Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019
Hoy 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde hace 10 años, participo activamente en la visibilidad de este tipo de enfermedades y colaboro con distintas organizaciones para realizar jornadas o charlas o me piden que conteste a medios de comunicación. Este año concretamente he ayudado en la organización de las “VIII Jornadas de Enfermedades poco frecuentes y Discapacidad” de Menorca que tuvieron lugar los días 21 y 22 de febrero, y he participado en la charla coloquio organizada por el Colegio Oficial de Enfermería de Baleares “ Gente Extraordinaria: las enfermeras y las personas conenfermedades poco frecuentes ” que tuvo lugar el 26 de febrero, por la que nos entrevistaron a todas las ponentes en un periódico antes de su realización, que se publicó el pasado fin de semana. Ya en diciembre, escribí mis reflexiones de lo que ha significado esta década para mí, que me publicaron en el blog de la Escuela de Pacientes de Andalucía: “ Retrospecti