Día de la Pediatría
El pasado 8 de octubre se celebró el Primer Día Nacional de la Pediatría bajo el lema "El Pediatra uno más en la familia". Desde la Sociedad Balear de la Pediatría me invitaron a participar en una mesa redonda en el Colegio de Médicos de Palma de Mallorca. Fue una tarde muy productiva, donde pudimos escuchar la historia de la Pediatría, la situación actual de la misma, con las intervenciones de los presidentes de la Sociedad de Pediatría Balear, la Asociación de Pediatría de atención Primaria, el jefe de servicio de pediatría del Hospital Son Espases y el doctor del Valle conocido por todos.
Les dejo mi intervención como representante de los pacientes pediátricos y el enlace del Colegio de Médicos, con las fotografías del acto.
Caso 2. Estado febril de 5 días de duración que cursa con dolor de oídos en niña con Fibrosis Quística de 8 años. La niña en estos momentos toma dos antibióticos vía oral, prescritos por el especialista, para hacer frente a unas bacterias pulmonares. La familia esta vez decide consultar con el médico de atención primaria, el cual atiende adecuadamente pero insiste en pautar un tercer antibiótico. La familia pide al médico de cabecera que consulte con el de atención especializada la conveniencia de meter un tercer antibiótico en el tratamiento, ya que en estos niños se precisa ser muy rigurosos en el uso de las baterias de antibióticos por desarrollarse innumerables resistencias. El doctor de atención primaria decide seguir adelante con su propuesta y es la familia quien al finalizar la consulta decide hablar con el especialista para consultarle si debe o no incluir este tercer antibiótico. Y un NO enorme se obtiene por respuesta.
Les dejo mi intervención como representante de los pacientes pediátricos y el enlace del Colegio de Médicos, con las fotografías del acto.
DÍA DE LA PEDIATRÍA
Conferencia:
“La atención pediátrica al paciente con
enfermedad crónica: el punto de vista del paciente y de su familia”
Iliana Capllonch
Buenas tardes, en
primer lugar quiero agradecer al Presidente de la Sociedad de Pediatría Balear,
Juan Carlos de Carlos, la invitación a participar en esta mesa redonda en un
día tan importante para todos. Si me lo permiten, me gustaría decir también
que, en realidad, me siento doblemente agradecida a Juan Carlos, ya que no sólo
ha tenido la amabilidad de invitarme hoy a este acto, sino que además fue quien
diagnosticó precozmente a mi hija pequeña hace ya casi siete años.
Estoy aquí, por un
lado, en calidad de representante de la Federación Española de Enfermedades
Raras (FEDER) en Baleares, que engloba distintas asociaciones a nivel balear
(ABAIMAR, ABADIP, Huntington, Fibrosis Quística, Andrade). Y, por otro, también
como madre de dos niñas con enfermedades crónicas, una poco frecuente (arteritis
de Takayasu) y otra más frecuente (diabetes).
La mayor parte de las
enfermedades que representamos en la Federación comienzan en el nacimiento, en
la infancia o en la adolescencia. Por lo tanto, nuestra relación con los
profesionales de la Pediatría es constante e intensa, sin duda.
En el caso concreto de
las enfermedades poco frecuentes, sigue habiendo un importante desconocimiento
sobre ellas lo que repercute inicialmente en el diagnóstico, tardío en muchas
ocasiones, demasiadas, diría yo. El retraso en realidad puede ser
responsabilidad compartida, si tenemos en cuenta que:
-
Los problemas de salud son difíciles de
aceptar y de asumir por parte de los padres en algunas ocasiones.
-
Acudir a un pediatra, no asegura que nos
pongamos tras la pista de una enfermedad minoritaria. Puede suceder que no se
vea a simple vista y la derivación a pediatras especializados tarde mucho más
de lo deseable.
-
A veces, cuando se llega al pediatra
especialista adecuado es tarde y las consecuencias difíciles de solventar o
incluso letales.
