El blog de Iliana Capllonch

Hace unas semanas nos visitó una mujer que desde hace unos años padece Arteritis de Takayasu como mi hija pequeña. Fue una tarde en la que compartimos experiencias, hablamos como si nos conociéramos de toda la vida y nos enriquecimos mutuamente de la comprensión que a veces sólo es posible entre las personas que comparten una misma situación (algo que se hace en el Programa de Paciente Activo de Baleares o Escuela de Pacientes de Andalucía con enfermedades crónicas, pero complicado en las enfermedades poco frecuentes debido a la poca incidencia de estas). Me habló de otra chica a la que le diagnosticaron Takayasu hace dos años y que ya ha escrito un libro para concienciar de esta enfermedad invisible a los ojos de los que no la conocen, e incluso para muchos profesionales sanitarios debido a su baja prevalencia y en cuanto pude lo compré. Cuando lo recibí me lo leí en un par de horas, sintiéndome totalmente reflejada en él, lo que decía, lo que sentía. Incluyó una serie de te

Hace más de año y medio que trabajo en el Colegio Oficial de Enfermería de Baleares, donde ya estuve en 2014. Me sorprende que todavía no se sepa qué es y qué se hace en un Colegio Profesional o Oficial, ya que hay gente que llama para preguntar por los estudios de enfermería como si fuéramos un colegio de enseñanza. Un colegio profesional o colegio oficial es una asociación de carácter profesional o gremial integrada por quienes ejercen una profesión liberal y que suelen estar reconocidos o controlados por el Estado (corporación de derecho público) y las normativas nacionales o estatales. Sus miembros asociados son conocidos como colegiados. Los objetivos de los colegios profesionales suelen ser: •         ordenación del ejercicio de las profesiones, procurando el prestigio y perfeccionamiento; •         representación de los practicantes o colegiados y defensa de sus derechos; •         defensa de los intereses profesionales de los colegiados; y, •         velar por

El pasado 6 de mayo se celebró un acto en el Parlamento Balear organizado por el Colegio de Enfermería de Baleares (Coiba) para presentar la campaña mundial “Nursing Now”, al que se invitó a la responsable internacional de la campaña, Bárbara Stilwell, para presentarla, y donde entre las personas que componían la mesa se encontraban Baltasar Picornell   presidente del Parlamento Balear, Rosa Maria Hernández (Xama) Presidenta del Coiba, Patricia Gómez Consellera de Sanidad de Baleares (también enfermera de profesión) y Rosa Miró vicedecana de la Facultad de Enfermería y Fisioterapia de la Universidad de las Illes Balears. En una sala repleta de personas implicadas en el mundo sanitario se escucharon las ponencias sobre la actualidad en cuanto a salud y posteriormente hubo un turno de preguntas muy interesante, donde se hicieron interesantes aportaciones para poder hacer realidad el cambio del sistema sanitario hacia las nuevas necesidades de la sociedad. Un cambio que ya se est

Recuerdo que mi madre en la adolescencia me hizo leer un libro que me marcó muchísimo, cuyo título era "La vida une y separa" del que no me acuerdo del autor,  justo al finalizar un verano en mi pueblo de costa de la isla de Mallorca (Port de Pollença) donde vivíamos del turismo, donde los visitantes solían venir a pasar un mes y se relacionaban con la gente que vivíamos allí. Ese verano había conocido mucha gente y formamos una pandilla muy bonita, con gente de diversos lugares, edades e incluso nacionalidades, y a la hora de irse a sus casas tuve por primera vez la añoranza y el efecto del aislamiento. En aquellos tiempos mantuvimos cierto contacto por cartas y postales con los nuevos amigos que volvieron durante unos veranos más, y a día de hoy, con las nuevas tecnologías he reencontrado algunos, y de otros no he vuelto a saber nada. Durante mi vida he estado viviendo en Barcelona, he viajado, he trabajado en la hostelería y turismo, me he trasladado a vivir a Palma, y

Hoy 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde hace 10 años, participo activamente en la visibilidad de este tipo de enfermedades y colaboro con distintas organizaciones para realizar jornadas o charlas o me piden que conteste a medios de comunicación. Este año concretamente he ayudado en la organización de las “VIII Jornadas de Enfermedades poco frecuentes y Discapacidad” de Menorca que tuvieron lugar los días 21 y 22 de febrero, y he participado en la charla coloquio organizada por el Colegio Oficial de Enfermería de Baleares “ Gente Extraordinaria: las enfermeras y las personas conenfermedades poco frecuentes ” que tuvo lugar el 26 de febrero, por la que nos entrevistaron a todas las ponentes en un periódico antes de su realización, que se publicó el pasado fin de semana. Ya en diciembre, escribí mis reflexiones de lo que ha significado esta década para mí, que me publicaron en el blog de la Escuela de Pacientes de Andalucía: “ Retrospecti

Hace diez años, justo en esta época, decidí plasmar mis sentimientos en un papel y compartirlos con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Era la primera vez que escribía, lo compartía públicamente y encima algo muy íntimo como eran mis vivencias a partir del debut de las enfermedades crónicas de mis hijas pequeñas. Al cabo de unos meses, María Tomé y Claudia Delgado, responsable de comunicación y directora de FEDER respectivamente, me invitaron a leer mi texto en el Senado, para representar   la voz de miles de familias que se encontraban en una situación similar a la mía, ante la que actualmente es la Reina de España, Doña Letizia Ortiz, y diferentes autoridades y familias. Ese día lo recuerdo perfectamente, lo relataría con todo lujo de detalles, minuto a minuto desde que me levanté hasta que me acosté, acompañada por mi madre en todo momento, porque supuso un antes y un después en muchos aspectos de mi vida. En esos momentos me encontraba absolutamente rota, ne

Estoy leyendo y de repente me vienen a la memoria recuerdos de mis primeras lecturas, las de los tebeos, las aventuras de Los Cinco, Los Hollister, Puck, o las revistas que hojeaba en la peluquería de mi madre mientras escuchaba hablar a las clientas, algunas hablando idiomas que por aquel entonces no entendía, como el inglés o francés, algo que me despertó el interés por aprender idiomas para comunicarme y escuchar atentamente las historias que más tarde mi madre nos contaría, de esos países que nos quedaban tan lejanos y tan cercanos a la vez, ya que al trabajar en un municipio turístico en un comercio de servicio, las últimas novedades llegaban de primera mano con las turistas que también se arreglaban y se relacionaban con la gente del pueblo. Al igual que las que nos contaba también mi padre, que le pasaba lo mismo por trabajar en hostelería donde se relacionaba con muchísima gente y nos inculcó el valor de las relaciones sociales. Más adelante devoraba y me introducía en el