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DÍA DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS EN LA INFANCIA 2018

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Ayer 20 de octubre, tuvo lugar el Día de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia. Por ese motivo se celebraron diversas jornadas en varias ciudades de España, donde se juntaron familias, médicos, enfermeras y en el caso de Palma, técnicos de educación. En Palma la jornada se celebró en el Hospital Universitario Son Espases, donde se congregaron alrededor de 100 familias, algunas de ellas llegadas de Menorca e Ibiza, técnicos de la Consellería de Educación, algunos profesores y pediatras. La inauguración fue a cargo del Gerente del Hospital, el Jefe de pediatría, una de las reumatólogas pediatras organizadora de la jornada, la doctora Lucía Lacruz y la Consellera de Sanidad, Patricia Gómez, que excusó la presencia del Conseller de Educación por temas personales. La doctora Rocío Casado y dos técnicas de educación del Servicio de Atención a la Diversidad (SAD)  http://www.caib.es/sites/diversitat/ca/inici-56096/?campa=yes  , nos explicaron la elaboración de una " gu

PEDIATRAS, ÁNGELES EN LA TIERRA

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Desde pequeña me han gustado los niños y me han llamado la atención las personas que se dedican a profesiones que tengan algo que ver con ellos, pero sobre todo, los pediatras. Muchos padres acudirán desde el nacimiento de sus hijos al pediatra para revisiones, vacunas, infecciones respiratorias o intestinales, y muchos padres serán derivados por los pediatras del centro de salud a los pediatras del hospital, al ver que alguna de las revisiones no va como debiera. Ya el hecho de acudir al hospital causa un gran miedo a los padres por la extrañeza de tener que ir a un especialista... En el hospital, aunque no lo parezca, hay pediatras reumatólogos, nefrólogos, cardiólogos, dermatólogos, endocrinos, neumólogos, traumatólogos, cirujanos, anestesistas, neurólogos, intensivistas... ya que no es lo mismo un cuerpo y órgano formado que otro pequeño y formándose. Los pediatras no sólo tratan al paciente, es más, deben interpretar muchas veces la sintomatología por los padres según la e

LA ESCALERA

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Hace unos años, una amiga muy especial, Antonia Borras, me propuso hacer una exposición con unos amigos pintores para recaudar fondos y visibilizar la asociación Abaimar que había creado con otra amiga para nuestras hijas. Estuvimos hablando y me propuso un tema:"La Escalera". Llegué a casa pensando y de repente me senté en una mesa y escribí un texto relacionado con la escalera y las enfermedades raras que le entregué para que sirviera de inspiración a los pintores. El sábado pasado, Aina Cifre Ochogavía, otra de las pintoras, me llamó para pedirme el texto para una opositora de educación para el trabajo de inclusión. Me hizo mucha ilusión pensar en los momentos vividos alrededor del proyecto "E6CALES" y que después de tantos años se acuerden de mi. Hoy recupero las serigrafías de los seis pintores y el texto, y dos de los dibujos que más tarde regaló Antonia Borrás a mis hijas. Gacias de nuevo Antònia Borrás, Aina Cifre Ochogavía, Miquel Àngel Albis, Jaume P

DISTINTAS CAPACIDADES

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Me gusta pensar que todas las personas somos capaces de complementarnos con los demás, ya que somos distintos en cuestión de sexo, raza, edad, capacidades, y por ello me gusta compararlo con un puzle. Todas las piezas son distintas pero encajan las unas con las otras, y no todas con todas, sino que encajan en su debida posición. Lo mismo le pasa a las personas, no todas encajan en el mismo sitio ni están capacitadas para la misma función, y no por ello unos son mejores que los otros, sino distintos. Todos nacemos de la misma forma, en diferentes familias y diferentes lugares, y con una sensibilidad distinta, ya sea para las letras, las ciencias, la música, las artes,… todos igualmente necesarios, y depende de las oportunidades que se tengan se podrán desarrollar las capacidades innatas. Por ello no entiendo cómo los prejuicios de algunos hacen tanto daño a los demás, por qué no existe la tolerancia, el respeto y la comprensión y admiración hacia lo que sabe hacer uno mismo y

UN SIGLO Y NADA CAMBIA

La semana pasada estuve viendo la serie “La otra mirada” de TVE con mis hijas, ya que trata problemáticas que se prestan a debatir con ellas. Esta serie está ambientada en Sevilla en los años 1920 y trata muy bien los inicios de la reivindicación de los derechos de la mujer. Precisamente el miércoles pasado analizaron un juicio de violación a una joven adolescente por parte de su novio, con una gran profesionalidad y detalle, algo que me permitió explicarles a mis hijas que las reivindicaciones que se hicieron en el pasado por gente valiente que se atrevió a denunciar y dar el primer paso, sirven para algo y que nadie debe creerse dueño del cuerpo de otro, que cada uno tiene que tener claro lo que quiere, cómo y cuándo. El día siguiente, mi hija vino a comunicarme que ya había sentencia sobre el caso de la llamada “Manada”, un caso que desgraciadamente nos ha escandalizado y nos ha hecho manifestar a miles de indignados en cuestión de horas. Por la noche vimos el programa de

