El blog de Iliana Capllonch

I CONGRESO ESCOLAR INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Este pasado fin de semana he tenido el privilegio de poder presentar una ponencia en el I Congreso Escolar Internacional de Enfermedades poco frecuentes en Almería. Ha sido una experiencia fantástica, ya que alumnos de primero y segundo de Bachiller de distintos centros educativos de España, nos han explicado los proyectos que han llevado a cabo durante meses, sobre diferentes aspectos de las enfermedades poco frecuentes. Nos han presentado un cómic, una revista, un proyecto de hospital, un trabajo artístico representado en un mural que se ha expuesto en el colegio La Salle de Almería donde se puede ver, un cortometraje, un blog, todo ello explicado con ilusión, con la alegría del que sabe que está haciendo algo para ayudar a los demás, con responsabilidad de saber que deben hacer alguna cosa para cambiar la actitud hacia un problema que desconocían y que se hacen en parte algo suyo. Una experiencia inolvidable que

¿QUÉ HAY TRAS UNA JORNADA O ACTIVIDAD DE ENFERMEDADES RARAS? Llega otoño y nuestra directora de comunicación María Tomé nos empieza a transmitir energía y entusiasmo aprovechando el éxito del Congreso organizado por nuestros compañeros de Totana, la asociación D’Genes en octubre y nos recuerda que el 28 de febrero está cerca y hay que trabajar. Debemos encontrar un tema que será el hilo conductor del año, el que nos hará pensar en las ponencias que nos gustaría llevar a cabo, pensar en las personas idóneas para darlas, y cerrar las fechas para que puedan acudir. Se pone en marcha el equipo de participación e informa a las asociaciones de la temática, hace encuestas sobre cómo está la situación y el equipo ya está trabajando duro. Se movilizan las redes sociales y la ilusión se transmite a través de e-mails, llamadas, videoconferencias… He tenido la oportunidad de participar en la Escuela de Formación de Burgos, en los Congresos Nacionales que se celebran en Totana, Murcia, en

LA FAMILIA FEDER Hace algo más de un año y medio que pude formar parte de un nuevo proyecto llamado “Unidos Para Crecer” para liderar la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Yo ya entré a formar parte del tejido asociativo hace más de cinco años, con diversos niveles de implicación, en función de lo que mi particular situación personal me permitía. “Unidos para crecer” para mí supuso un nuevo reto, junto con algunas personas que ya conocía y otras que no había tenido el gusto. Lo conformamos personas de edades muy distintas y profesiones e ideologías totalmente diferentes, pero algo muy fuerte nos une. Empezamos con ilusión, con objetivos, multiconferencias, ya que todos somos de distintas CCAA, alguna reunión presencial, actividades, siempre apoyados por un equipo de profesionales muy vinculados a nuestra causa. Es un reto muy grande poder conseguir el funcionamiento de una estructura tan diversa y tan amplia, ya que FEDER actualmente est

ENFERMEDADES SOCIALMENTE INVISIBLES Éste es el título que hemos escogido Lucia Lacruz, amiga mía y pediatra reumatóloga de mi hija y yo, para exponer ante los alumnos que cursan Educación Primaria en la Universitat de les Illes Balears (UIB). Desde que nos conocemos Lucía y yo, compartimos muchas conversaciones sobre cómo poder ayudar a los niños con enfermedades no visibles físicamente y a sus familias y donde coincidimos siempre es en la falta de conocimiento sobre todo en el profesorado de infantil y primaria y dada la importancia que tiene este sector con los niños, ya que están muchas horas en el cole, nos propusimos hacer un proyecto que ha ido tomando forma con los meses y hoy hemos empezado a difundir. Este tipo de enfermedades, no sólo son raras, sino que hay muchas que son consideradas frecuentes, como la diabetes, la celiaquía, le enfermedad de Chron, la artritis idiopática juvenil, el asma, renales, cardiopatías… son muchas que pueden aparecer en edad infantil y cron