El blog de Iliana Capllonch

  Hace ya 18 años que convivo de cerca con la realidad de las enfermedades raras —también denominadas poco frecuentes o minoritarias, término que sinceramente me gusta más porque parece que estigmatiza menos— y con la evolución que, en este tiempo, se ha producido en el ámbito social y comunicativo. Buena parte de este avance se debe al incansable trabajo de las asociaciones y, especialmente, a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras, de cuya junta directiva formé parte hace algunos años. Por un lado, me reconforta comprobar que hoy se habla más de estas patologías, que existe mayor visibilidad y que muchas familias y personas afectadas han perdido el miedo a dar un paso al frente y a exponer públicamente sus necesidades y reivindicaciones (que, esperemos, algún día tampoco haga falta formular). Sin embargo, esa mayor presencia mediática no siempre se traduce en una mejora real en el día a día. Me entristece constatar que no hemos avanzado al mismo ritmo en la ...

  En uns dies farà un any que te n’anares físicament, que el teu cos va deixar de patir, perquè vares resistir fins al darrer alè. Volies estar aquí, amb noltros, present en els moments importants de les nostres vides. Volies viure la graduació de n’Andreita, veure el futur professional de les teves netes grans i gaudir una mica més de les petites... acompanyar la mamà en aquesta etapa de maduresa, amb els teus fills, el teu tot, perquè eres feliç envoltat dels teus, i noltros ho érem amb tu. Però el maleït càncer te va devorar i se te’n va dur massa aviat. Mir enrere i me n’adon de com de malament estaves els darrers mesos, i no te sentírem mai una queixa. Al contrari: el teu despertar anava acompanyat d’una rialla, com la que ens dedicares just abans de dormir-te per darrera vegada. Només mirant les fotos veig com devies patir en silenci, perquè la teva cara ja estava desencaixada, i en aquells moments no era capaç de veure-ho. Les teves ganes de viure i el teu caràcter alegre, f...