El blog de Iliana Capllonch

Finales de noviembre y ya intuyo esa llamada telefónica que me va a alegrar el día… Hace tres años, cuando publiqué mi libro “Podemos Tener Esperanza” me llamó una mujer muy simpática con una voz muy dulce desde Menorca, invitándome a presentar mi libro en el Ayuntamiento de Maó, durante el I Encuentro de Personas con Discapacidad y Enfermedades Raras de Menorca. No sabía bien cómo me había localizado, pero acepté enseguida. De ese viaje surgió una gran amistad y desde entonces, cada mes de noviembre, me llama para que la ayude a organizar el Encuentro de Personas con Discapacidad y Enfermedades Raras en Menorca y darme un papel en ellas para podernos reencontrar. Durante el año nos tenemos presentes y estamos en contacto, pero noviembre significa “ponernos en marcha” para crear un proyecto que nos motiva y enriquece. Esta semana he recibido “la llamada” y sin haber hablado desde hacía tiempo, prácticamente teníamos pensadas las mismas personas y temas que queríamos abordar en...

Hoy me he alegrado mucho de ver en la noticias que Malala, la niña que defiende la escolarización de todos los niños y niñas del mundo (así se describe ella misma), y a la que los talibanes intentaron callar y consiguieron darle más voz, recogía el Premio Nobel de la Paz. Un Premio muy merecido a una jovencita con muchos valores y unas convicciones serenas y claras. Precisamente el viernes pasado entré en una librería con mi hija Claudia para comprarnos algún libro y yo escogí el de “Malala, mi historia”, escrito por ella misma, el cual he devorado durante este fin de semana. Cuando lo leía y veía que Malala pedía poder estudiar y aprender y lo explicaba con tanta dignidad y rotundidad; y defendía con tan solo once años el derecho a las niñas a continuar estudiando porque a esa edad en su país muchas niñas ya están obligadas a dejar de estudiar para contraer matrimonio y cuidar de sus familias, pensé en mi hija pequeña que precisamente tiene once años y vi lo diferente que es nace...

Esta semana, con motivo del Día de la Discapacidad y el Día del Voluntariado, dos fechas importantísimas para mí porque reconocen la labor que tantas personas hacen día a día sin casi darse cuenta, he estado pensando en el objetivo que me fijé hace un año: dar a conocer la problemática de las personas que padecen “una enfermedad crónica socialmente invisible” sobre todo en la infancia y la adolescencia, ya sea frecuente o poco frecuente. Para ello escribí una ponencia junto a la pediatra reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases, la doctora Lucía Lacruz y la presenté en varios sitios: a conocidos de la Universitat de les Illes Balears, asociaciones de pediatría de Baleares, a compañeros de la Federación Española de Enfermedades Raras, a una amiga de Menorca que organiza los Congresos anuales de Discapacidad y Enfermedades Raras en febrero, y el resultado fue muy bueno, nos invitaron a Lucía y a mí a dar la charla que denominamos “Enfermedades Crónicas Socialmente Invisibles...