El blog de Iliana Capllonch

Finales de noviembre y ya intuyo esa llamada telefónica que me va a alegrar el día… Hace tres años, cuando publiqué mi libro “Podemos Tener Esperanza” me llamó una mujer muy simpática con una voz muy dulce desde Menorca, invitándome a presentar mi libro en el Ayuntamiento de Maó, durante el I Encuentro de Personas con Discapacidad y Enfermedades Raras de Menorca. No sabía bien cómo me había localizado, pero acepté enseguida. De ese viaje surgió una gran amistad y desde entonces, cada mes de noviembre, me llama para que la ayude a organizar el Encuentro de Personas con Discapacidad y Enfermedades Raras en Menorca y darme un papel en ellas para podernos reencontrar. Durante el año nos tenemos presentes y estamos en contacto, pero noviembre significa “ponernos en marcha” para crear un proyecto que nos motiva y enriquece. Esta semana he recibido “la llamada” y sin haber hablado desde hacía tiempo, prácticamente teníamos pensadas las mismas personas y temas que queríamos abordar en

Hoy me he alegrado mucho de ver en la noticias que Malala, la niña que defiende la escolarización de todos los niños y niñas del mundo (así se describe ella misma), y a la que los talibanes intentaron callar y consiguieron darle más voz, recogía el Premio Nobel de la Paz. Un Premio muy merecido a una jovencita con muchos valores y unas convicciones serenas y claras. Precisamente el viernes pasado entré en una librería con mi hija Claudia para comprarnos algún libro y yo escogí el de “Malala, mi historia”, escrito por ella misma, el cual he devorado durante este fin de semana. Cuando lo leía y veía que Malala pedía poder estudiar y aprender y lo explicaba con tanta dignidad y rotundidad; y defendía con tan solo once años el derecho a las niñas a continuar estudiando porque a esa edad en su país muchas niñas ya están obligadas a dejar de estudiar para contraer matrimonio y cuidar de sus familias, pensé en mi hija pequeña que precisamente tiene once años y vi lo diferente que es nace

Esta semana, con motivo del Día de la Discapacidad y el Día del Voluntariado, dos fechas importantísimas para mí porque reconocen la labor que tantas personas hacen día a día sin casi darse cuenta, he estado pensando en el objetivo que me fijé hace un año: dar a conocer la problemática de las personas que padecen “una enfermedad crónica socialmente invisible” sobre todo en la infancia y la adolescencia, ya sea frecuente o poco frecuente. Para ello escribí una ponencia junto a la pediatra reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases, la doctora Lucía Lacruz y la presenté en varios sitios: a conocidos de la Universitat de les Illes Balears, asociaciones de pediatría de Baleares, a compañeros de la Federación Española de Enfermedades Raras, a una amiga de Menorca que organiza los Congresos anuales de Discapacidad y Enfermedades Raras en febrero, y el resultado fue muy bueno, nos invitaron a Lucía y a mí a dar la charla que denominamos “Enfermedades Crónicas Socialmente Invisibles&

TRASTORNOS DE APRENDIZAJE EN LA CONSULTA DE PEDIATRÍA Esta mañana he asistido a una jornada en el Hospital Universitario de Son Espases en Palma de Mallorca, donde había pediatras, enfermeras, psicólogos, psiquiatras, logopedas, profesores de educación infantil, debatiendo sobre los trastornos de aprendizaje en la infancia y adolescencia. En primer lugar nos ha hablado la pediatra Juana Pedrosa , del CAPDI que ha sido la primera que ha pedido COORDINACIÓN de profesionales de la sanidad y educación, junto con servicios sociales y familia para conseguir una mejora de calidad de vida en los niños con trastorno de aprendizaje. A continuación, el pediatra Eusebio Castaño , que trabajo de técnico en la Conselleria de Salut del Govern de les Illes Balears, nos ha hablado de los costes, de la repercusión económica del TDAH y de la pregunta de la cual debemos partir: ¿Tenemos respuestas a las necesidades de los ciudadanos? Después de una intervención en la que nos

