la pediatría a la consulta de adultos, muchas veces enfadados con sus padres, con su enfermedad y negando la necesidad de medicarse, cambian drásticamente de médicos, se pueden desorientar fácilmente y hacer que la enfermedad que quizás estaba en fase de remisión, vuelva a tener algún brote.
Otro problema muy grave que tenemos en este momento, es Internet, la cantidad de información y las fuentes no siempre fiables. Para los padres es un peligro ya que muchas veces tienden a desconfiar en los pediatras especialistas por algo que han leído en internet publicado por alguien quizás no muy documentado. Para los adolescentes, entrar en páginas de internet para mirar sobre su enfermedad suele llevar problemas añadidos porque no saben tampoco contrastar la información con alguien. Por ello las asociaciones son necesarias para poder contrastar profesionalmente la información que los padres y los niños pueden mirar con seguridad.
Son muchos los beneficios de contar con una asociación o grupo de personas que comparten una misma enfermedad, asesorada por médicos, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos, que trabajen conjuntamente para conseguir todo lo que he estado comentando: el bienestar psico-socio-educativo-laboral de la persona que padece la enfermedad y su familia.
Cuando una enfermedad crónica afecta a un niño, es la familia al completo quien la sufre, padres, hermanos (los grandes olvidados) y los que más atención necesitan, en algunas ocasiones… abuelos, tíos y amigos. La normalidad y rutina deben restablecerse en la familia y muchas veces no es una tarea fácil, cada familia necesita su tiempo de adaptación.
La experiencia de otras familias que han pasado por lo mismo, puede ayudar a ver la luz al final del túnel en el que se entra cuando se produce un debut, y el ayudar produce una gran satisfacción a quien ya lo ha pasado. Pero no siempre se acepta ser ayudado. Se produce una cadena natural que no tiene por qué ser el día a día, sino momentos puntuales en la vida.
Los grandes avances en los servicios sociales para personas que padecen otras enfermedades, normalmente los han conseguido los grandes movimientos asociativos a través de sus demandas conjuntas ante la Administración. Como puede ser la Asociación Contra el Cáncer y la que más conozco, la asociación de personas con diabetes, de la que ya he hablado, que ha sido la que ha conseguido los campamentos, estar presente en la estrategia de salud y reivindicar puntuación extra a la hora de acceder a un colegio, por ejemplo, o la presencia de una enfermera escolar y jornadas de familias donde se puede aprender mucho sobre la enfermedad y compartir miedos que comparten distintas familias y pueden encontrar comprensión.
Siempre es más fuerte un colectivo que una familia.
Para ser efectiva la labor de la asociación, debe estar formada con todos los colectivos implicados en la causa y a ser posible tener algún trabajador social o psicólogo.
Lo que no se ve parece que no existe, y las enfermedades que nos ha tocado conocer personalmente tienen otro hándicap, son invisibles a los ojos de los demás y causan incomprensión ante la misma familia y la sociedad en general. Por ello, para romper las barreras que se nos interponen en el camino por causa de la incomprensión de la situación, juntos debemos explicar lo que conocemos para que nos puedan crear la normativa que proteja los derechos de estos pacientes, como:
- permisos escolares y refuerzos en caso de pérdida escolar por tratamientos o brotes,
- permisos laborales a los padres que deban acompañar a sus hijos,
- facilidad para el acceso a tramitaciones varias relacionadas con la enfermedad
-reclamar un “gestor de casos” para intentar concentrar el máximo de pruebas el mismo día
- reclamar una enfermera escolar en casos de niños pequeños que se deban medicar en horario escolar
-crear material informativo divulgativo profesional para facilitar el conocimiento de la enfermedad a los padres, profesores, amigos, etc.
-disponer de pediatras en atención primaria y pediatras especializados en los hospitales, ya que los niños no son adultos pequeños y estas enfermedades necesitan de un trato especial, para ello las asociaciones pueden reivindicar también.
Son derechos que deben tener las familias y para ello debemos ponerlo en conocimiento de la Administración para que trabaje en ello, y deje de ser un problema el poder acompañar a tus hijos al médico, estar con ellos durante un ingreso o tener que pagar refuerzo escolar debido a la enfermedad.