-
Muchas veces no existen especialistas pediátricos
que traten estas enfermedades.
Una vez se tiene el diagnóstico y se ha conseguido
la derivación adecuada, hay que tener en cuenta que no es lo mismo un paciente
que puede expresar con detalle lo que le sucede a un paciente que necesita un
interlocutor que “hable por él” (valga la expresión). Ese portavoz suele ser, normalmente,
el padre o la madre, quienes, por cierto, al principio se sienten desorientados
y con miedo ante la nueva situación de tener que aceptar que su hijo tendrá una
enfermedad que será “para siempre”. La seguridad de los padres en el hospital
desaparece en casa porque son ellos los que deben tomar las riendas de la salud
de su hijo y deben manejar medicaciones complejas, interpretar los síntomas de
su hijo y valorar si es importante acudir al pediatra o saber si se trata de
algo normal que se puede gestionar en el hogar. En todo caso, es habitual que
aparezcan sentimientos tales como el miedo, la impotencia, la rabia, la
negación. Y todo eso sabiendo que, por norma, hay que reaccionar rápido ante
cualquier situación alarmante o que pudiera llegar a serlo. Los pacientes
expertos empiezan a serlo aprendiendo justamente a actuar en estos contextos.
El tiempo, como decíamos, es un elemento clave. Todo
sucede muy lentamente al principio, y, de repente, de forma tan rápida que la
capacidad de reacción debe ser inmediata: cambio de estilo de vida,
adaptaciones en el colegio, adaptaciones en casa, ayudas externas de
fisioterapia, psicología, terapias varias, manejo de mediaciones complejas y un
nuevo calendario de visitas hospitalarias a los especialistas pediátricos. Y en
muchos casos, hay que comenzar a solicitar la “discapacidad” para poder ejercitar
ciertos derechos básicos del niño.
El sistema no se ha adaptado a las necesidades reales
de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, ya que éstos, antes,
probablemente no sobrevivían. Además, hay que tener en cuenta que son pacientes
que no se pueden tratar en cinco minutos; necesitan su tiempo, y eso choca la
mayoría de las veces con la agenda de los pediatras especialistas. Siempre
lleva tiempo y siempre con acumulación de visitas. Creo que la Administración
no es consciente de esta situación, ni tampoco, por supuesto, del sobreesfuerzo
que supone a los profesionales. Otra situación que se suele dar es la
pluripatología. Esto supone que el niño debe ver a muchos especialistas cada
cierto tiempo. El sistema no está adaptado de forma que el niño pueda ver en un
día el máximo número de especialistas, para no tener, por ejemplo, que perder
tanto colegio. No olvidemos que estos niños suelen estar en edad escolar y
muchas ausencias pueden derivarle a un fracaso escolar, al igual que a los
padres una pérdida de empleo debido a lo mismo. Hay que evitar que a los
problemas del hecho de padecer una patología de este tipo que conduce a un
cierto grado de aislamiento se sumen los derivados de una mala gestión del
tiempo.
Evitar estas situaciones e intentar restablecer la
normalidad en una familia sería tan sencillo como contar con un “gestor de
casos”, tal y como existe en otras comunidades autónomas, y que en el hospital
de Son Espases encontramos en Cuidados Paliativos Pediátricos.
Si a toda esta situación se añade que la enfermedad a
veces es “invisible”, como las cardiopatías, las inmunodeficiencias primarias, las
enfermedades reumáticas, las digestivas, algunas respiratorias, todo se
complica aún más. Parecería que lo que no se ve no existe y, en este contexto,
se está continuamente luchando contra corriente; en un esfuerzo, a veces, sobrehumano.
