Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019

Hoy 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Desde hace 10 años, participo activamente en la visibilidad de este tipo de enfermedades y colaboro con distintas organizaciones para realizar jornadas o charlas o me piden que conteste a medios de comunicación.

Este año concretamente he ayudado en la organización de las “VIII Jornadas de Enfermedades poco frecuentes y Discapacidad” de Menorca que tuvieron lugar los días 21 y 22 de febrero, y he participado en la charla coloquio organizada por el Colegio Oficial de Enfermería de Baleares “Gente Extraordinaria: las enfermeras y las personas conenfermedades poco frecuentes” que tuvo lugar el 26 de febrero, por la que nos entrevistaron a todas las ponentes en un periódico antes de su realización, que se publicó el pasado fin de semana.

Ya en diciembre, escribí mis reflexiones de lo que ha significado esta década para mí, que me publicaron en el blog de la Escuela de Pacientes de Andalucía: “Retrospectiva de unadécada”.

Ayer me preguntaron por qué no había escrito una de mis crónicas de las Jornadas de Menorca o de la charla del Colegio de Enfermería, algo que suelo hacer después de su celebración, y al verdad es que tengo muchos apuntes y sensaciones agradables para compartir con la gente que me lee, pero aunque me caracterizo por mi carácter y actitud positivas, y sé y he repetido en todas partes que durante estos diez años todo ha cambiado mucho positivamente:

-mayor sensibilización social, 

-al fin se reconoce el derecho de baja laboral por cuidado de hijo con enfermedades poco frecuentes,

-se dispone de material ortopédico,

-voluntariado (en Baleares un gran ejemplo Inedithos).

Todavía queda mucho por hacer, ya que:

- escuché en las Jornadas de Menorca el pasado viernes a un compañero de la Federación Española de Enfermedades Raras comentar que actualmente hay 4.000 personas que saben que padecen una enfermedad rara en España y no tienen diagnóstico,

- no en todas las provincias tenemos las mismas oportunidades,

- sabemos de la eficacia de un medicamento para la Fibrosis Quística y todavía no es accesible a nuestros pacientes,

- sigue existiendo la sensación entre familias de que “dependemos de la buena voluntad de muchos personas del mundo sanitario, escolar y laboral” para poder ejercer sus derechos,

-etc.

Sé que se ha avanzado mucho pero hoy mis pensamientos están en un joven hijo de una amiga mía que ha tenido que ingresar, con estas 4.000 personas que peregrinan en busca de un diagnóstico, en todas las personas que ponen trabas a las familias con enfermedades de cualquier tipo por desconocimiento, con las personas que ya no están con nosotros y con los que están en plena lucha.

Hoy mis deseos son que ese desafío integral que plantea la Federación Española de Enfermedades Raras sea una realidad.

Por mis héroes tréboles de cuatro hojas y sobre todo, por mi heroína que me ha enseñado tanto.

                                                               Palma, 28 de febrero de 2019

                                                               Iliana Capllonch Cerdà