Hablo desde la experiencia con mis dos hijas, una con respaldo de una asociación, y a través de la labor que he ejercido con la fundación y primeros años de ABAIMAR y posterior paso por la Federación Española de Enfermedades Raras. He hecho voluntariado con mis amigos de Fibrosis Quística, las cardiopatías congénitas, diabetes o inmunodeficiencias primarias.
De todas las experiencias y de mis hijas, he aprendido que las personas ante la adversidad sacan lo mejor de ellas, que merece la pena unir esfuerzos, luchar por estas personas que nos demuestran el valor de la vida día a día y que siempre hay mucha gente dispuesta a contribuir en el bienestar de los demás, aunque haya piedras en el camino y debamos sentarnos de vez en cuando por el cansancio. Siempre en el camino habrá alguien como Lucía o Conxa para ayudarnos a levantarnos y seguir quitando las piedras del camino.
No hay nada que inventar, todo está inventado, es cuestión de mirar modelos existentes y tratar de conseguir uno adaptado a las necesidades del territorio.
Vídeo de Fibrosis Quística: “Dalo todo” Ejemplo de unión entre pacientes, familias, asociaciones y personal sanitario, por una causa.
https://www.youtube.com/watch?v=dzBdB5BYlyI
Hospital Universitari Son Espases,
Palma de Mallorca, 15 de octubre de 2016
PONENCIA: LAS ASOCIACIONES COMO RECURSO DE SALUD Y APOYO A LAS FAMILIAS, NIÑOS Y JÓVENES CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS
¿CAMINAMOS JUNTOS?
Buenos días, soy Iliana Capllonch, madre de dos niñas con enfermedades crónicas autoinmunes, una de ellas reumática desde hace casi nueve años.
Mis hijas son pacientes de pediatría de Son Espases, y la pequeña, Andrea, que es la que tiene la enfermedad reumática y además poco frecuente, llamada Arteritis de Takayasu, es paciente de la doctora Lucía Lacruz.
Hoy vengo como madre y para hablar del movimiento asociativo, de mi experiencia y aportaciones.
Hubo una diferencia de tres meses en el debut de las enfermedades de mis dos hijas, y fueron ambas en el antiguo Son Dureta.
La diferencia entre las dos, es que sólo debutar la mayor con diabetes insulinodependiente, al tercer día de ingreso, vino a verme al hospital la trabajadora social de la asociación de diabetes para ofrecerme ayuda, tanto en conocimiento de la enfermedad, como psicológico y de apoyo a la familia y al colegio.
También vino a verme al hospital, una madre de una niña que había debutado unos años antes, que me dio varios consejos y personalmente me dio fuerzas para continuar, ya que pensaba que no era capaz de afrontar la situación. Me tranquilizó y me ayudó mucho.
Empezamos a ir a la asociación para complementar la información que nos daban los profesionales del hospital y nos ayudaron a explicar la enfermedad y las necesidades de nuestra hija en el colegio.
Una nutricionista nos guió sobre la alimentación, una psicóloga nos hizo seguimiento familiar y los campamentos de verano con pediatras y monitores organizados por la asociación nos dieron un descanso a los padres y conocimientos y autoestima a los niños, aparte de fomentar en los niños y adolescentes grupos para compartir preocupaciones.
Sabemos que en la asociación encontramos personas que comprenden perfectamente de lo que estamos hablando y cubren parte de necesidades de la familia, aparte de ser el medio a través del cual se pueden hacer demandas a la Administración y tener más fuerza para exigir derechos.
A raíz de mi experiencia como socia de Adiba, y teniendo como referencia la asociación ASPANIJER de Valencia, asociación que seguía a través de su web, me asocié con otra madre para fundar una asociación que pudiera cubrir las necesidades de los niños y jóvenes con enfermedades autoinmunes reumáticas, en mi caso además, poco frecuentes y fundamos ABAIMAR, que intentaba unir diversas enfermedades que no estaban representadas en nuestras islas. Actualmente esta asociación trabaja con muchísimas problemáticas y acogen todo tipo de enfermedades.
El problema que detecté con el tiempo, es que no todas las enfermedades reumáticas son poco frecuentes y que éstas no tienen asociación, con lo cual, he hablado muchas veces con las doctoras Lucía Lacruz y Conxa Mir, de la conveniencia de organizar un grupo de padres y niños y adolescentes para poder compartir un espacio común y poner sobre la mesa dudas, preocupaciones.