CONSTRUYENDO EQUIPO

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Ayer por la tarde tuvimos un curso de formación con todas las compañeras de administración y comunicación, en el trabajo del Colegio Oficial de Enfermería de Baleares. El taller se llama “construyendo equipo” y nos lo impartió el coach y enfermero Javier   Álvarez de la empresa Metabasis. Nos sirvió para conocernos un poco más entre nosotras, hicimos juegos, bailamos y sobre todo trabajamos valores positivos. Un taller dinámico para intentar mejorar aspectos que consideramos que no acaban de funcionar. Me pareció un taller fundamental para todos los equipos de trabajo, ya que el hecho de poder compartir espacios de reflexión en un ambiente distendido y agradable, hace que salga lo mejor de cada uno y se digan cosas que pensamos de manera positiva y se creen lazos más especiales. Teniendo en cuenta que nos pasamos casi el mismo tiempo en el trabajo que en casa durante un día, es muy necesario que nos encontremos a gusto y que podamos establecer relaciones de amistad con la

DESPUÉS DE LA TORMENTA LLEGA LA CALMA

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Hace un año caí en una terrible depresión, se me juntaron muchos factores y finalmente caí. No se puede atribuir a un trabajo, a una circunstancia en concreto, sino que la acumulación y el no soltar poco a poco, hace que las caídas sean más leves o más graves. Ya escuché en una ocasión “ lo que no lloran los ojos lo lloran los órganos ” y tenía toda la razón. Las lágrimas que no salen de tus ojos, deben salir por algún lado. A veces es difícil tomar decisiones cuando te encuentras en un bucle, por ello la salud te sorprende con avisos. Yo no hacía caso de esos pequeños avisos, ya que intentaba ser “superwoman” y los superhéroes sólo existen en la ficción. Ahora que ha pasado un año, ya que fue el 1 de junio cuando tuve el ataque de pánico que me llevó a estar echada en un sofá sin apenas poder hablar y sólo querer dormir y estar sola el mayor tiempo posible, doy gracias a ese mal momento que me hizo tomar decisiones y reflexionar y pensar de una vez quien era yo, qué era

RECONOCIMIENTO AL PACIENTE ACTIVO

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Esta semana he tenido la oportunidad de acudir, por un lado, y ayudar en la organización por otro, a dos acontecimientos sanitarios que tanto me gustan y a través de los que me cargo de energía por una temporada. El jueves, durante el 10 Congreso de Dermatología Pediátrica que está teniendo lugar en Palma, organizado por una gran persona y dermatóloga de Son Espases, la Dra Ana Martín, que está concentrando a unos 1800 dermatólogos, acudí con una amiga pediatra a uno de los talleres abiertos al público en general donde tres grandes deportistas mallorquines, Sete Benavides, Alejandro Forcades y Miquel Capó, junto con dermatólogos e investigadores, conducidos por una periodista de IB3, contaban y debatían cómo se deben cuidar la piel para evitar lesiones y el temido cáncer de piel durante el día a día. Unas ponencias muy interesantes, un debate muy fluido y como siempre conocimientos adquiridos. Lo que me llamó más la atención, fueron dos cosas, la normalidad actual y cada

¿SOY MALA MADRE?

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Después de unas semanas de desconexión de mis redes sociales para poder pensar y descansar mi cabeza, tengo ganas de escribir sobre la maternidad a raíz de una conversación que mantuve con una compañera de trabajo, que me dijo: ¿soy buena madre? Justamente ahora hace dieciocho años que concebí a mi hija mayor, mi mayor alegría compartida con todos los míos, lo mejor que me pudo pasar en la vida, y tras años de experiencia en el mundo de la maternidad, con dos hijas ya adolescentes, reflexiono esta pregunta de: ¿soy mala madre? Que me he hecho frecuentemente durante estos dieciocho años. Mi modelo de madre se basó en la mía, que a la vez perdió la suya con tan solo siete añitos, con lo cual no tenía modelo en el que apoyarse, pero a la que todavía acudo para llorar, reír, pedir consejos y ser mi referente de buena madre. A veces me planteo si he sido buena madre cuando leo artículos sobre padres e hijos, cuando se habla de la educación, ya que me siento distinta cuando veo