En estos momentos de aceptación y búsqueda de
soluciones, ante la falta de información y tiempo para buscarla, aparecen las
asociaciones de pacientes. Muchos padres, aunque no todos, acuden a ellas para
sentirse arropados y para localizar a alguien que les oriente. Entonces,
encuentran personas que les entienden, que han pasado por situaciones similares
a las suyas y que saben cómo ayudarles. Combinando el trabajo que, en este
sentido, hacen las asociaciones con el apoyo fundamental de las nuevas tecnologías
se puede lograr una mejora en la integración del niño en el colegio, en casa,
etc. Y ya hay experiencias en este sentido que han resultado exitosas.
De cualquier forma, hay que reconocer que, a veces,
la información que existe en las redes sobre enfermedades minoritarias no es la
adecuada y puede ser malinterpretada y dañina. El asesoramiento de los
profesionales es en este punto primordial. Siguen siendo una fuente primaria
para los pacientes. Por ello insistimos desde el punto de vista del paciente de
la necesidad de compartir esfuerzos y conocimientos entre todos, pediatras,
enfermeras, pacientes, asociaciones de pacientes y añadiría profesionales de la
educación, por el bien del niño.
La mayoría de familias tienen un concepto positivo
de la atención recibida por parte de sus pediatras especialistas y no dudan en
la necesidad de su existencia; de hecho, desde FEDER, hace ya unos años, se
reconoce la necesidad de la especialización pediátrica y se valora la labor de
los pediatras. Prueba de ello es la entrega de los Premios Anuales que concede
la Federación. Este año 2014 se ha entregado uno de los premios precisamente a
una pediatra especialista del hospital Son Espases.
La labor de la pediatría de atención primaria
también es reconocida, pero es justo indicar que, por lo normal, los pacientes
con enfermedades crónicas importantes tienen mayor contacto con la atención
especializada. Me gustaría aprovechar este tema para aportar dos reflexiones al
debate conjunto:
-
No en todos los centros de atención primaria
hay pediatras. (Esta pasada semana se ha constatado en varios artículos de
prensa, Baleares comunidad muy castigada en este sentido).
-
De alguna manera existe cierto respeto a
la enfermedad y directamente los padres se saltan el paso por atención primaria
porque otras veces por un simple constipado se deriva al hospital por
desconocimiento de la enfermedad de base.
Como he comentado antes también, la falta de
especialistas pediátricos en algunas áreas también crea ciertos problemas con
los pacientes, ya que estos pequeños están acostumbrados a una manera de
interactuar con sus pediatras a la que no están habituados los especialistas de
adultos. Además se necesita interacción entre los distintos especialistas que
tratan al niño, como existe al menos en pediatría hospitalaria, que comentan
entre todos los casos clínicos, y da más seguridad a los padres y al paciente,
ya que así también evitamos que cada especialista pida la misma prueba
innecesariamente y que no haya problemas con las diferentes medicaciones que
puedan recetar para cosas distintas. Hay que pensar en el niño como una persona
con todo tipo de necesidades, no sólo por su patología o dolencia en una parte
de su cuerpo.
Una vez explicado el proceso común que viven la
mayoría de familias, explicaré algunos casos prácticos.
Caso 1.
Aparición de unos bultitos duros y dolorosos en la zona del pezón de un niño
con Fibrosis Quística de 11 años. ¿A quién consultar? ¿Al médico de atención
primaria o al especialista? Dado que hablamos de zona pectoral y que la
enfermedad se enfoca fundamentalmente a problemas respiratorios y pulmonares,
la familia decide hacer la consulta al especialista al pensar que el problema
podría tener más que ver con los pulmones que con los pechos. Y se "malgasta"
el tiempo del especialista, ya que se trata de unos botones mamarios típicos
del desarrollo madurativo de los niños y que en ocasiones cursan con dolor.