EL BARCO  (2ªPARTE) Iliana Capllonch Os hablaba en mi anterior entrada al blog sobre el barco y la vida humana… El barco a veces navega sin rumbo fijo y el capitán se relaja. Nunca está preparado para un ciclón inesperado de duración indeterminada, pero lo aguanta como puede. Cuando atraca en el puerto para la revisión, al capitán le salen sus miedos, sus temores y se reflejan en un tremendo cansancio físico y psíquico que requiere descanso, pero al tratarse de alguien activo e infatigable le cuesta conciliar el sueño, se le intenta convencer por todos los medios que lo haga pero hasta que no lo acepte por él mismo no lo hace. Sabe que el mar es peligroso y traidor, que muchos barcos que salen a veces no vuelven y naufragan o se hunden, porque a veces ante una calma aparente se forma un ciclón que te envuelve y no te permite ver ni siquiera el horizonte y te desorienta de hacia dónde ir para poder atracar. Mientras le hacen la puesta a punto al barco al capitán le surgen d

EL BARCO Iliana Capllonch Supongo que mis orígenes marineros marcan cada rinconcito de mi ser. Estos días de altibajos emocionales me he puesto a pensar en el símil que podemos encontrar entre un barco y un ser humano. Una persona es como un barco, durante su período de navegación se encuentra con unas temporadas de calma y otras de tempestades. Su capitán a veces va solo y en otras ocasiones acompañado, el barco siempre transporta a alguien. De vez en cuando, en función del período de navegación y de las temporadas el barco necesita una reparación, una puesta a punto, y vuelve a la mar. Durante los períodos de sol y tranquilidad, navegando en calma, es capaz de dar lo mejor de sí, puede aprovechar para no forzar el motor y trazar rutas para el futuro, en cambio cuando de repente aparece un temporal, el capitán necesita toda su concentración y el motor toda su potencia, para navegar a contra corriente y sin saber cuándo va acabar. Necesita fuerza sobre todo dependiendo de la c

Los días 20,21 y 22 de octubre tuvo lugar en Palma de Mallorca el V Curso de Actualización en Pediatría organizado por el CAPDI (Centre Coordinador d'Atenció Primerenca i Desenvolupament Infantil), que nos invitó a la pediatra reumatóloga de Son Espases Lucía Lacruz y a mí a dar una ponencia sobre “Enfermedades Crónicas Socialmente Invisibles). Entre el público había pediatras, médicos de familia, enfermeras de pediatría, trabajadores sociales, fisioterapeutas y profesores de educación especial. Después de la inauguración institucional por parte del Conseller de Sanidad, Martí Sansaloni, la Directora General de Ordenación, Innovación y Formación Profesional, Bel Cerdà y la Coordinadora del CAPDI, la pediatra Juana Pedrosa, empezó la primera parte del curso con nuestra ponencia. Lucía Lacruz explicó qué son las Enfermedades Invisibles, en qué consisten, la problemática que conllevan y casos prácticos de su consulta, donde destacó que ante la poca comprensión e información que

El pasado 8 de octubre se celebró el Primer Día Nacional de la Pediatría bajo el lema "El Pediatra uno más en la familia". Desde la Sociedad Balear de la Pediatría me invitaron a participar en una mesa redonda en el Colegio de Médicos de Palma de Mallorca. Fue una tarde muy productiva, donde pudimos escuchar la historia de la Pediatría, la situación actual de la misma, con las intervenciones de los presidentes de la Sociedad de Pediatría Balear, la Asociación de Pediatría de atención Primaria, el jefe de servicio de pediatría del Hospital Son Espases y el doctor del Valle conocido por todos. Les dejo mi intervención como representante de los pacientes pediátricos y el enlace del Colegio de Médicos, con las fotografías del acto. DÍA DE LA PEDIATRÍA Conferencia: “La atención pediátrica al paciente con enfermedad crónica: el punto de vista del paciente y de su familia” Iliana Capllonch Buenas tardes, en primer lugar quiero agradecer al Presidente de la Sociedad