Las asociaciones desde mi punto de vista son puntos de encuentro tanto para padres de niños y jóvenes afectados, como para los mismos pacientes.
Los problemas son varios:
- Aceptar la enfermedad y compartirla
- Que haya asociación en el lugar de residencia
- Personas que quieran llevar a cabo la asociación
- Todo lo que supone una asociación
o Tramitación burocrática
o Actos que deben realizarse para poder recaudar fondos Y MANTENER LA ASOCIACIÓN
o Reuniones a las que hay acudir para difundir Y mejorar situaciones comunes como:
Ayudas
Discapacidad
Apoyos escolares
Nos encontramos en una situación en que sabemos de la necesidad de tener una asociación, pero son todo trabas a la hora de poder formalizar el trabajo de la asociación; una por falta de liderazgo y por todo el compromiso del voluntario que tiene que haber detrás, aunque sabemos de los inmensos beneficios que aportaría disponer de una, para organizar:
- Campamentos para los niños y jóvenes
- Material divulgativo
- Fuerza para reclamar derechos a las administraciones
- Organización de encuentros de padres o jornadas conjuntas padres-niños-profesionales sanitarios
- Espacio para compartir
Otro de los problemas que detectamos con la asociación ABAIMAR, fue que los niños y jóvenes se hacen un día mayores, por ello la asociación también debería encargarse de problemas laborales y otros temas distintos a los de los niños y jóvenes.
Cuando la enfermedad afecta a los niños son los padres que acuden en busca de información y necesitan ayuda, cuando son mayores los afectados buscan su propia ayuda. Aquí encajaría un nuevo concepto del que se habla como es “el paciente experto” a través de la escuela de pacientes y el de las unidades de transición.
Puesto que este tipo de enfermedades suele aparecer en la infancia y se hace crónico, el objetivo de los pediatras y las familias debe ser formar al pequeño paciente para ser autosuficiente en su enfermedad y poder convertirse así en un paciente experto.
Para ello, probablemente podamos conseguir que a través del movimiento asociativo se pueda ayudar a otras personas que debuten más tarde a convertirse en su propio aliado frente a la enfermedad. Pero no olvidemos que se requiere de la ayuda de:
- los profesionales sanitarios:
- los pediatras para el manejo de la enfermedad,
- las enfermeras para el manejo de la medicación,
- los padres para apoyar al paciente
- los profesores para respaldar las posibles pérdidas escolares debido a los controles médicos,
- así como más adelante la relación laboral.
No olvidemos los servicios sociales a la hora de dar ayudas para posibles necesidades que tenga el paciente según el grado de su enfermedad, y los permisos laborales de los padres para dejar su trabajo y acompañar a su hijo al colegio.
En cuanto a las unidades de transición, me refiero otra vez a Valencia, al Hospital Universitario y Politécnico La FE donde está la doctora Inmaculada Calvo que está dentro de la Asociación Aspanijer, que tratan con cuidado el paso de la reumatología pediátrica a la de adultos de manera profesional, a través de las unidades de transición.
La adolescencia se puede convertir en una “enfermedad” en sí, es una época muy difícil para cualquier persona y se acentúa cuando este adolescente padece una enfermedad crónica. Si además pasan de la pediatría a la consulta de adultos, muchas veces enfadados con sus padres, con su enfermedad y negando la necesidad de medicarse, cambian drásticamente de médicos, se pueden desorientar fácilmente y hacer que la enfermedad que quizás estaba en fase de remisión, vuelva a tener algún brote.
Otro problema muy grave que tenemos en este momento, es Internet, la cantidad de información y las fuentes no siempre fiables. Para los padres es un peligro ya que muchas veces tienden a desconfiar en los pediatras especialistas por algo que han leído en internet publicado por alguien quizás no muy documentado. Para los adolescentes, entrar en páginas de internet para mirar sobre su enfermedad suele llevar problemas añadidos porque no saben tampoco contrastar la información con alguien. Por ello las asociaciones son necesarias para poder contrastar profesionalmente la información que los padres y los niños pueden mirar con seguridad.
Son muchos los beneficios de contar con una asociación o grupo de personas que comparten una misma enfermedad, asesorada por médicos, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos, que trabajen conjuntamente para conseguir todo lo que he estado comentando: el bienestar psico-socio-educativo-laboral de la persona que padece la enfermedad y su familia.