Caso 2. Estado febril de 5 días de duración que cursa con dolor de oídos en niña con Fibrosis Quística de 8 años. La niña en estos momentos toma dos antibióticos vía oral, prescritos por el especialista, para hacer frente a unas bacterias pulmonares. La familia esta vez decide consultar con el médico de atención primaria, el cual atiende adecuadamente pero insiste en pautar un tercer antibiótico. La familia pide al médico de cabecera que consulte con el de atención especializada la conveniencia de meter un tercer antibiótico en el tratamiento, ya que en estos niños se precisa ser muy rigurosos en el uso de las baterias de antibióticos por desarrollarse innumerables resistencias. El doctor de atención primaria decide seguir adelante con su propuesta y es la familia quien al finalizar la consulta decide hablar con el especialista para consultarle si debe o no incluir este tercer antibiótico. Y un NO enorme se obtiene por respuesta.
- De modo que una vez diagnosticados caemos en manos del
especialista para casi cualquier problema relacionado con la salud de
nuestros hijos. Y en líneas generales, todos los asociados están muy
contentos con la atención especializada que reciben.
(Testimonios cedidos por asociación balear de FQ)
Caso 3.Niña de 9 años con vasculitis intervenida por cirugía
vascular de adultos. Durante ingreso post-quirúrgico acude un cirujano a explorarla
en su habitación y se dirige a ella como a cualquiera de sus pacientes adultos.
Al salir el médico de la habitación la niña al malinterpretar información
debida a su corta edad y poca comprensión necesita medicación ante crisis de
ansiedad.
Caso 4. Niña de 10 años con enfermedad vascular y monorrena
acude a atención primaria por estado febril. Se la deriva al hospital por
posible infección de orina. Queda ingresada por posible infección de orina. Por
la mañana la visita su especialista y dice que se trata de una infección de
vías respiratorias y únicamente necesita tratamiento antibiótico.
Caso 5. Niña de 5 años con síndrome de Cogan. Desde el
nacimiento los padres y amigos ven algo raro en su mirada y la llevan al
pediatra. Le dicen que se trata de estrabismo normal en un bebé y la mandan a
casa. Siguen insistiendo y la derivan a un oftalmólogo que le diagnostica
síndrome de Cogan y les resta importancia. Al cabo de los meses el bebé se
constipa y la llevan al ambulatorio donde la derivan a neurología del hospital
de manera urgente. Actualmente la niña tiene 5 años y la han citado para
estudios genéticos para descartar otros síndromes.
Caso 6. Bebé recién nacido sano que no come. Se le hacen pruebas
y se dice que es vago para comer. Le cuesta estirar las piernas. A los seis
meses empieza con otitis que supuran que no mejoran con antibióticos. Se duda
de la madre de si le moja los oídos con el baño. Al cabo de poco tiempo empieza
con sinovitis de cadera, no querer estar en el suelo por dolor y extremada
delgadez. La madre acude a diario a otorrino para aspirarle los oídos y no se
le mira nada más. Al año la niña presenta una neumonía, está extremadamente
floja sin apenas pasar tiempo despierta, la llevan a urgencias y en un momento
de desesperación la madre pide ver al jefe de urgencias. Éste la ingresa, le
hace pruebas y le diagnostica AGAMMAGLOBULINEMIA AUTSOMICA
RECESIVA....Es una Inmunodeficiencia Primaria.
La madre comenta que es afortunada por tener en Mallorca un
servicio de Inmunología Clínica, ya que no en todas partes hay. Su hija dice,
actualmente tiene 15 años y cada tres semanas va a hospital de día para recibir
tratamiento con inmunoglobulinas. La madre que forma parte activa de la
asociación balear de inmunodeficiencias primarias lucha para que la enfermedad
pueda conocerse en atención primaria para poder obtener un buen diagnóstico y
se siente afortunada por la calidad de vida actual de su hija.