LA SALUD DEL ADOLESCENTE A TRAVÉS DE LAS TIC El pasado día 9 de octubre el Colegio de Enfermería de las Illes Balears (Coiba) organizó junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Jornada con el nombre “La Salud del Adolescente a través de las TIC”. Ya es la segunda vez que este año organizamos conjuntamente una jornada en este formato: médicos, enfermeros/as y pacientes juntos. Esta jornada fue especial por la participación de tres jóvenes adolescentes, dos de ellos con su pediatra endocrina y el tercero con un enfermero de una Consulta Joven. La jornada fue inaugurada por la Presidenta del Coiba Rosa Mª Hernández y yo como representante de FEDER en Baleares y a continuación hablaron Serafín Fernández, enfermero creador de la web: www.lafactoriacuidando.com , que nos habló de la importancia de saber utilizar bien la información de internet en cuanto a salud, intervención muy dinámica que animó a un cuantioso público formado por médicos, pediatras, enferme

VERANO, AMISTAD, RECUERDOS DE INFANCIA Después de un invierno cargado de responsabilidades escolares llega el ansiado verano, cargado de reuniones familiares, reencuentro de amigos de veraneo, largas sobremesas y alguna siestecilla, juegos en la playa, paseos en barca, ferias nocturnas, fiestas populares en los pueblos donde se reúnen varias generaciones alrededor de la plaza escuchando y bailando al son de la música de orquesta. Una plaza adornada con papelitos blancos que dan algo de sombra y se mueven con la brisa nocturna. Observando a mis hijas, sus juegos en la playa, su ilusión para poder ir con sus amigas a la feria del pueblo, cómo intentan convencernos para que las dejemos ir con los mismos argumentos que lo hacíamos nosotros, la música de los ochenta que vuelve a sonar… me vienen a la cabeza imágenes y una sonrisa se dibuja en mi cara al recordar momentos muy concretos de esa edad tan bonita, la entrada en la adolescencia, en la época más deseada por todos, el verano.

SONRISA MÉDICA Ayer tuvo lugar en Palma de Mallorca una jornada dedicada a los payasos de hospital Sonrisa Médica , con motivo de su 20 aniversario. Fue un día lleno de actividades, risas, música, talleres, animado por los integrantes de dicha asociación sin ánimo de lucro. Todos los payasos llevan su bata blanca, tuneada casi siempre y disfraces alegres y tienen unos nombres peculiares como “enfermero Aspirino”, “dostora  Loli Tirita”, “zeladora caracola”, “supervisora Botiquina”, “Bruno dos tres residente”… Estas personas son artistas profesionales y antes de cada actuación hablan con el personal sanitario que supervisa el servicio, ya sea planta de hospitalización, zona pre-quirúrgica, uci, urgencias, para saber el estado del paciente y personalizan la actuación de cada paciente. Son auténticos profesionales en todos los sentidos. Hace seis años que los conozco. Los vi por primera vez en la UCI pediátrica de Son Dureta, cuando vinieron a alegrar un rato a mi hija de cuatr

CRÓNICA DE LAS III JORNADAS DE ABADIP, ASOCIACIÓN BALEAR DÉFICITS INMUNES PRIMARIOS. Este sábado 7 de junio ha tenido lugar en el hospital universitario Son Espases de Palma de Mallorca, la III Jornada de ABADIP. Tuve el placer de ir acompañada por la vicepresidenta del Colegio Oficial de Enfermería de Baleares, María José Sastre, que es la responsable del área de atención ciudadana de dicho Colegio. Allí me encontré con personas de diferentes asociaciones que conozco, como Marga de la asociación de cardiopatías congénitas de Baleares, o Teresa de Fibrosis Quística, médicos conocidos, pacientes de las enfermedades que trataban que también tengo el placer de conocer y sobre todo a las organizadoras del evento que tanto cariño pusieron para que salieran bien. En la inauguración nos hablaron de la importancia de este tipo de jornadas para dar a conocer la problemática que rodea este tipo de enfermedades que normalmente cuentan con un diagnóstico muy tardío y de la importancia de un