ME SIENTO BIPOLAR

Llevo una temporada de muchos altibajos emocionales en función de las noticias que leo. Un hombre secuestrado y maltratado al que llevan al banco para que saque dinero y nadie se da cuenta, desapariciones de mujeres y niños, atracos a personas mayores, una paliza por parte de adolescentes a una pareja por el hecho de ser homosexuales, comentarios a noticias sobre el día de la mujer muy desafortunados y machistas,... Pero a la vez me alegro de leer otra serie de noticias sobre personas que dedican su tiempo a voluntariado social, y lo vivido esta semana en mi familia. Mis padres tuvieron un contratiempo grave en un centro comercial y en un segundo tuvieron un montón de gente alrededor ayudándoles, pidiendo una ambulancia y atendiéndoles en todo momento. Actos como este me hacen pensar que no todo está perdido, que hay gente buena en todas partes y que están dispuestas a ayudar a los demás. Creo que hay que invertir más en educación y positivizar los medios de comunicación par

LA ENFERMEDAD DE LA IGNORANCIA

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En febrero y marzo oímos hablar de diferentes celebraciones de días mundiales de algunas enfermedades, como las cardiopatías congénitas, cáncer infantil, enfermedades raras, cáncer de mama, etc y durante un mes, en todas las redes sociales y grupos de whatsapp recibimos y reenviamos cadenas de mensajes para compartir,   trabajadas campañas de visibilidad que han ideado personas sensibles a las causas, ya sean personal de comunicación de grandes federaciones o asociaciones, o voluntarios o amigos de algunas más pequeñas. Todas con un gran cariño y con mucho trabajo para poder llegar a un mayor número de personas y sobre todo sensibilizar a los que puedan contribuir a una mejora, aunque sea pequeña, de la calidad de vida de los pacientes y familias, como políticos, investigadores,… Es inmensa la cadena humana que sufre la enfermedad de una sola persona: familiares, médicos, pediatras, enfermeras, farmacéuticos, profesores, empresarios, fisioterapeutas, logopedas, rehabilitadores,

LA PARTITURA DE LA VIDA

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Antes de nacer ya nos formamos con sentido musical, escuchando los latidos del corazón de nuestras madres, con un ritmo constante, a veces acelerado y otras veces más tranquilo. La vida de cada persona es como un libro en blanco que empieza cuando nacemos. Lo van escribiendo los padres, abuelos, hermanos, tíos, amigos. Cada página consta de dos partes, una para pentagramas y otra para las letras. En él se va escribiendo la historia de cada vida, una larga canción con coros, solos, piezas más largas, piezas más cortas, algunas con fuerza, otras más suaves, con notas simples o compuestas, todas distintas, muchas entrelazadas. En el libro podemos leer la música con la que nos deleitan nuestros padres para tranquilizarnos o entretenernos, que ya les cantaron a ellos de pequeños, las melodías que salen de los juguetes que cuelgan en las cunas, en los cochecitos, o con los que nos entretienen. En los siguientes capítulos leemos las melodías que nos cantan los profesores en los cole

LA MEJOR MEDICINA

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Esos días que notas que te falta el aire al respirar, se te hace un nudo en la garganta y sientes un peso en el pecho, que por mucho que intentes tranquilizarte intentando dejar la mente en blanco y respirar profundamente y aún así sigues nervioso, sabes que la única mascarilla que permitirá volver a respirar es ir al hogar donde naciste. Encontrar a tu padre donde siempre y que te reciba con una sonrisa amable, a tu madre que con su mirada comprende lo que necesitas, las paredes llenas de recuerdos, tu habitación que nunca ha dejado de serlo a pesar de que haga más de veinte años que no duermes en ella, es la mejor medicina, el insustituible ventolín. Puedo cerrar los ojos y sentir la paz que necesito, no hablar y sentir que me entienden, llorar sin que me hagan preguntas si no me apetece dar explicaciones y compartir mis preocupaciones sabiendo que nadie me escuchará con tanto cariño como en esta casa. Mi refugio, mi escondite, mi caparazón, mi lugar de desconexión y reencuentr

PEQUEÑO COMERCIO

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Me encanta pasear por calles donde todavía existen pequeños comercios, de los de toda la vida, que me traen recuerdos de mi infancia y todavía existe un trato personalizado. Desgraciadamente quedan pocos, pero todavía se pueden ver algunos. Estas pasadas Navidades tuve que parar delante de un escaparate de una tienda de juguetes de Palma y me cayeron las lágrimas al recordar perfectamente una buena parte de mi infancia, el garaje de mi abuelo donde construía sus maquetas de barcos. Hice una foto y la mandé al grupo de mi familia donde mi madre, mi tía y mi hermana coincidieron conmigo. Un escaparate con muñecas que era un taller de carpintería, con todos los detalles que hay en ellos. Hecho con mimo y sin que le faltara nada. La semana pasada entré en esta juguetería a comprar un juego, y la dependienta fue una de esas personas que con profesionalidad y amabilidad me asesoró según mis necesidades. Le conté mi sensación del escaparate por Navidad, explicándole que me había emo