Se establecen nuevas
relaciones entre los pediatras especialistas y los padres y los niños debido a
que van creciendo y recibiendo una atención mucho más estrecha. Cada vez hay
más pediatras especialistas vinculados al mundo del asociacionismo de
pacientes, como claro ejemplo tenemos el de los campamentos de diabetes
organizados por la Asociación de Diabetes de Baleares que llevan más de 30 años
celebrándose, y en los que los niños y adolescentes aprenden a manejar su
enfermedad pero también los pediatras aprenden a ver en la práctica la reacción
del día a día de los pacientes.
De esta relación que se
va adquiriendo con el tiempo, de la nueva inquietud de los pacientes, del uso
de las nuevas tecnologías y de la necesidad de no depender tanto del sistema
sanitario surge la idea del paciente experto, al que hacíamos referencia antes.
Las denominadas ‘escuelas de pacientes’ o los llamados ‘programas de paciente
experto’ son valiosas iniciativas que hay que seguir promoviendo y mejorando.
La Administración tendría que dotar presupuestariamente este tipo de
iniciativas. En Baleares sería posible porque ya existen prácticas, al igual
que tenemos la suerte de contar con un gran equipo de pediatras y enfermeras, y
también un movimiento asociativo sólido.
Prueba de ello el éxito
de la jornada de Familias de Paciente experto que tuvo lugar en mayo organizada
por el colegio oficial de enfermería de Baleares y la Federación Española de
Enfermedades Raras, donde se constató la necesidad de juntar pediatras,
enfermeras, pacientes y asociaciones por el
bien de los propios niños y de donde surgió la necesidad de seguir organizando
jornadas, como la que tendrá lugar mañana, sobre La Salud del Adolescente a
través de las TIC que mantiene el mismo formato.
Otro problema con el
que nos vamos a encontrar a lo largo del tiempo será la transición de pediatría
a medicina de adultos. Los niños han estado acompañados de sus padres y
normalmente han sido los padres quienes han explicado lo que les pasa; también
aludíamos a esto anteriormente. En la adolescencia nos encontramos con dos
problemas en estos niños: se rebelan contra el mundo por su situación hormonal
y empiezan a negar su enfermedad, por lo que muchos quieren dejar su
tratamiento. Quieren ser independientes de sus padres, tienen confianza con su
pediatra especialista de siempre y deben cambiar a otro que no es tan paternalista
o simplemente tan próximo. Por ello, muchos de los especialistas pediátricos
tardan en derivar a sus jóvenes pacientes.
En una jornada de
reumatología pediátrica de Valencia escuché cómo se organizaba la transición y
la verdad es que era envidiable.
Creo que aquí en Son
Espases se ha creado la unidad de transición en cardiología.
A modo de conclusión,
antes de acabar quiero resaltar varios puntos:
-
Necesidad de contar con pediatras de
atención primaria y especialistas.
-
Necesidad de comunicación pediatría
primaria-especializada.
-
Necesidad de contar con la opinión y
experiencia de los pacientes y asociaciones de pacientes, a poder ser
potenciando un lugar de encuentro mediante una Escuela de Pacientes.
-
Creación de un gestor de casos para
ayudar a las familias y ahorrar recursos.
-
Dar información básica sobre salud a los
colegios para favorecer a la integración social de los niños.
o
Unir todos los esfuerzos que se realizan
por separado por el bien inmediato y futuro de nuestro futuro: estos pequeños
que quieren normalizar en todo lo posible sus vidas y nos necesitan a los
padres, pediatras, enfermeras, profesores, administración y sociedad,
eliminando en las barreras físicas y sociales que todavía existen.
Cuando nos reunimos
todos los miembros de FEDER y hacemos una valoración por CCAA siempre admiran
nuestro modelo asistencial y a nuestros pediatras. Como representante de los
pacientes y como madre de dos niñas con enfermedades crónicas me siento
orgullosa de todos nuestros pediatras. Les quiero agradecer de corazón su gran
labor y la involucración con las asociaciones de pacientes. Espero que podamos
celebrar juntos muchos años el merecido y reconocido Día de la Pediatría.
21 de septiembre de 2014
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