DECISIONES DIFÍCILES
Tal como anuncié hace unas semanas, he emprendido nuevos proyectos y para ello he tenido que tomar algunas decisiones dolorosas pero creo que necesarias y lógicas. Desde hace casi tres años he sido la representante de Baleares de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, formando parte como vocal de su junta directiva a través de su actual presidente Juan Carrión. He trabajado muchísimo de forma voluntaria, personal y visceral, ya que siempre he sido una persona comprometida con los demás y más en causas que llevan a cierta incomprensión social por decirlo de alguna manera. Durante estos dos últimos años he conseguido avanzar en el conocimiento y sensibilización de las Enfermedades Raras en Baleares en muchísimos colectivos, habiendo sido invitada a multitud de actos y reuniones públicas y privadas donde he podido explicar y dar a conocer mis experiencias que no son pocas con las enfermedades raras y he llegado a la Administración, a los pediatras, a profesores de l...