Cuando una enfermedad crónica afecta a un niño, es la familia al completo quien la sufre, padres, hermanos (los grandes olvidados) y los que más atención necesitan, en algunas ocasiones… abuelos, tíos y amigos. La normalidad y rutina deben restablecerse en la familia y muchas veces no es una tarea fácil, cada familia necesita su tiempo de adaptación.
La experiencia de otras familias que han pasado por lo mismo, puede ayudar a ver la luz al final del túnel en el que se entra cuando se produce un debut, y el ayudar produce una gran satisfacción a quien ya lo ha pasado. Pero no siempre se acepta ser ayudado. Se produce una cadena natural que no tiene por qué ser el día a día, sino momentos puntuales en la vida.
Los grandes avances en los servicios sociales para personas que padecen otras enfermedades, normalmente los han conseguido los grandes movimientos asociativos a través de sus demandas conjuntas ante la Administración. Como puede ser la Asociación Contra el Cáncer y la que más conozco, la asociación de personas con diabetes, de la que ya he hablado, que ha sido la que ha conseguido los campamentos, estar presente en la estrategia de salud y reivindicar puntuación extra a la hora de acceder a un colegio, por ejemplo, o la presencia de una enfermera escolar y jornadas de familias donde se puede aprender mucho sobre la enfermedad y compartir miedos que comparten distintas familias y pueden encontrar comprensión.
Siempre es más fuerte un colectivo que una familia.
Para ser efectiva la labor de la asociación, debe estar formada con todos los colectivos implicados en la causa y a ser posible tener algún trabajador social o psicólogo.
Lo que no se ve parece que no existe, y las enfermedades que nos ha tocado conocer personalmente tienen otro hándicap, son invisibles a los ojos de los demás y causan incomprensión ante la misma familia y la sociedad en general. Por ello, para romper las barreras que se nos interponen en el camino por causa de la incomprensión de la situación, juntos debemos explicar lo que conocemos para que nos puedan crear la normativa que proteja los derechos de estos pacientes, como:
- permisos escolares y refuerzos en caso de pérdida escolar por tratamientos o brotes,
- permisos laborales a los padres que deban acompañar a sus hijos,
- facilidad para el acceso a tramitaciones varias relacionadas con la enfermedad
-reclamar un “gestor de casos” para intentar concentrar el máximo de pruebas el mismo día
- reclamar una enfermera escolar en casos de niños pequeños que se deban medicar en horario escolar
-crear material informativo divulgativo profesional para facilitar el conocimiento de la enfermedad a los padres, profesores, amigos, etc.
-disponer de pediatras en atención primaria y pediatras especializados en los hospitales, ya que los niños no son adultos pequeños y estas enfermedades necesitan de un trato especial, para ello las asociaciones pueden reivindicar también.
Son derechos que deben tener las familias y para ello debemos ponerlo en conocimiento de la Administración para que trabaje en ello, y deje de ser un problema el poder acompañar a tus hijos al médico, estar con ellos durante un ingreso o tener que pagar refuerzo escolar debido a la enfermedad.
Hablo desde la experiencia con mis dos hijas, una con respaldo de una asociación, y a través de la labor que he ejercido con la fundación y primeros años de ABAIMAR y posterior paso por la Federación Española de Enfermedades Raras. He hecho voluntariado con mis amigos de Fibrosis Quística, las cardiopatías congénitas, diabetes o inmunodeficiencias primarias.
De todas las experiencias y de mis hijas, he aprendido que las personas ante la adversidad sacan lo mejor de ellas, que merece la pena unir esfuerzos, luchar por estas personas que nos demuestran el valor de la vida día a día y que siempre hay mucha gente dispuesta a contribuir en el bienestar de los demás, aunque haya piedras en el camino y debamos sentarnos de vez en cuando por el cansancio. Siempre en el camino habrá alguien como Lucía o Conxa para ayudarnos a levantarnos y seguir quitando las piedras del camino.
No hay nada que inventar, todo está inventado, es cuestión de mirar modelos existentes y tratar de conseguir uno adaptado a las necesidades del territorio.
Vídeo de Fibrosis Quística: “Dalo todo” Ejemplo de unión entre pacientes, familias, asociaciones y personal sanitario, por una causa.
https://www.youtube.com/watch?v=dzBdB5BYlyI
Hospital Universitari Son Espases,
Palma de Mallorca, 15 de octubre de 2016
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